我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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5 ]* x4 @8 W; Q* }7 A9 x回复土豆真是好东西的帖子0 s7 y/ o& L/ I7 P2 }& m

& q4 \: T. W5 F是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ a0 G/ f B( A# d( ^: E! j	. Y# h; @% I$ o4 y/ [1 I	' \* t Y) \( i* T* ~2 i& R. r& V	6 Q ^: \|7 _+ u4 } T5 ~( p/ U% h	3 k- p, G3 ]3 x4 j, U T \|8 q% {9 h	( e/ [- U9 R9 @! K! i	# `+ R- r/ K D0 U8 }4 p	; E5 T1 ]" }1 R1 K. K3 t+ M" K# I	. Q/ B# c2 R# F4 L& @	i% j5 x5 \|# S9 y9 p	用药情况 8 \; L( M& \|9 l: H4 F, h 9 O7 D4 y% O3 m. Z5 E1 {
日期 $ k+ T6 \|; W0 O. x: F+ V, \| . Z8 @5 \|8 L _/ e/ k5 e' V: r	2010-5-12 + e- M0 }) h2 n4 e! P ) a/ C( n; ^. \|3 r$ G7 K	2010-6-25 . n# D0 ]* }& l$ K 4 ]$ ]: J& w+ C# s: k+ j+ \2 y	2010-8-31 1 I/ t- g3 d% q. U : f W* L* y% J4 s, N, m7 X1 y	, z; F, p2 J4 S1 I K, i9 y( G2 O	8 C" l0 O! k- B& [7 K . l& x: u3 j0 ^. m$ }	6 M4 L8 R* x, x8 L* l6 B0 u: \|2 n 8 U2 f5 }; g$ S2 A: V* K	. o' \0 t8 o% N+ j- ^ 0 V* H+ o# }- J+ D# D	Q. \|' \, j+ _; a; t: k. h" \|7 A& ^2 g( a- E	' q3 ]9 \8 ~+ z/ \1 c/ A" A* t , ^* m) ~0 o. r	第一次易瑞沙5 ~& i. t" J3 Z b7 C 共4个月 " U9 ]. G( Y' m; E# b4 V! K 1 _7 m8 [% Y7 N& D
CEA值 1 s$ K; Z$ _* c! O5 m3 M 8 A5 }1 x5 ?1 n& u- V8 j	57 ( _5 f2 Y+ ~4 A' `# e ' T5 u* W. t7 _. ~+ b3 q	15.7 + d0 M) i( _& X+ \; ~( d1 z( i' r5 [# z	4.67 2 Y1 b( n W* y3 Q; d) C) k* { ' }+ J$ e7 _5 }/ I	; Z9 w+ q6 w/ b$ C# P! o 0 X3 ^* n! H M	1 O4 t) A2 N& }* b8 x$ A- Y- u k $ C0 z: Q4 `0 l2 J: z	0 F% D6 A5 L2 S$ ]+ `# K& P3 q/ c ) Z, A) _! x( E* a2 ~* K	* n) Z) J# }/ v* H4 F3 P6 V+ U' Y" K/ o ) a* t5 C$ L3 U. b. T	) R) e& T% g1 v5 u1 l3 @8 s2 a/ S, o% W7 @	- {9 [, L7 b; s4 l& f# A$ j1 J5 M' D/ p! m/ a. ?: _3 s f
CT报告 / o. j! J3 ^, v/ D8 W2 s3 g/ Q6 Z" N; r	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 h9 h6 W% U! Y0 F, V! @3 u# J2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 t6 e2 t% V3 o* f4 Z. h1 y ) m- G) }' H% ^, H- Z

