我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

                               
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. w$ C% y/ e% U# s% F6 T; v是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

6 R+ t6 L1 D, t% R7 a晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

	! k) i; b6 l, j0 a, q& G, l5 U		, X1 d6 ~3 ]; A+ M6 e7 p3 K; i6 ]	3 @( L! ^- ?0 U  N+ X1 g	2 h$ j* B- o. S( L" r+ _			/ Q: A" f  `8 a" m# H+ o, W# }		用药情况
日期 ) J% m& A/ ?4 i; t( z8 K* n	2010-5-12 0 v, V1 {9 Z0 `	2010-6-25 - s1 w8 M% s$ N/ @5 M	2010-8-31 " s7 i3 `# R* u5 Y	5 f4 s5 x! K- J* g' u	O% f% R. u' a" A3 G7 F$ Q$ u) J5 H	6 V# s3 M; t3 O9 {8 V' ^! Z1 ?	' \+ j' w. l4 j4 A( K: e1 Z	! I9 P# h  z8 e! b	n# p" D0 ~: R9 i	第一次易瑞沙 ( k6 ^/ R2 N9 {8 C% x! V7 Q& K7 F* [共4个月 . V( }, i/ S4 E$ m2 y/ K
CEA值 & K! d) v& t' V$ Y) C	57 - {" r/ a2 ^0 w+ Q	15.7 , {$ A+ f% f$ d7 L; U	4.67   r8 {3 @, V) c- F# N* Z	6 W' p) ~) x1 k# l# ^: O/ W1 I	[, q; n0 D" x  I& o; M		R3 @' B$ n, e# C ; q7 s% D) r( G  b	# H  w' ~1 g4 }3 [' `3 A 7 y$ A& M9 j- i5 P8 ?: A6 ]	. B' I/ n' L6 a3 s) X# K2 I$ Z8 ~3 f 9 V2 ]8 @9 ^& a- N1 w$ u" g& @+ F2 f
CT报告 ' q( b/ l$ `, D( c* L	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 4 {0 \0 c8 h, S  d8 w- w# E2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 7 z6 U! P9 X: n; B2 R. b 3 D! r' {) |" A, o
日期 1 i, J) e' P& N: s5 Y	2010-8-31 " ?, @  r9 H! X, k  F; M( d2 `	2010-9-15 + H. E, P4 f+ n7 x ; R5 ?6 N( r4 a4 m2 W& |	2010-9-28 / D5 g: M8 p9 B, P2 `4 a+ b	2010-10-14 - H2 ?0 r5 m! x5 O	2010-11-1	2010-11-16	2010-11-25 5 P0 k6 t! r& K$ E+ P& N. @			停易,DCA+索坦9天   B1 R( l0 |3 P" }9 F: B) {共2.5个月 8 X1 q# q1 q- E" Z4 u) i ( f  Z* p6 x0 B- `, X+ M4 I
CEA值	4.67	4.61 1 t5 ?$ h) I6 ^! f% e3 Q	5.95 5 |  N/ k' d- m; M	7.14 % n) D: g9 D) R' ^7 t7 r 7 q, m3 u- L4 T8 `3 B4 ?1 \6 ]	7.76 ; Z! U5 g: N1 g$ I	10.56 0 f7 M; K3 {( r' e5 q7 p3 i	10.49 6 A- i' Q( b5 Q8 i# Q* |		$ _' b) f) i! n2 g8 m# O
CT报告 / M" Z9 @0 @6 h0 T: |: D* K1 j + T# W( A+ ?. |5 D! S/ H	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 $ ~2 A3 |6 E* M; T8 n3 M ' z( I& m" Z! s0 D/ {
日期 ( K3 @% w' O5 X4 u7 r' ]2 O5 d- U	2010-11-25 # N# V) j+ e* v: @  n. V	2010-12-25 0 l3 `# G- `# w% Z* L / ^& e" q; M/ C$ O* a5 E; m# r	2011-1-13 ' |! b& S  `8 B9 u	F& s* X0 h3 t8 r / P8 `2 v/ \1 P, T( ^# r) c4 h4 V	S2 D, }$ D# c3 \# t	( S3 d7 G( p! S	H( q% x! l/ J7 u! W 6 {7 z4 m1 o8 u( m		. E/ {8 J0 e8 a	第二次易瑞沙 共2个月
CEA值 3 ]2 r% b# q/ e6 a) [	10.49 6 |' o$ @8 q2 ?; A) d9 a	4.7	3.89 0 m5 E* P2 a6 j  m) H	- b& p. e+ Y% u9 u# l3 A* l		! F4 s3 M: z1 ^& U5 G$ x ! G: e0 k6 p. x* ~			% j7 l6 t& t7 O7 [& M
CT报告 9 k! S9 T8 ?  S% ~1 z  @	1 R, G, O* p" S
