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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123851 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 # C0 Q, p% J) n( A" E$ i

6 N- w' N" C& i, {; p4 p+ {今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  " A: {1 g+ \8 I  ^, e+ m
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日( {( x/ A) a; n0 ?3 t
                 
' S  u; T- `( B+ ~1 }( @肝功能:               
, u$ E8 q7 b1 }7 V谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, f/ l' t' R! ]' p谷草:                    53                  62                    71                   66                  583 X' o2 Z# L2 ~' C0 M1 {/ A7 |1 r
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
8 W" q2 \+ B, B5 ^; er谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
# Y  U; N& v; [9 r1 `总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5: y; a7 g0 A6 m, d
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
7 \/ z& T; n' t# K8 @% T间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3! {% q# m7 Y. h+ S
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.35 J/ ~1 a3 ?  [/ G
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
6 z$ m" C7 O7 Z2 X: m球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.14 J% R$ \: ?9 U  j8 `  s3 C; o- g
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48+ N. D7 [6 p( p/ ]; Q2 Z7 ?
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                # i: E( t/ v  A3 W4 T. K1 M. o$ e
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8  W9 @4 Y0 d$ F+ q7 t
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
9 o6 M, v3 Q! B, h8 ?尿酸:                191                 235                   206                  195                  1944 D0 Z& q8 P+ V. c" o8 L6 [
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03) j/ k; O3 n) \5 T2 J% Q5 m; z4 N
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02  U+ m8 |7 C! }4 L( M% \% O
血常规:
$ u5 W! P, Q, R6 R( F9 k白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
, {8 i) W4 O& E红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
* V6 {2 n# U# ~/ x血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
2 }+ T1 [6 k- t! o) }' c血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
) c2 I: a- L, z4 L5 R( gAFP:                 330                 360                   566                  693                 405% `! |% a6 [1 A5 h
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
- X9 D  O' B3 S3 q  U+ m9 j这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# h  h  }8 E& w: {8 Y' z
革命尚未成功,还得继续努力呀~
. |* C0 a3 {! F9 Z2 t& J期待这次加量后的效果~
  t9 {7 l( S4 e3 D8 j) D0 v) \0 n) O- P
6 u  c8 K+ S4 H3 _$ D' r% Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
2 Q/ c( u) v, \( y5 u- y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 g. d. y4 S1 J- S! ~/ f9 o如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
! K+ |( J/ z; Y. x% h8 f/ ?- E* A
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题4 r# L5 J% `6 Z% a7 @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
8 n4 w! k3 \0 Y0 t1 E; g2 U            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日3 Y! [6 }/ {1 i4 j
                 
# F# X& o# a; o& b肝功能:                9 B: U, K4 j& v3 @
谷丙:         39           43           42           34         38) ^. n3 e6 J+ o' {" i. k
谷草:        62            71           66           58         61
* F& }+ ?. ]! L3 O- e/ c5 O$ @碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139% `8 W: u& p8 C( e
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) C) j4 p3 z% Z) R% Q& C1 a% [6 r! }总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
1 r# ~9 f1 O+ s- f5 i, c  E直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2$ g" z/ i4 W* @' U+ r! D2 F7 e# C
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
& T) H" E# L/ \% B总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
1 p' m6 j% ~7 s* e) y2 B* I/ V( K白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
: R6 E& S/ V6 N7 l. R+ F. U球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.18 F) ~9 v( m! k: @, h8 m0 U
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.440 M( x, j- d9 a' J
总胆汁酸                        61.5           48.4  
$ y8 a7 J- s; r  ?0 y0 W( X尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.29 v+ ^0 S5 J+ [9 r& S
肌酐:        86              82             80           88      90
7 \3 j1 p8 @; S7 @  }0 g尿酸:       235             206           195          194    2031 W$ G  U8 X3 I- g+ k. i1 n5 o- g
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
8 F4 t( X# }& A" |  w甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; X% ~7 x9 W$ \: U血常规:/ Q. j9 `; U0 V  N+ }* A4 ~, w8 m
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
0 z9 X4 `& J' s# p( f5 r  ~, j0 P' Z红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87# r/ f& s, t5 m. K- S9 y
血红蛋白:  115               117           111        120      141. T% N! c6 J5 l6 K+ M
血小板:     93               101           119          96       82, X* m7 ?9 w  ^! e2 I1 A
AFP:       360              566           693         405      210
. c3 T+ A7 K5 M- n$ q  U总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~" _; Y2 `8 j0 v% v% q, k9 {5 _  I$ U
这次检查后,做了如下调整:
# \( ~3 I/ n% ?# l# n/ i# a: L/ n: M1、阿西的量降到每天8mg
4 u7 ?6 }9 ?1 }" o2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次2 V/ n4 j3 ~% }8 x4 v, j1 w: l0 u5 g
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
; k# ]/ X/ P& R: T) d" u# v不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
/ I1 c" d2 k! B8 [) @
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ' E* Q2 h; s& l5 Q9 m- J) z
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
& J7 K/ [( j: D; R/ L
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段4 D2 q7 |* I; @
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! e% j  e7 g" M  D% E* Z" f/ v
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
+ T4 |, r$ K; N% U因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 P/ k* _. F! ^# t( D
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
5 Z* f: t9 W* X
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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