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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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173594 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 7 T% z4 i; v) U. k$ L! ^" V8 b
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

* n" V/ ]2 u8 [憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使; r, u* O, \% L, s7 a5 V
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 * m: X: `" e% L' p. _' a$ }
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

! G& i" b- b% U$ M1 q# H* a6 o; Q“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。$ Q$ S( u3 j3 X/ \. ^
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。( R! S- m  j# x. V
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
1 ?% f3 E+ D% q7 ^* D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
: I: N3 D1 G3 ^: C/ Y我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
' W5 S( H. d# z# X8 f雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
4 o3 u- S- K, _! b* v0 L开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛& B( `( A+ \- K  F* b9 s
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的  E5 w1 M' U8 d( Q! a  y
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水8 y2 `" L) ^; g
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
; M& i  ?7 Z$ c8 d9 ^" D, O4 m因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
( d) S, z2 B9 f/ C& n) u' J# q( O% z. [( e# G. q' u( h; b
立即调整用药8 b* \% C0 v  }) Y
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
  ?/ ^2 i9 x1 P  f$ t7 [护肝:瑞甘1*31 J$ b4 h0 \8 l
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3" Y4 P/ B4 U, R3 B6 q
抗病毒:恩替卡韦1
0 S" D: L) f2 X) N靶向药:法米替尼13 }# L: _7 G& U% f7 \8 b+ X' H

, i- {# \3 |+ u# g0 Y8 U今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  * _2 x- K! z3 @: j# P: i
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
/ c  p5 e% J: E- I7 R9 m从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
  D0 }5 {; D  M6 d$ d' u5 M2 d( a; R5 r. x" t+ F# @' J8 S2 M* q, ?! U
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续3 j6 V3 {8 T0 {; [7 ?4 K; l4 d8 e% G% @. E
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛7 n1 |4 {$ Y0 l6 F; V) a0 c
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果* h4 k% U: ]4 z* ?8 L
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决8 X8 \) P! D) P
纠结啊# @/ N2 l* A; n& H" ?  r
1 G/ C9 L; Q. l8 e) f
( r& b5 K+ {! M+ v6 s/ n
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

$ U& r# x% ^& w我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
& h, R+ u# a! @
0 |7 ~; p7 ~& L9 b很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
- q. M, L* @0 [不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
, J8 q* |. r3 ]1 D; l现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
( J& m8 Y3 S! r本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做+ b# q' B% |( c  T6 c: e! a. j% S, l
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了! \$ u1 f8 `) q

3 h" G* `$ V2 a( O6 b$ a最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
0 z6 N5 v3 H, Z8 P+ P' a就单看验血结果,估计都感觉时日无多了+ A$ E* y& r0 }
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别( K4 w6 @* A: v2 T7 w* w9 z& M- x

. G/ B7 u) T1 C医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦0 h( {  a9 ]" r+ A8 q7 t
心理准备早就有了,只是不想接受而已
8 K. b6 \0 L/ L但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持$ o* n( z5 s9 z
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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