明月几时有 发表于 2014-12-8 22:19
老冯，我觉得你可以给你父亲试试易瑞沙，有些人用特无效用易有效，有些用易无效而用特有效，最幸运的是易特 ...
谢谢你的建议！我也正在考虑这个问题。老人cmet扩增的可能性很大，那么先前特罗凯无效有两种可能性，一是egfr本身是野生的，服特无效很正常；另外可能是egfr突变，但是由于存在cmet扩增，服特无效。现在已经通过184充分打压cmet，确实可以再试一下易瑞沙，或易联184。
本帖最后由 老冯 于 2014-12-9 21:04 编辑
看到论坛里两种情况心情都很沉重：一种是隐隐的悲伤，那就是看到一些坛友好久没有登录；另一种是直接的伤感，那就是看到坛友的亲属或坛友走了。今天看到changqiao的母亲走了心情尤为沉重，可能是因为我们的亲人都是易、特无效，治疗的难度更大一些，中间经历的那种无奈我深有感触。
其实作为病人家属我们都知道亲人的离开迟早要降临到自己身上，但我们依然在努力，依然在坚持，从来没有放弃过！我们有的暂时放弃了自己的事业，有的将有限的财力与几乎所有的精力都用在亲人的治疗与康复上。有一次朋友喝多的时候问这样的全力付出值不值，我觉得是这样的：因为有了全力的付出，老人有质量的活着，我母亲也是有质量的生活着，有老人在，我们也觉得生活很充实。还有我父亲的治疗难度确实很大，我也希望通过我们诊疗过程中得失能为坛友提供一些借鉴，那我觉得这是很值得的。
看了您的贴后，不知道该怎么表达我此刻的心情，目前我妈妈的病情稳定，但我仍考虑辞去工作，拿出来全部陪她，我知道稳定的时间来之不易。在老马很早的帖子里看到了您的回帖，足见勤奋和用心思考，如果是met阻断了易特对e点的攻击，联合184真是很好的想法，就是不知道易特对鳞的效果如何？认准了就试吧，祝福伯伯能一直稳定控制病情和好转。
老冯 发表于 2014-12-8 21:50
又看了你的治疗贴，很理解你的处境。我的观点是：
1 既然egfr是野生的，除非存在测试方法的问题，否则 ...
老冯，谢谢你每次的回答都是那么用心。
我爸爸第三次化疗隔了一个多月还没有上，昨天去拍CT，肺部的结节并没有变化。但是肺部出现了一些纤维化，两肺边缘肺气肿，支气管周围钙化。我去问大夫，他们都说没事。可是我爸爸偶有气喘，应该是有问题的。大夫只说，跟肿瘤相比这些不算什么。我听他那么说真的想骂娘了。。。
再者，我家的胸9椎体病理性骨折，证明两次化疗对骨转移位置并没有好的效果，而肺上的却是控制住了。再者，我家小病灶多发转移，更像是混合型，可是我的想法我不敢和主治讨论。。。
我有一个疑问，很多使用靶向药的病友，会有转移灶控制原发无法控制或者是原发控制转移无法控制。是不是代表，癌细胞的变异性？那如果这样，我可以这样猜测吗？我家取的骨头上的病灶，是鳞癌，用组织做出来的检测E野生。也许我家原发的腺癌成分多，肺上和骨头上也许病理类型不同，E有可能会有效，这样理解对吗？还是说，不论是哪种癌症的变异，基因的是否突变是不会有差异的？？
还有，我家前两天上了280，后来我觉得徒劳就停掉了，爸爸说他有天下午觉得身上很舒服，觉得是我的药有效，就又喝上了，可昨天身上很痒有一直出虚汗，怀疑是副作用太厉害，又自己停了。。。。今天我问他，这几天的感觉怎么样，他说他躺在那里觉得一点都不疼，感觉比以前轻松了。。。我后来回忆，虽然中间停过两次药，可是并没有停很久，父亲之前也有喝吗啡，现在也有喝，可是明显这几天感觉舒服很多。我怀疑是280在起作用了，我在想要不要加量？?（目前100mg，一天两次）。。。。加到250mg？?
pipiaibaba 发表于 2014-12-10 19:17
老冯，谢谢你每次的回答都是那么用心。
我爸爸第三次化疗隔了一个多月还没有上，昨天去拍CT，肺部的结节 ...
1 肿瘤异质性其中的一种就是指同一种肿瘤在同一个人身上存在不同的特性和差异。我家克唑替尼对胸膜处有用，对肺门处不起作用。
2 是否起作用，我觉得从三方面判断：一是症状是否减轻；二是敏感的肿瘤标志物是否下降；三是ct显示肿瘤是否缩小。
3 280是否起作用还未知，为什么加量呢？
老冯 发表于 2014-12-11 18:19
1 肿瘤异质性其中的一种就是指同一种肿瘤在同一个人身上存在不同的特性和差异。我家克唑替尼对胸膜处有用 ...
1.概念那些我理解的不太清楚。通俗的讲，我的理解，肿瘤在转移发展的过程中会发生变异，对吗？我之前有看到一个帖子，他们家穿刺的时候是腺癌，后来做了手术，整个做出来是各种癌症的成分都有，腺癌，大细胞癌，类癌什么的。。所以我们做的穿刺，极有可能取得的那部分组织是一种癌，而其他的未知的部分，转移的都是不同的。我的理解是不是太荒谬了??
2.我觉得我加有效，只是不太确定，所以我想加量效果会不会更明显一点，因为250mg才是标准剂量。这样理解对吗？、
还是说，其实加不加量对于药物在病人身上的体现是没有区别的？
昨天，老父亲胸部又有疼的感觉，今天去做个cea，估计会上涨，但不知能涨多少？
本帖最后由 老冯 于 2014-12-12 16:20 编辑
cea果真上升了，由24升为29；cyfra21-1下降了，由10降为6。
前段时间，除了184和120外，每天还要服用辅酶q10，力加隆，还有治疗嗓子和口腔的药，总共8、9种，再加上负作用，老人对吃靶向药很抵触。当然还有一原因，就是一直没有告诉他实情。
现在cea升高，胸部又有些疼，今天晚上让他服用184，他就接受了。都说老人像小孩有时还真那么回事，得慢慢的讲道理。
学习中 父亲鳞癌 加油