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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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131248 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
apple_058  高中二年级 发表于 2013-9-25 11:42:39 | 显示全部楼层 来自: 天津
804这么好的效果,我家不应该这么快放弃804.计划下次再尝试804单药。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-25 15:07:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-25 15:14 编辑 ) B2 z( Q9 i" I6 O) n' G8 x+ N
! w/ ?$ M7 [; ]6 A; X/ \

7 u% X4 V' H& A谢谢大家的祝福,也祝福大家。- z4 L9 Q/ E" ?) ]7 w& f, [
( U6 |! l7 f  J
我妈的情况本来已经非常危急。手脚浮肿、腹水每天引流接近1000ml,腹围在3尺。每天至少要打一支甲强龙平喘。8 z2 J# v7 m. o  [
易每天一片,15天后指标仍然飞涨。
3 X' ^2 A4 T! W; p9 J' ~$ C/ J本来打算上299804+184 联合,但身体非常虚弱。所以使用了最低剂量单药尝试。却意想不到效果较好。
; A3 W5 U+ O& e' z: \# ?; v现在还在犹豫是不是加到45mg,还是继续35mg延续一段时间再说。
9 }/ f% x$ y9 J+ N# c8 c8 [+ m6 Y3 M
( ^7 ]" [8 {. ?3 f299804和2992靶点差不多,是不是2992也一样会有效?
* @& ]! j5 j; ]
3 D& |6 \1 B; h% v$ O. X那么到底是哪个靶点起了作用?还是因为易的浓度低,可能上特就会有效?但是现在不敢轻易尝试。憨叔建议不再用特。$ G0 S. T" W# y, }8 I# j

. F7 _6 F& c. Y如果副作用可以耐受,指标受控的话,希望可以一直吃下去,通过剂量调整或者吃5停2,吃8停5维持。
9 D# G7 H; n& j$ z/ c, w9 R* s' w6 j8 V9 A3 ?( x' d: `
后期换药考虑首选索拉或者索坦。) {( b& f3 Z0 \& |- o6 B% n4 S
# P  p* a+ P; Z$ F0 ]% K  x
请大家指正。  V$ o: \+ k, G4 Z7 B- }6 F, Z
3 r9 Q; `8 O* a% P( G
4 M- a$ D* s8 f; N
299804中文专利 http://www.kuaipan.cn/file/id_103392816436084747.htm
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-26 23:28:51 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-26 23:32 编辑
7 y6 F- F1 \# U. Q- I2 {4 a2 e5 q0 A, B" u: N' b6 t8 Z
9.26 原腹水引流处不再出水,准备拔管了。
0 g3 k! e; E5 A2 f% T; u9 c腹围由原来103cm以上,至96cm,再至今天86cm。肿退了,却瘦骨嶙峋。
; V, B! t, s; c" t/ F$ |( F停止利尿药。停止甲强龙。
4 D( f  v5 ^7 g" y; w肝功能、肾功能超标。$ x9 W9 x* T3 s6 [# F* V5 O, D2 A
继续努力吧,为了活着。+ i: h/ J6 H2 K

+ z( }# z( k: c/ g4 M拿到了一盒21片的凯美纳(不知道要多少钱?)。家里还有一个疗程的口服 长春瑞彬。也许可以参与轮换。
4 @; `, T  ?, v' f9 Q1 A9 w+ ?9 z/ a/ z. x7 ~  ?
同一病房的另一个床位,原来状况最好的。居然突然离去了。这条路,很辛苦。
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
老马  博士一年级 发表于 2013-9-27 01:36:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
索拉或者索坦不要试了,你家体质根本吃不消。

点评

谢谢马哥。目前准备804 35mg先一直吃下去。看最后指标再向你请教。  发表于 2013-9-27 08:21
个人公众号:treeofhope
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-27 20:15:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江
ALT 475(7-40),
6 R; a3 [% _$ B- \- A" uAST 166(13-35),5 R% L9 }# q- ~  A9 t
ALP 274(5-135),/ [+ u7 a7 Q4 j6 L- V$ ?
LDH 394(109-245),
. Y1 _) [# g' |: ^' C! s* p1 d) B肌酐 32.9(45-84)
$ V, n1 D6 X# l9 m) z. j! m! ~求解!
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-28 09:25:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
门冬氨酸钾镁针,硫普罗宁,鸦胆子油,瑞波特,莫沙比利
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-28 18:32:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-29 12:18 编辑 9 O( u; f& F: Z/ g) c

' l( {. w+ p% {- J+ W7 b% O2 o6 K, }" p脚踝上又见水肿?心?肾?还是804量不够?
4 F' e( c) l& ]. A% B加量又担心增加负担。
( S$ B: V( u6 `装了184YL,60mg,打算联用或者吃两粒单用。可是卧床不起,又不敢联用。
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-29 11:59:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
肝性水肿?
) x( @4 m, S# p8 \0 ?* B低蛋白血症:2 U% A/ [1 Q* d6 P6 h3 {( ~
正常总蛋白(TP) 60-80g/L,白蛋白(ALB)40-55g/L,只要血生化检查提示低于这个值就可以诊断低蛋白血症。 是否需要治疗,要看蛋白值具体低多少,如果只是轻度的异常,只要加强营养一般就能恢复,如果程度较重就要及时补充了
0 V! j1 ~* {# T
3 `7 ]& Y' p" b总蛋白:51.1 (65-85)
  i% o+ s* [& |: D白蛋白:29.5 (40-55)) v2 o# G$ |# n' e
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-9-30 15:07:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-9-30 15:09 编辑 5 O1 M7 V5 i$ k. k
, R# A& g; t* H) w
腹围增大到91cm
$ H5 }, f& {: @. k3 T3 k  H5 Z重新用上利尿药。
7 l) }- T4 y- s! o; ]口干准备石斛+西洋参泡茶试试
0 G# O( I3 I" ]
4 I/ e0 U  e+ q' x* }上804前肿瘤标志物:9 h# h0 H, R* l! j* M
cea  11.88(0-10)
' M) a+ q2 F7 ~, d' zca153  315.4 (0-32)% U! h/ @; ^* o- Y
ferr >2000(4.63-274.66)
6 U6 C  ]; k$ Vca211  44.72(0-8)1 k/ L. g! g6 t' V6 ?& A! i% u/ c
ca50  139.5  (0-25)( e* ?: |  Y( P. X! _  R
ca125  >1000(0-35)

% t8 ]# R% e+ `" {& s3 D- kscc  0.2(0-2.5)
# P; e6 y6 d2 Q  Q$ Ense  6.13 (0-10)
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-2 15:04:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
起初用药4天起效,但是是在停易的当天开始用。前四天均没有24小时用药。$ |9 Z$ i& \& l& B
现在24小时用又肿了,也不知道腹水、水肿的原因到底是低蛋白血症?肿瘤?还是脏器衰竭?
8 n$ s" T) ^6 k) s* P) E; u今天开始提前2-3小时每天用药35-36mg,先看三天吧。如果有见效,则再加量至40mg2 `' [3 P/ o" u& j: g- }  R
如果见效不明显,考虑是否再联药。
$ o, D, F$ b( k" X) L# ?6 ?+ B  g0 A
但是呼吸有改善。依然还不需要用甲强龙。
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。

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