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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128416 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 % R  G" F  D" _+ I6 s3 v  l0 n0 v9 H2 u

, B( y! j! }+ Q4 A' y  K
2 u' c0 m, C5 y' W5 m1 C1 g一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~( x8 N: r6 q0 q# [3 m
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~( ?' v) V% x7 F5 v9 P: U
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
  K, _4 Q( X9 Z( C         (索坦两周)                  8 N! _3 c! j! K5 R3 m
肝功能:                 
) ~' c+ ~' _$ C1 C谷丙:         47               38          40           30         32
4 ^& |+ X6 _$ a& r, _6 F谷草:         70               63           69           62         57
% s6 ]/ }2 s3 ?6 W; M, W碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
( Y1 R& Q! X* c; N5 t. {5 p; n9 l( Cr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56! ?6 b( ]: J3 j# l# [7 z- r8 e! y
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3: Q7 N5 R! S. g# T% z
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7- z& u! ~- i6 [" ^; P  a9 v
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.64 t9 N' T# C% w+ ~
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0% t0 N! w  ]( M$ D- J9 {8 X
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
8 M& T0 u  ]* O, r球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
4 Y8 l1 u) H: U0 v& Q白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46. _4 ]6 \7 I" f4 E. X* i
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.55 d' O- O! c8 c
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
; P1 K5 g6 k9 R. F' e* G3 V肌酐:         79                87          88            81           91
- P' j- P( W- k! `尿酸:        165              213         161          179          171% f1 n* n7 W# a
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
$ s7 e5 T2 z. M& n6 q4 E# }$ b甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
3 T7 E; }2 |0 z& _# ?9 C0 j血常规:        
. d. c. w  W$ \! S4 c白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10! Y, }+ s! ], _; R9 V: o( G
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24% I3 s9 n8 [9 `4 V3 r( _
血红蛋白:    125              124          117          113          120! ]  Q. x6 y5 N
血小板:      105              106           108          89            90
! s- S4 Q6 F9 Y/ s: D( @- mAFP:        1754             1706        1706         1706         15604 y2 M8 I1 t7 v8 t- v
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~( D1 o; A  I- Z: F0 N8 E
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~5 E6 y* W" J1 y- N0 J
3 N$ }  |# j! E3 [: {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:! _/ f0 Z/ R% Z
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日* J# |# I! F: z9 m, A! W
         (索坦两周)         
" ~& b( a0 p" @, B! l% l- K; p( w肝功能:                 % y' c: O" r4 R( V
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
5 ]& Z! J' b; H3 }; ~* t谷草:         70               63           69           62        57       54         67. i  l: r7 [7 C5 Q* {  I/ d
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
$ j' G! q$ S7 {/ d$ n* Gr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
# A9 q) p+ m$ @& j  ^& b总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
+ b' W7 ?% l* i9 G/ B) d; V* v5 V直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
' w" O( X8 |, e: W4 q9 r" R间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
+ b; f% u8 i) Q) ^( S; M' Q/ ?8 C) n0 C总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.79 i+ p$ N- y+ H- g  ]: X
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.04 i0 V8 X1 P, H/ S; J- d
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.70 C4 _7 ?4 @$ m# K
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
) d3 Q, o8 F( p/ U9 l: R/ e总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4+ ]) ?# N& I- O: ~0 r
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
& u1 F+ [# s- y& W" U5 ?肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
9 o) p- u, t3 ?; K. k尿酸:        165              213        161          179         171    176       193. E$ z' _8 Z+ p- ?( R( f
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
2 E- E3 E4 W- A; q8 d' H0 j甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
4 ~% \2 Z/ x+ u" [血常规:        
$ _- @+ l* A, m6 z' I白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
, j8 m# F: j2 h- I红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.329 ^( q$ x) p2 h( q
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128& _+ N  W$ j' b5 ^+ M, N: r7 w- z  @
血小板:      105              106         108          89          90      86         99' X2 _/ v, F$ ^; m
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
- D4 f6 g& s- M1 z. N目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
3 U# w: n. j3 g, Z, k( z% h  X3 f, U另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~8 h" q2 ?! v) a$ \7 U% U. F0 q
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ! K7 _' C  l6 [+ {/ y. R1 \, Q5 b/ v2 P/ a
汇报一下老爸的最新检查结果:, y+ T  f% {: k8 ?* Q
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
/ t4 W4 n- i" t$ u+ x! b0 x' _
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
+ x% B* ~( ~  o. Bjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

; W) e3 }( t7 N1 P5 e肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~& Q( |% @2 i" M/ f. `4 U  G5 Y1 L
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 - a& Z; E. U7 T
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

9 Y+ q7 g* E4 o: C& fo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 2 K$ C5 k3 a& X4 z9 d1 C
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~* }$ p8 y8 |! J& U; Y7 G1 R
              11月14日 ...

' R4 ~9 r% P* U8 h你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
. a* W) F7 @; Z" ^+ h; F你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

/ o/ n5 c* o1 k+ c加油
% _" b1 [0 i. ?
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ' n# j  T# q  N3 |
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

; ]5 n/ m$ K4 W. {9 c, j" m  |谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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