日期 1 h+ L- A8 ^- }' s3 p! d$ N) h( k& {) ~ , [0 f0 A$ h- e1 X) F" X. d	2010-8-31 & g( z1 E2 A! B: K+ c; B + ]' a3 O- V' J: T6 \|1 I	2010-9-15 ( j" ^% S% A1 A% i; ~2 x; s) i: o8 W; A , O; @2 I9 s8 \* b6 [	2010-9-28 , V1 I. S- z, e+ A2 ~ & e& L+ D9 s- I	2010-10-14 5 \|; M5 A: h" h' i) \|' Y $ @, G Y5 g! Q9 q2 ~	2010-11-1 5 `) Z; z" p& O# _1 U+ ?" I5 @ 4 S1 u% ~1 Y+ L0 V: d' O	2010-11-16 + u* [* A: B& s$ B 1 J5 Q8 S, ?2 m/ q0 T( ~ O2 B7 b	2010-11-25 ; E+ A$ S8 x( _5 C3 [! n4 c8 L' N5 O	8 ~: g7 C9 Q- O0 K B4 ^. }1 j% T6 ^	( { p+ H. N0 f8 U3 b( i' w ' k; P2 Q9 n* S" u* Z	停易,DCA+索坦9天% S" ~6 \|8 {8 v) d6 y 共2.5个月 ! q* T% H" \|& r5 O2 `. U5 t! E) \ 0 o2 T! E# \|# p" d, r3 k& y4 O% Z
CEA值 7 O7 j$ @, l+ e4 G9 W, [! X/ M! ~ ) n" B) u6 p5 d/ u3 @3 i: g2 x* l& E2 j	4.67 / c, f/ a, ~% ?0 A D1 d2 C; l( W 6 Y) }3 B. a4 T& g6 E6 x2 j	4.61 $ n* T) \|4 w! f+ K' t; [* M, F, ~ * Q& C) h, F% x9 x6 N& J	5.95 ( R. Q! m% Y* l$ I/ O3 h# \|) v / [; n/ M- ?8 g5 Z, @1 x& G* L; w	7.14 ) `9 \( r: q; P5 g+ s/ f7 p( y( u4 W: \|3 }$ i' w' U) {7 ?	7.76 ; j3 ^" r1 ?- N4 o- Q / {" T) y q% R* Y: U9 U9 ?	10.56 . \|6 ?7 b# h) @- v1 o9 C o& \|( }6 r( a: [	10.49 5 z( Y% X* u3 K% P( X - ?! k) G( M! l	) ^; ]# a; y: l6 P5 F1 t : g6 w# L& I3 V! e	/ R9 E. \+ L9 S# `8 ~9 p( D# o / e0 ~, p- L5 k. z l; x8 x0 d
CT报告 2 X; E) J3 U0 N% V5 q8 \|: {( p $ V) Y: e; }# Q$ Z1 p' b7 t2 c2 u5 _	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 3 C( z/ g0 d" B% F$ { : \& N/ d$ i! c2 g4 P0 ~8 A: W # \|; @ P8 T3 } z: m

日期 % J0 F8 _' N+ w! b. e' J# p' x" i# @' k, C9 k5 `$ k! q	2010-11-25 ; \$ f! k3 s1 c ( n7 s4 k2 B- h5 [	2010-12-25 9 Z! n! i: U( }5 F, ] r5 F* F* S3 q P6 [	2011-1-13 ( I2 r7 _2 k- a5 Q2 q 5 r$ [* u) W+ Q& ?4 F- b5 G5 [* v- d	' n" Z5 \|; \|9 w: f% ~+ H. p4 q6 f6 G/ P# i/ a; r0 W	, o Z+ S7 w4 A3 ^0 b7 b * n# D. v* r1 v4 D	8 f1 H2 `' K, @; c& h* F" A2 [. d! q5 g	% o. a! ?* f3 p7 \| 1 w, g! P; x0 q2 I. I; X! N5 i3 J	. I# D0 f! J% E" j0 q, E* @ 4 C1 I/ b4 X6 V2 G8 e9 x% r	: z) x' y# J& R; ^/ z1 i V; \|$ Q# F7 W4 m/ h I: U" y- X4 g6 w	第二次易瑞沙 9 j: C- v# L% e1 ~* r c共2个月 3 a$ W" o X8 a; N/ ~4 y" a: } $ G% {) J2 J2 p" v( T8 M
CEA值 1 }* o b$ H' Q4 K( t, I7 h1 J; n7 q , D6 S1 Q6 e: `, j0 p	10.49 $ k( w3 s+ r* P( O 3 a* m: ?( u) I; T' [	4.7 7 E# {: [- s0 _ ) R7 q1 A7 q% p: ~& i" v8 z/ z	3.89 % ?5 l- Z" C, q+ E 5 F5 L# {- M2 v	4 }" `- J% z6 [6 q4 `% n2 f3 i/ a ]7 a0 S) t5 i/ \|3 C	" y) y. E( p) A2 {+ \. f Z# m3 H6 _+ }6 \|& \	0 ~2 z4 O# G# {$ O/ Q" } - N: E( C8 o/ f' s5 E) Y	- H- S y4 ]0 M- h9 z0 [' ` ) J1 E, X+ e; \|# _! j( W	4 M$ M, \|$ }! i; v7 Y 6 f: @" d8 c G: }	" M+ a' a; r3 O& P! K# D / {% w4 y* H* W7 W1 `9 \|0 X2 v
CT报告 7 r- T7 U/ ?; u8 T4 ^" l . O: `7 s" \|+ y	, b0 I5 Q( H ^! q, U0 e' m5 }9 k+ D# x& E' r- N# r) z! M