日期 3 f* y7 F& h: C3 i/ Z$ F% }9 F, a! U	2011-1-13 ' z  r0 H( B1 L( Z5 P) y	2011-2-26 ' |& W! b9 u, s7 S+ w	2011-3-7	2011-3-19	2011-4-2 ' K& |9 I. W- [: r' w	2011-4-12 , F5 ]) P' v3 g) n  m) ~* O, T / d. d$ V/ d( a, z4 G	2011-4-2 3 K' K  H- w  a- _) ]* T' S	2011-4-12 ( i- }! P; G4 F6 F' B# x ! F/ E1 Y: i- l2 M/ X$ l  G+ F	2011-4-22	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 " C0 K: ?" w/ A- N* x+ M
CEA值	3.89 ; N: B% L8 p* Z2 E6 W - y1 m7 k' \& [4 D	7 / a2 Q6 T; i( `* S, }1 B% }. ?	7.83 0 j4 T" T4 Y4 A3 A; a) C; q	8.03 ( [- {( p1 G0 J	8.71 ; b/ Q7 S. p. r- H' A# d* M& x ' x# L  S" s& a	9.1 7 a. e+ z+ N- P+ x	8.71 & G& W: g% V- {# v; g 2 t" W: U+ D8 @+ v# H$ B	9.1	10.14 3 s9 Q0 G; w# N9 ~! O1 a, c2 g# o# R
CT报告 ' N/ o) D" l& _+ W, y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 0 Z; z1 w2 ?0 `0 R. d7 ~
日期 . Z9 s, M# c* U2 {7 }8 s& i	2011-4-22 * O' I" O' G+ E2 c7 | * b8 i4 a% T% F" p/ V+ I4 K, r; G	2011-5-20 ( X! E0 N) K+ L: v. R* `5 l	$ @7 q4 u/ R' M+ F% n	( O; m! c. G" j; l( e		6 ?. _3 m1 a- z. q5 Y	$ _/ {* c* G+ ~6 o3 T% Y; Z% d	" ^3 ~9 @1 ]) l+ g: h6 _# G% @	8 H/ u# y$ @) E	第三次易瑞沙 # A. W0 k4 ^6 P' R5 M7 J' n7 H打算用2个月 5 m9 S" Z# s$ [# R* v1 J# d
CEA值 " Q& P5 ~1 v" f7 q6 q5 o . ]& M2 d. ^1 I% i3 Q  \. K9 v	10.14	5.92 3 {, E4 \) v" K2 | " Q# ^# Q1 z/ O2 L/ I! J) ]		8 ^' D0 [9 D3 s& A, j' a* s: u! A : t" s* ]$ F) ]		( w% ]$ C- V/ K ( r4 }& c& J: O$ |$ N  G0 K	& u( E' P4 p# E0 W	) J, j; M/ `2 H: ~7 L" n: Q	1 O# U3 m8 g1 s$ A1 |4 L
CT报告 ( L& O# g: m! }4 R2 f& M/ J	$ X( ?) Q* O: S" H2 h9 n" i. F7 f7 F	) S: x2 j* Q: s: n	: m) e. N. f3 l- a8 q	9 ~& a2 X2 g( q) Y1 X		1 C+ f, M. T% W6 `1 ] # ]" S3 @- \+ l9 g8 t8 ^- z! l9 V	B6 a0 N4 x# M 1 ^- g6 k% ^( z) h# ?" M5 I/ G& ^	, _  _) J) b1 ]) ?6 B( j	( g2 O5 ?: M0 }8 p  x

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

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* e/ X5 B; n! @, _
有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

                               
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' t, w: l3 d, Q' ?4 H以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

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/ }5 ?# I: L  \! c6 }( q( U
* ]  L+ x0 b+ ~  J6 b0 l9 X. |" ]% n肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》
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    忍来忍去还是想来说二句。
  O# V# ?; a9 A! }. ~. [ 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

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! p& V( v" x8 {8 P
' g8 f' Q0 T" q6 B完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

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3 I1 A6 R& E5 F5 |- @- G
说的真好！完全赞同！