我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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G" d s4 y. n( N回复土豆真是好东西的帖子: }3 f; A- X5 W+ L
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

7 R" Z B8 K# @- z4 P	* p8 b( x1 u) Z$ q	2 c7 n0 ^; y! A7 ?6 C# W' h	( n+ G P- J0 W, b% G	( f; B/ M2 m; {5 U# ]	- `6 V3 J2 r- n. G4 c	6 h% A% T+ K1 {5 s8 ~& m) Z* e. ]2 c	. M( f" P8 h! K( @4 t! l	+ {4 Q6 t: W6 F4 `7 H5 D	3 ]# M* n) P+ {* Z7 D2 t5 R	用药情况 4 B% r2 n' ^: [% E5 v( d/ l l( ]1 t u w/ `2 R% k
日期 . c/ K7 N! K0 K0 P7 u3 [2 w+ j2 f . {2 T- j3 @0 h# e* l. h8 r8 ^	2010-5-12 n3 \! ^# b; \* a' k' i2 ~ 1 P2 a2 F, i; d- \|	2010-6-25 & A2 F$ [& B$ T4 \|- b + H$ @& g1 Y" ]: }& V* @	2010-8-31 4 Q% K/ Z9 t7 w8 K3 j0 l ; B* f, o8 ?8 B9 O+ l- n	( g! I/ z. j% o0 ] [ D+ z 7 [% s0 `$ e0 U7 W	3 ^& a7 r9 O7 U2 ]# K3 L+ ^0 v5 c! I6 r	9 B/ v: P( Z+ u5 J- `/ ~6 X5 k: d- }	! L/ K5 v. b7 `9 P ; O3 b X$ C2 C/ h* _5 u% M	- j. D! u' T" Z( F7 U ( C8 v+ v: G5 J Q- C1 z# V8 K	, Q( b0 a- X8 Q0 q b* r+ ]; U/ j# a5 b 7 q% t4 Z; ?, P% l	第一次易瑞沙* x9 `1 ^$ t, A- n6 w, \) o. L9 d 共4个月 . ]! ~/ @8 w v- A1 o" O2 ] 1 L V2 P; s" j3 X$ V
CEA值 7 K5 ]7 u h8 y8 S! v! x% ]. }4 v4 H9 ]0 R0 M, i	57 J7 _+ Z' `+ T7 n" y* Z/ S+ P2 ~4 D; Z1 V/ X {- ]. f	15.7 0 T* W" D+ p' U7 N	4.67 8 C; {7 k& S9 ~* d/ T* f0 k8 H- S) Y# }	) _5 U" H* X5 {) r0 _5 D9 O/ p# m3 { & T% t2 X3 G$ s% Q! X: [) s* ?$ s0 B+ e	# y/ _7 C! t2 ]' Z3 r* J* P $ M' t& H8 m; [) ]4 L8 }	A+ o5 R1 }9 w! x3 {# \7 V$ f# d' f : K L; Z3 X: \|4 Q: J( Q	' v0 i* w; K. G0 ^# Q0 p* C& u9 V5 ]2 w# c) \) Z	' S* ?$ G# g+ L, l3 a' u' J. ], \2 ]4 ?8 A1 h, d0 G8 I% v7 p	6 r6 g/ D. P: H$ f! ] Z" N9 o- A0 r
CT报告 ! d( ~1 h) d. Z6 l3 ? , `1 j) Z2 _3 @/ g1 T8 n4 ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ' l( N2 E# a" G% w V, [ W2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 7 f! Y4 E1 l- \3 E8 B1 R: Q: U5 H9 v$ ^7 r6 z! A

日期 v i! w0 J' q7 M3 e9 K* v 5 e+ [1 }2 H" R2 U9 N1 k	2010-8-31 3 e s# f/ S1 {) {7 k7 ~5 X& H . f& ?) E3 f8 v	2010-9-15 , Y5 y3 z4 a) W; k* s 1 z9 R2 k7 {* E	2010-9-28 9 {% ], d( _* w% A- B 8 T$ V' Y W8 U7 X( C& A3 S	2010-10-14 & b" Z% \|5 b" Z* }$ ` # `4 i, v7 s2 D D) a% l! I& j	2010-11-1 6 ]) [8 a- [5 j2 B# e, x" F 2 `2 c& X8 f$ K' m7 R7 z$ \|1 B	2010-11-16 ) }$ y1 e- A4 p4 j 1 S @% {. }% S) T, L' v1 g	2010-11-25 # w: B+ _) ?+ k3 Q" j' l3 e- a * z# \|* W9 L/ Q, Z! V1 Q	; O7 o* P3 p3 [/ E3 b7 D1 N: m, t' @4 v2 a* t" f& E- N	( W- `! d1 G. n/ }1 B+ J" w8 B) k; K" D+ ^9 k	停易,DCA+索坦9天 9 Y6 m8 ]0 g7 X: M/ P: K& f共2.5个月 8 U+ h8 `. S0 T2 g$ x 7 {7 P# I, K" t2 h
CEA值 # w( s& s, \. S+ X! d# B 8 l1 y/ M$ f6 Q6 \|8 b/ @	4.67 # E/ j+ s, Q! G8 v* m 2 ~' E& ]) k3 e* \|8 k5 k	4.61 4 J+ c* q, Q# W6 @* x& T 7 z& k* r* \1 i	5.95 ) ]. V# j! G+ N$ }/ V+ u' \ % U/ m2 y8 T) N' m2 N	7.14 $ ?( Y' E3 `* R' a' w3 [* F/ g( n$ s, F' F( p4 I' E	7.76 ; W* X3 D. g4 N0 }( L: w 4 j' \|& o: X9 U9 u	10.56 - p' A: ?" b+ Z, S& H& z3 Z % j- y% k. \|- q/ o k( O	10.49 # V r* G! p- l4 s6 f' `1 } * i6 O+ j+ p5 z7 O	8 Z4 Y" N( j: L i ? 7 R8 Y8 ^" U" r9 l- z- O	: S8 ?' Q) m1 c3 V( [ # f$ n* h! E. X7 o
CT报告 ! R x6 ^0 c: r) ^; p' ^* i$ D2 [, H$ M9 g6 U	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 6 F, z/ Y% I+ G' _. \| . N+ \|& M( c! i* a % z3 ?, X5 i! U( Y4 X/ y

