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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133596 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
, }. [, G! L" w+ J- K                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
  j' ]4 {' N8 G% k$ U: y) O              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)/ K# ~4 G7 t" F5 l  G! x
肝功能:                # w& t7 h: V  Z7 {/ C9 ^. C2 W
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
  u; }5 \1 A% d: ^5 V" }( Z3 d谷草:                61                    70                     53                  62                    71
5 L' g& @1 J; f, g碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
( h  W9 |" J$ l  @1 Er谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
9 D$ M* I" c- T" Y7 N# [5 ?2 d8 Y总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5/ ]9 _& h/ Y7 g, ~  z/ r+ O
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
: @! B: k  v( Q- u  f8 r1 v间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.85 [! {/ j* o+ d* x; t8 y
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0+ Z/ {' u; K& x, V# r& y8 ~- n
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
: f( c8 j( s8 X, {+ M. ]8 i. f( ]球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
) u& {2 c8 P5 {白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48/ V/ l, q* U1 g# N
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78' z, j2 m4 M- C$ k2 Y8 Z
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
  P, R5 M) x  \" {  _% |# n: Z2 `肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
/ E3 g1 g" c/ n尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
) y$ \- \( Q. V& K4 S' }总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' E5 X+ j! U+ e) u, O- J甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14+ c5 m! B' R- v" U' ~% _
血常规:
3 n! f% ?; H: a* }白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
% M! E* u& N8 b6 B& [1 K7 h红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.284 Z; H3 Z) G, i' {: h/ o
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
" V& y! Z% D% d& ?* W0 c! T血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
, v9 X" a7 ^& U$ uAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
" j( S  B/ q; s  R! t6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日; @' Z8 g, O$ K8 A0 x6 `9 M
                 9 [% n+ x' D* v& \$ q3 P/ q2 H
肝功能:               
) U0 k5 ]- f& ^/ I2 a. f谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
/ U$ f( ^& [, p( i3 L谷草:               70                     53                  62                    71                  66* k. s" f/ g* i0 O. y- Q
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
9 y5 l0 D8 I6 R! c4 l2 yr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  763 W' x% j0 w: S! P5 p  ~
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1" P/ E' j& t4 r3 G
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
0 R& V6 K/ A% P' F+ F' A( P间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2+ y7 r6 e( [% L1 T7 A" v
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
0 i& U  x- |( k) Q2 [0 F' X白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9$ f' [' \$ k: q
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
% ?8 [4 x) s! p白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
6 J0 l" w0 M% ?7 [; R+ N总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
/ `' L' |1 j! m) V) b尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
  p8 A3 C- |# p4 q, ~5 \肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
0 y5 V* f0 i# Y+ @9 G+ G9 r4 j# \尿酸:              257                  191                 235                   206                  1957 c  @2 l$ U- d% }
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.138 l& h5 w+ m2 S2 I' Q. v
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
% @2 n  F% i/ I! @血常规:
  y, b. P4 Q  q3 _! I. ^+ U5 [白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
6 G( Z8 ^! @7 i( }. @; m7 z+ s红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
" I2 m; n' B$ z, n血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
4 n. d0 Y" B# \* {血小板:            106                   87                  93                     101                 119$ H& V3 s$ \9 f+ p+ _, n
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
3 |# B# \" w7 w- ?2 [- a# _! g: ~  d; L5 w; t1 v/ Y1 U2 E. W! y
6月23日B超检查结果:1 c" j. |6 F. B) c. D& J) X
超声描述:& S  n6 m7 J, b9 K- x
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。  H& l" Y/ ?& V4 o
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
* e' E2 R/ ^5 e  m9 \脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。, D3 X* K% G' s# _$ z. Q$ r7 m2 X
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。9 v! Z, ^# X+ U; m# ?6 d/ J7 U( Q
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。& b* P: B3 Z- M$ E
超声印象:
& I# H0 V* ~  N7 X) u; A肝移植术后,移植肝光点增粗
" f: _4 U8 c$ _) g脾轻度肿大
: c! z5 m+ F' J0 }; Q5 Q* S5月5日胸部CT平扫/ k8 G9 b! a5 b+ b- _( }
影像所见:* d5 _4 l  H) }$ {) \' B4 t  v. L
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
8 r3 y! ^+ f! m诊断结论:
- R" N6 r) h6 u! v$ n1 K" k两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。! L' [5 K, S1 q. ~9 y( {
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
1 |8 v- ]' s- p% ]6月29日胸部平扫:
7 e- F3 g' R, d/ t& `影像所见:7 i1 O: P# b4 c
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
+ `7 [* k5 v! U$ }9 Q0 D2 j诊断结论:
8 S' {$ a) @. z; u1 T" O0 J右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。* x* u& S4 K2 ]. r
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。; p7 j" k) o- ?1 g$ A: a1 D
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。/ R8 z# I4 R) d1 e  e+ k
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm  a. K) ~& [& R! P8 m3 @
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影9 S" U; W7 d* J. j: ]: J5 |
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?9 Y2 B% L+ j4 ^) M% W* q5 N
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
0 N5 [1 a1 u: x, g# `    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
2 ?$ Y# u7 W6 P5 \, N: e! C) _1 o    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?- m# d. ~0 U- A3 [+ r' u) B
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~5 _9 j7 g& ~3 n# H4 U/ p
请各位前辈指点一下~~6 l$ ^: l* d; K; ^
+ E. j, L- C: S6 {" q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

" k: ^, [9 K& z$ d1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
/ v. u1 B+ a: d4 A: y3 O2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
0 L8 b8 F; D& J+ a9 W& H" Y3、咳嗽是小问题,没关系。; K  w- B) p0 _: d( ~' g1 a
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
) P5 m8 d8 X. n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
* w3 O5 `5 s6 W0 O( ^- S你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

* a. G: @# ^8 e& j" _升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
% @  e4 L: N) M+ |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
! X! X$ Z# k$ P6 `1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
1 }6 I& u2 p" w- K+ a% v
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16   o4 [2 _% {; X: T8 J& `
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: q3 v" K5 Y- G
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ) |3 }: |, M2 k" }
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
2 d# v& P, ?# {' w
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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