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3年2月1周,战斗结束。

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479595 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。# Y  R. X# @4 m4 O. o
& U! J% O1 R% r( e
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
( G0 R; |/ z3 [
$ ]  N( m: n% g1 n. P. W0 }; R0 h6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。# J8 T" y0 p% f9 {( K; V
4 o# s7 ^5 R: H# I' o
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。( U" K8 Z# O# B7 i$ G3 L

% c0 ~; s/ ^( ~; F- x( Z6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。" Y. Z/ S" b+ w; [* S% T( r
1 }. L/ l) r" g+ O& Q7 |; Q& U
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
" R/ T- o* g. i! w
6 _4 P& F( B) z9 p: n6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
! ^$ X) F# Z; K" }
' c9 |8 }; Z( N6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;9 |3 \8 z+ E4 E- n" x

. K5 v/ b2 o2 d$ x" H0 M6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
! H, M8 {6 h4 v+ y; ?4 v
# b( U/ U% P* M+ L9 [. [, f6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;: f6 n- B& F& [& c0 k% x5 s1 N5 B

  V* E3 g  w) K* b1 h! z  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
7 L8 H! A; ]: c; m1 V0 @& E, s8 N0 I0 k; v4 O
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;" g# d) u* A/ |

7 t% X9 G" J/ `1 C, q  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ' D7 f9 {. ]  D/ f1 p, M
  w+ Z9 ~8 `7 e9 v$ ^' }
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。% |! F. a0 e- b+ j9 F9 s8 W6 Q) i" P  ^

9 k0 f2 {7 G9 Q' @  V% L) X6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
; v% `6 i( h- P+ @
% p( B1 l5 l$ T. y- x5 U$ |6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
& h. N. ?' D# H- S8 K, T! d4 ^5 _/ j  E2 o
6月29日,下午针灸。+ ~# V" p# L* P) v4 \7 K6 \) f

; u$ n4 Y+ v* O0 p8 E" h: R0 G6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
* g3 I% |" N' C$ B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
; n5 A+ ?" G& j6 f- k$ M. g' h, q' N& g
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。% E  x1 x; B/ X1 W, t

! E9 w1 U+ g4 K; N: \7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。/ Y3 e6 `5 h/ Q! c; N4 P
+ H8 t1 @6 |3 P
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
: x" c& @, y- c, a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;; r5 L# g8 K/ m7 a- u

4 I1 b' t+ l) E7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
9 T7 J# K0 U* _: M$ c  s, p, r
+ A3 B: R9 G  j. P# }! b7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
9 s( @& S! d5 a* Y* Q1 y. @/ b! l: Z+ J7 o, ^# }7 o) ~
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;$ ^+ A: X% q$ X. r- C1 a$ r/ J4 Q/ b

0 d8 p- K8 P9 ?/ F1 y+ S7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
- D/ [9 c9 ~2 a* {% b) u) E8 W$ ]! T6 |& \7 x; }( @
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
0 U0 G0 K/ E. i: S2 j; f8 a' ~5 |( S
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
0 k0 Z/ I, O, m6 @4 H7 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
* x' x3 I/ e! E" n- N2 O- P* j
1 H% ~2 d3 S+ O# N, b6 b9 l8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
+ a/ h; h# J* g, v/ o' |
3 ?- }, }; u) C3 f0 w# F9 V8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
0 x1 N. l* `7 Y  V( j/ t& k* R6 b" v
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
" ?, l/ x5 r/ V" a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
( \: N: i/ k! r8 V
) N4 l" t( d" Q/ Y0 m3 Q. o8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
" X+ V% H8 ]4 U% k% w' p! N( F. H4 E5 }, [! @3 `$ H
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
. _. \: ~7 m& G" w' `9 Q
  @+ x/ B( a" E8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
! ^; q, w( L/ P5 h6 ]8 j7 V& o3 m
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
2 `0 H$ J. |) j$ P6 l# M/ j1 t9 f% h) p  f) C) c, u1 ~+ S
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  s) s& L) ]; |; J# E
$ @# o$ M1 {8 m) W7 F0 K下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
3 X, _- c7 b- R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
- `6 T: |8 {- l' @: @! L% N; l; B" v: [8 ?
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
8 C- U+ }- z8 Y4 I" G1 z2 m; d  {) u( G% A" ^+ T  ?
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。7 A4 X: L% ^. c4 V6 q
6 @3 P5 }! [7 Q4 g
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。1 O1 P- l0 U3 z  D5 p# G

+ H, {1 E4 D7 B8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。7 f% k$ e% ]" \
$ D: O8 Q: L. l! t* d6 ]  _' r4 U
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
4 @+ f3 F# _+ k2 n0 S" \- ~0 g
% r8 ]/ K! @) e" N# G8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
) K" k' n8 `0 M7 `% v+ G
4 c" Y4 I, g2 l9 ?' Q7 L8 w下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
8 G( O$ P1 ~' f# G2 X6 Q: ]' b0 u  t/ o( G* D( T" J) H& T- R
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。1 E" _3 f4 G% X  T

