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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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127571 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

7 u7 m7 v7 t3 L  d/ m/ \# G对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!4 o' m4 m) j4 I) Z

2 x2 W1 x9 T3 P6 Z9 P. x2 X人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
" Q2 `+ u* x3 \% H, P; v谢谢!
6 A* w0 m3 Y2 b% e, j& g) o6 Q母亲已无痛驾鹤飞仙。

1 T1 l! d: D, b* d8 b; M- g. A# n* u保重!2 K( d8 R+ ^1 Y* b
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
% N$ m/ _) X+ s% b3 |# {
+ l% y& N8 X/ M  Y& C4 ]) h3 R谢谢各位。
6 \; I9 I1 q* v5 p1 W* @一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" {8 H1 Q: {6 }4 l) B4 n% Q回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。$ U; \' R# Y( Q1 m# A& L4 t# L8 w
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。- X: B( E8 D; Q
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。, P2 q# A% n# x8 M
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
5 Y' r; E2 s% H0 b: P- R记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。' a0 r' K" ]5 ~$ G0 F. t) |

# I( n  ?5 G2 ^) y8 R+ k一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:6 F9 z8 W4 v1 p. J
1 Q1 q7 b7 K4 y1 r1 z& O7 b
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
0 X0 ^" U+ T5 o- `) {5 L. }1 O2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
( t& @7 ~* g: `3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。! J& c8 n6 }' D3 [
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
( G2 q8 |0 L7 T: G+ }5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
! Z( U) E! V% z& Q  g! D, f1 m6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
3 ~6 _7 ^: c4 T& s7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。; y7 l" `# L# i+ R, z7 K
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
4 G9 ~; Y; I' B$ I1 d9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。* E# i$ |' I. ?+ k" w" ]9 y
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

* P# I2 l4 d, G$ x4 f( g1 K
" b$ I8 A7 P- i$ j' v2 x4 i. U0 y( M, V/ q6 W
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。' f* H+ v7 X2 u( k* c7 F
QQ截图20131103201929.jpg
* B* V2 y+ d. `2 G; ?
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。. D. {- s  E3 o. s5 k
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
" N+ j/ I/ J. W9 g2 t# [) x- L8 x谢谢各位。. u! h$ L& x" M. K' I
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
; t( |/ O3 N% b6 j3 S3 f/ s/ k回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

0 W+ K9 k8 \/ g+ X( ]& e! T保重!
4 m( [& V# F* o感恩你的总结!

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