敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

5 {1 t- O; q; [% k9 d; t                               
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# ?9 X! u+ W5 H憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

& k% b+ O1 Y$ n3 u2 ]; `“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
3 b( d& F' H. l  i再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
% G& v/ x, u$ }开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
& @( Z' f8 m2 I. Q& O我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
4 }4 A$ I  t5 `其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
' @2 E& S! X. r没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
9 G+ o0 o4 e# q- {# [( m
% N" c9 {3 i( [; M立即调整用药
# R+ c  m4 b3 n+ {8 O, e$ ?: B利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
- M/ j: f1 D( {& _! V& c' _+ O护肝：瑞甘1*3
/ j/ ^5 L/ `  E, q% `降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
# x: u- H. U5 a( K+ T+ f7 N抗病毒：恩替卡韦1
7 H: q& B. ]" `, q. u) l  V靶向药：法米替尼1
/ B( N" R$ P/ Q3 M+ S; [
1 P- \/ X8 {% r* P; b今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
4 J2 f9 L; F' R$ ~9 {. _( W经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
! h% `9 G* F) D- n; N! ~  {2 N从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

3 m, _0 z5 R$ }' f- T$ x但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
: B. j( n0 @( v2 W+ e6 r肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
6 G6 o2 D% y1 m/ l. \, Y: k% Z用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
% s" u+ O0 y( w3 B纠结啊
2 x  P. y5 Y; w0 a9 e% r

3 h1 _! l' G* c2 R2 `1 S

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

( Z( M; _8 \" b/ B2 r                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

; o5 M( b$ K& W5 w; [" [9 e我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

) s, M6 M& L9 h很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
# ^/ Z5 J- s0 t不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
+ g7 q6 ]; z7 W4 M" g6 I# K现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
( U; |# G/ t$ _: A3 f) Z* `- g本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
; Z) O4 p' V& H之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

: f: z* j: |' r3 `: E& a最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
/ y! v3 I# `0 u! @. M$ S但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
5 G6 p. l" `0 S大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。