日期 6 B3 s1 N+ c$ M	2011-1-13 ' @3 t/ b2 R \|3 _) I% _6 t0 a! d' C	2011-2-26 ' D% u0 [/ B' e( I1 k / O! T% h, ]3 W8 G	2011-3-7 7 I1 \) u; r/ A2 ]/ X: @0 r0 ?9 N4 r6 w( j) I7 h' d	2011-3-19 ! [8 z' N+ v1 ^7 @& L ! g: d% M) Y( J" ?	2011-4-2 / C* R: U; F# p2 a" V. h6 h7 X' A: o) B0 p [- y	2011-4-12 * _( N) e' q' z, t4 ^# s , Y. \|+ K4 h* v# h7 Q+ g	2011-4-2 ' W: N5 N: K3 E$ w$ m6 N8 O- c5 C3 u g	2011-4-12 8 q E' ^& b) z7 }5 r7 x# P# M/ ^) M6 { J1 F( P/ P	2011-4-22 ' W* F* e# o* z1 y( g; G8 t; n* T # F) e, u8 P1 Y: F" k1 Z( H+ J' u. _	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 c# O5 ~) D# }* w 5 s' p; f; t) p
CEA值 % ^8 i$ \|" t0 D6 {- J/ R # g! L( M2 I, l& \; s1 f	3.89 ( R4 I q5 c7 \/ O- f' O6 v; q& G * k, {, T1 X! F# ^	7 & U* ?. o, E1 U( R. T 4 {2 \4 q3 w* E y. Z! D( B* W	7.83 / d. F \|5 r ], k7 f- F9 S( i. y; D; z% Y- j, E& i	8.03 8 z; b( M N1 ^1 K/ h- B ! a4 P. G6 m! \|	8.71 6 F, ~1 @2 u4 o2 t, T 0 d J9 r* h3 v0 ^+ n& B( C	9.1 6 S0 z2 G" @/ r7 W! h, M 8 L, n2 ^0 g) Z f$ y( ~1 X	8.71 0 l4 C9 ^* v4 O2 Z$ A 9 ]$ Y G+ e+ s4 S	9.1 ) m+ J+ l; g" j. w7 d* ^3 @, Y7 ` ! g3 R2 C2 S) Q- R, U	10.14 + p0 R; ]+ E6 j ! Z& \|& o% p$ m. M4 e4 D2 T
CT报告 , o+ u# j2 v, Y* Y1 Z' y3 ?# R+ {. P+ t/ x8 Q	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ( z; l: j- Q7 a! P# i3 R6 N4 I 2 _; Y) R) M" w$ S$ [; n k8 o0 C- x! ]1 P

日期 5 H3 N9 U$ o* F( i; J4 @1 X8 p y( M/ M: S" B8 M- U	2011-4-22 2 @4 X: g" g! C + G* f$ ^7 `: F. w$ G- ~, { ~6 k	2011-5-20 7 V5 W. m) s' j: W	1 T- D% d, j- }: C6 L+ Y2 E0 \" X% R9 _5 z0 j+ K: k	4 R. O+ M& s. @/ @* i" [ - J9 v# q: T8 ]& Y9 b! e) f2 p- k	" j! r/ l4 I' D- p0 a " q- R/ c; \|6 [- N' S0 F	" ]( I5 j' S" J: z, \|: u: R9 j, l; k" e8 f+ ~	K# E/ N% d1 j7 B9 z' Q 5 u; P7 v' Y2 P4 `" P0 l% ]* W	! s+ g* Q. A! \|2 c7 `7 T s: l; l* Q3 F1 F1 B, y. v) o5 \|	4 ^( Q" h/ L4 F) X$ w& ~- z2 g5 w5 B5 ~8 \|	第三次易瑞沙 & \|& V$ C/ o# e# D9 p打算用2个月 3 H7 a1 b: A& U+ Q ( G$ B! B6 g/ \9 c) v: m6 X
CEA值 1 I. g6 V* {3 U 7 I- t9 Q; a* w5 G2 z( Y	10.14 6 w& \|* u; B8 k5 E 2 l5 g% o2 q3 d- _/ V) x	5.92 & N6 F7 F+ z% e( s 6 U1 P/ \|! d$ T% K. Y7 I	" l( J! p6 n! W# c* d5 w. p6 \. G / ~( Q* g6 q9 v( R. G	M2 w3 q y% B- E5 r 7 P* f4 O6 X- y3 D( \	% W1 x9 c0 T6 y/ O5 n& _	2 l0 D9 R( m( o" l0 @9 M! ~" E) H$ }9 D" W$ O	! M2 Z% e* \& r$ q1 G" f, K0 m# `5 S" D	9 p2 n6 \( N. i3 L& G( K1 [) t) i0 G1 U! Z7 f: j	8 Z5 j! q7 V, \|$ g2 O$ {: Q 1 W0 C; e' X0 k+ V% a3 ]1 A
CT报告 ' p& \|2 U2 f; }' Y , Q0 T1 @$ I8 ~) L2 `# Z	! T# ~+ E1 f6 S. x. Z 2 B4 x8 R! J% l X3 t+ M' E	/ y% \( V, c! Q7 H( A' G( D9 R ; p+ E5 S+ o, \" [# _	v4 x; m3 N: D5 ? 1 y/ b5 j3 g9 n" t2 l9 q. I	# v/ W6 q6 ^& ^! G2 S" ?; p % _1 q$ Y: {6 t* L( M	: E* y6 \$ j4 `. e) w# x 7 W" e/ W v* G N+ h9 \|	) _0 [, C. a1 c" q) B" X% O ' c; Y& T9 O9 }6 C, \6 ?	; I) U7 K2 n7 O& J* v" T 8 w+ m: \|2 D% h	! t5 \|+ ]. ]1 E8 E8 Q. X N1 ^ 2 {9 P0 y8 W, \|/ P3 a/ W	" j9 [6 s& j$ v$ e' t 2 T* r3 R- s* K

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
N# @' A2 J% U' n

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。