本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
% N$ m/ _) X+ s% b3 |# {
+ l% y& N8 X/ M Y& C4 ]) h3 R谢谢各位。
6 \; I9 I1 q* v5 p1 W* @一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" {8 H1 Q: {6 }4 l) B4 n% Q回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。$ U; \' R# Y( Q1 m# A& L4 t# L8 w
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。- X: B( E8 D; Q
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。, P2 q# A% n# x8 M
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
5 Y' r; E2 s% H0 b: P- R记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。' a0 r' K" ]5 ~$ G0 F. t) |
# I( n ?5 G2 ^) y8 R+ k一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:6 F9 z8 W4 v1 p. J
1 Q1 q7 b7 K4 y1 r1 z& O7 b
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
0 X0 ^" U+ T5 o- `) {5 L. }1 O2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
( t& @7 ~* g: `3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。! J& c8 n6 }' D3 [
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
( G2 q8 |0 L7 T: G+ }5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
! Z( U) E! V% z& Q g! D, f1 m6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
3 ~6 _7 ^: c4 T& s7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。; y7 l" `# L# i+ R, z7 K
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
4 G9 ~; Y; I' B$ I1 d9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。* E# i$ |' I. ?+ k" w" ]9 y
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
* P# I2 l4 d, G$ x4 f( g1 K
" b$ I8 A7 P- i$ j' v2 x4 i. U0 y( M, V/ q6 W
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。' f* H+ v7 X2 u( k* c7 F
* B* V2 y+ d. `2 G; ? |