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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44731 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!1 @1 W; ~( R/ ~) ~) \
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
/ F7 o! F. h5 I4 u8 j2 N4 d加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
' L6 |, y1 \% x+ p4 i: n( X4 ]- m, ^
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
) }; \; B( o% i  o
% z  {4 z+ c* }2 o/ [' D0 h老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
# `+ V. I, r, e' U头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。$ t' N$ t* W4 j8 J/ l  H
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。1 Y$ O$ W& y& `
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。& h) P' t' ?" f" [; w" x
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。! `9 X8 h0 P+ g9 s; ^

7 E( R8 Y! L6 H看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
/ Q) {* N' }, [$ X7 U
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( b/ X3 U2 N7 w8 E, z

! ~4 z' L$ q. e  ]9 ]) X8 \不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ k4 P3 E! o8 f, n祝福.
0 I- M4 x8 \5 r9 n" C! V楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
* _/ c' U( x+ J- S不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。: f; [" p2 a8 O3 S0 l5 @
祝福.; O' [" r" ]  f
楼主你是以什么来做判断换药的?
- ]' n1 K% V8 ]2 `
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
3 l( x4 Z8 \4 V6 W$ a4 @
# [9 e( Q1 _# |7 k- B6 C* I& A2 j  _& u其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ' ~+ |6 P/ w7 R, X
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. w# M3 }: ]# [- y1 P! v0 Y

% k! l' Z' z* _  l' C其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

* a. \- V$ z5 N3 [你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?0 A8 [/ G# v9 r5 v3 l/ j6 t
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。, @+ S* o# @) F, t1 w7 G" d; c
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
& G+ X1 s( c; H% ?3 X: O% {所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 7 w" Q9 F: v) v: K5 S
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
: G& B- M4 @& b! r  B! p
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
# L  d  E  c. O$ y% S- |  `5 m- A
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
$ F* ~( o9 R/ s) q& k# D. f+ A: B/ L4 l+ _- ?# N' N
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
2 Q. M; X0 }; g, b' R- i$ f7 R& {6 \, Z$ Y
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。8 w3 T$ y6 v/ p

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