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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47049 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!9 F# K. |: l! Z. _! b+ c
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!4 o) L5 T) Y! y9 v" \" {
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
2 ^3 A1 k! O5 f5 T% d
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。" m  ?& _% M" p

5 G5 v, g% r% j; j& ?老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。2 k2 x2 F5 J7 n9 x2 p% U
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。" ^& H1 }: S/ u& y6 a
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。3 b7 R$ A& n' ^, u; W8 }  a
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
' a! C$ G' l% j( q7 `2 R憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
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7 s' B7 B( b; X+ \& ~" l1 ]; N看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。1 f7 T3 \9 B) G4 j
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
& B: e" H8 C. O6 ~
+ @/ W5 a9 @. d& |% n不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
" K4 r; Z  m4 i/ y. _8 Q( H' \: u5 y" g祝福.
: e. o6 q( }* t# n+ s% C- f楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 8 K. d8 o+ j7 e# m  B
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。5 z* ?2 [# J% s3 C4 ?
祝福.7 g& N4 n- H, S! @4 l, b! X" v
楼主你是以什么来做判断换药的?

, k2 c4 W+ u- i! D是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
/ v9 _. g" J# ?+ G; I0 c
; f3 z" m9 P' o, A4 H5 ?* z其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 / H; u0 O9 T& s+ }2 h8 n
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. x1 C7 P  x; v

0 r# u& c: d: [其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
2 b- L0 z% d& a. O# f7 }! [
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?" \' ~2 @7 r; o" J
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
( [$ A+ S; B9 @我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
1 Q/ I4 M8 ^# M% L6 }) [9 y所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
* r% t$ B( l. H9 N7 z1 s0 @+ v! D, {我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

( s0 h4 P. N( ~/ n; R& d 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

6 U: k0 w7 t1 F; C- |/ Z- ~4 C, D做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。) J# d, ~- D6 l7 E

2 P8 S& q6 M1 ]5 [8 d/ E10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
: X5 r2 X3 v* }/ L& {% w/ ], d9 J. l$ Z- }3 i4 F8 ]! `$ f
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。4 O$ c' G  O4 p4 C! A
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