9 u- [5 |7 g+ `$ }5 a和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。3 {# m9 O. @% U6 ~9 Y8 Q

4 a" z* ^9 }3 D" ]) j& l8 A9 X: I8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
* M. I) g  w8 O! W/ q7 m
* u1 ~  \, M) N) T8 n8 b- r8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。* g6 c: S, u0 ~% x+ n1 T
5 |, p! l* N; n9 x$ n" r
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
+ w2 Q9 r; Q. e' S* h. }1 v9 E9 I" u! _" g) r
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。: \" N' ~" w# q: x! q& ^, I0 \

5 ~- \; f+ }" u" i0 g: k1 H6 Y& Y9 J上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
& i! B% ?# n* [8 G' _$ ]) |/ a0 l8 X+ P, I7 l
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
* {& T% y- |- O9 ]) x- ]9 r" W4 _1 g
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
4 X$ D! E  E; ~& D( F1 c0 G
! t: B: ~1 T- a; Y1 R. b3 v1 b9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
/ e' T6 ]7 m& }, ~; X% p  G; y( N  V. \: o8 R7 l# f
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。# j9 b) U& M$ Z4 w
6 ]* }( _& I2 D, I
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
; c4 P, R; ^9 x/ B; E0 D5 N
: s% n' C0 [3 y8 l/ k9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。" b$ H+ X* Y8 q$ e

+ _8 c$ f8 i! c7 o" E0 j9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。$ J' S5 f* y, I4 r/ _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。' f* n! N* w: o. S
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
' h! ^5 O1 D' W" o# o. B4 t/ E/ S
6 ]  K/ v' E7 T$ K2 v4 j1 V& U9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
; R3 |0 ~# O9 `" M) |# S5 L* [
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。" w7 J/ c  w$ @2 D& C

* o7 e: F8 q; }' w& V现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
7 ?( n1 Y* Q) G9 o$ L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
8 k) J7 h3 P, {5 k1 U) _
7 C, J/ f! M# Q" }1 h2 o8 H- U6 l9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
0 W5 T1 U: n3 k3 T1 }- h
* L8 b; k# ^& e8 h- x9 A不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。7 u0 _- \! n0 q( w( s

( O- `% ], a0 |/ V9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
( ]% ?5 C* l( v0 N  K  v
. H- l6 s7 g" }: q& c9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!, d; \% U5 p* G  c' A8 w
5 j  T3 U) O% y' j8 V0 E
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。0 h+ A1 a7 K! F+ W0 b8 D& n8 _( l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。) J+ T) y' k3 Q8 Z% |
0 Y- V7 n3 R) V) Z8 z/ I- @' @/ e
CEA:6.39->6.86
$ ~, G) Y& x3 ^) ^9 @9 m$ W- iCA125II:26.00->19.20$ m, g1 a" ^1 w4 _
CA199:23.75->8.30
# T( x0 ]! q( x. O8 l) M& ?CA153:9.00->33.53
3 q1 p( U$ I9 Q' i1 T& w9 V
( Y+ I3 g8 E8 Z2 b& H7 z谷草转氨酶:46->67->81
- `) o" ]  y9 @& l; D2 J9 I谷丙转氨酶:63->68->92
% H8 z3 Y5 u; D7 H谷氨酰转肽酶:251->331->5346 V3 j% Y+ X& s, Z& X8 h+ @" e
碱性磷酸酶:179->222->318
/ n. A4 }$ v0 e5 K( W1 L
$ W. E0 S) Z7 X这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
% r# P, q$ Y4 X% c9 A8 K
; V% A, ]* V) i! z$ Q2 A' N* Y$ L, i5 Y7 L- N& t/ }
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
$ q- a; D# ]+ k' J' L- a" T
( G6 {0 T' T0 O# j# e! `$ I$ N- u; l6 ~' W& R! A8 a
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。& L3 i# U$ A4 D/ R9 @/ p

' J5 b% `+ t5 Y) e- a4 N) @0 D! ]: v. U8 q" C! x) h+ u6 S  r  _
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。); k  B! I, d* @, \' n( E; h+ d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
8 d, j4 n3 X3 I( K8 D# \: B  p5 ]+ i5 {, c% X% b
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
0 i& x. `/ j' X* J, {  l
0 S) F. l) f6 l  N真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。( v" f/ y8 u* t9 D' N* D9 B% @
- h$ k7 H% z; ^
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;6 F) r# P( D& C- G  k

, U2 j1 D3 X* t& Y- B5 v4 S10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
8 S- @) S! {2 S3 a6 t) z: Y, h

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