成为强大的自己
发表于 2021-10-3 21:07:32
成为强大的自己 发表于 2021-09-05 11:58
我们没有用过安罗
安罗有住院病友用,出血副作用,我家就没选择安罗
成为强大的自己
发表于 2021-10-7 11:38:03
liuwei284307118 发表于 2021-09-09 02:15
我家从发病一直阿法替尼,半年后为了控制胸水加贝伐,最近刚查出脑膜转,还在等检测结果,不知下一步要怎么处理?天天心乱如麻,处在崩溃边缘。
我们最初发病时也是一直把时间浪费在确诊上 反复找专家看片子,都说疑似 不明显,绕了一大圈等后来影像上明显了,症状也已经进展了很多,很快就不能走路不能坐立和吞咽,后来联药才救回来,如果当初不浪费等确诊的时间而直接用药,恢复应该会比现在还能好
Nina7835
发表于 2021-10-7 17:04:49
收藏先 脑膜转的症状是怎样的?
sauron
发表于 2021-11-4 21:13:51
感谢楼主的分享,很有收获。
成为强大的自己
发表于 2021-11-13 09:32:45
最近有病友跟有交流了一个方案,9291联阿法替尼,原本是阿法替尼不入脑这个大家都知道,但是她是在用过了多轮联药陆续耐药之后才用的这个方案,发现对脑部控制有效,我俩分析了一下可能是因为多轮用药之后血脑屏障被打开,因此阿法也能入脑了,同时它又有多重靶点,所以产生这样的效果。感谢病友“许多鱼”的经验分享,如果大家有类似情况欢迎留言分享,介绍更多方案给大家,抱团取暖
花好月圆人长久
发表于 2021-11-13 12:57:10
感谢楼主分享,每次阅读都有收货。
青言馨语
发表于 2021-11-16 21:11:39
Pennywise 发表于 2020-04-14 23:12
我们泰瑞沙贝伐联合用了8个月,最近我想试试培美曲塞鞘注了。想请问一下你妈妈的颅内压高吗?804和3759对于控制颅内压减少脑脊液效果如何?
你家人是泰瑞莎耐药后加贝伐8个月吗?是现在又出现耐药迹象要鞘注吗?
lsliulingling
发表于 2021-11-19 10:06:25
成为强大的自己 发表于 2021-11-13 09:32
最近有病友跟有交流了一个方案,9291联阿法替尼,原本是阿法替尼不入脑这个大家都知道,但是她是在用过了多 ...
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随遇而安五妹
发表于 2021-11-30 22:32:10
感谢您的分享,我家也是11月查出多发脑转,你的分享让我捋清了思路。同时在这也感谢帮助过我的朋友,让我家的病情及时得到控制https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png
成为强大的自己
发表于 2021-12-11 14:19:11
随遇而安五妹 发表于 2021-11-30 22:32
感谢您的分享,我家也是11月查出多发脑转,你的分享让我捋清了思路。同时在这也感谢帮助过我的朋友,让我家的病情及时得到控制
嗯一起加油https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_083.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png