日期 , G; }# b. O; d' _1 v) Q . Q, m' w9 r' M" e5 ~	2010-11-25 6 I$ ] B" }; D , m$ _- s( Q9 f2 ~8 l! F* p	2010-12-25 2 r5 k1 q0 d9 I) }2 m, ]: A, b6 v8 Z2 j6 i3 S2 h	2011-1-13 W p& j# R5 M! Z5 v! J$ E , R5 }! G$ {7 o. d1 I' A* z. c; a	. a8 U R/ ]% C" O' T! k	3 A3 y8 n. t. W& Z! z& ] + b' M4 Z* }5 }; ^' M6 e	6 ^/ w$ X7 X: l ! U# }4 K/ B& g! w) E2 r; I8 S' u1 h' q	" d( Z8 {2 p" [, K3 d# c5 W4 W ) E9 i1 X# H* L H	1 F$ Q1 n6 k/ z \|! ] 7 J$ Z& w* h3 s _. D# U	, N0 I* D. a6 j8 K; L, ^0 ^/ e ( r, ^9 ]! }, M6 l' N) @# r, c	第二次易瑞沙 - R9 x6 i X* [, c共2个月 6 m+ y2 R$ S& z4 J V2 J1 a: w" r8 O7 M. S0 \|
CEA值 + R k7 ~5 H, [% w# ?- n3 Q3 \| $ [# o ~! S* m* T0 f	10.49 9 U \: P1 B* i3 w/ g9 r ; ]6 ^; I3 \/ U' H/ U! i5 M	4.7 & w( M) n0 @. j2 x/ _+ j7 i3 u' B e2 l	3.89 6 o* m. n4 U6 c7 Z : H3 G: `5 z3 p. j7 L* S	$ ?* _ a# P, l1 S( v$ R' ]) a # T! k0 F' x7 T2 c! a2 P @	' s+ c1 N+ u r5 b6 l 6 @& i: b7 \( L1 L	6 ]- W: y, U2 E 6 W& s& f* g% [) G3 v! R	2 B5 S. R& u1 H- `/ o 6 }, A2 e9 @0 d( t2 @! I$ H	9 h. Q2 t Q$ m2 ~, l8 }" `% m; d- Q' K4 \|3 r0 B" N	% W. ]# N/ i) G; [ $ P: _# C7 \1 H) j
CT报告 3 m% h1 z! d* v0 v4 k6 P. k, c/ {; u' Q, U# ]% Z, g	$ D6 `0 R) ]% Y9 j; G' ` * M `; t% z3 Z; ]+ c) R

日期 9 t4 g0 X& K' }" v% i* [- i + W. H8 Q3 [9 a# E	2011-1-13 8 W C$ T- R% _. f' S, y2 l- y 4 k* y1 u0 k T	2011-2-26 * E; m! ]6 X# D. Z- d3 A2 q; {4 ~7 P3 m' o+ ]	2011-3-7 ( q6 t- t# H' v$ B& R 6 m1 n0 S0 }! I3 w* e$ c* a8 i	2011-3-19 4 W) a/ Q: v: W; _, A C" O* N: E7 U9 X# a- K+ {3 m% C+ P! j	2011-4-2 / L9 A& \% i- D / [2 O% t O. [	2011-4-12 % w' s5 g2 {3 Q" `( Q4 ? - L. X x( \|; l	2011-4-2 * l! o* \|. a+ V$ }2 f ( i1 W/ _4 V& \|; G- Q" ?7 g0 a- p. t	2011-4-12 : B5 z4 m4 f- F7 U9 d- D 2 e0 p/ Y- ~: [0 n	2011-4-22 # Z% G' \|6 E; h. E* w & [* \8 L4 U: t" O	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 C1 C+ O" p) S* N' c* K 2 j+ c7 ]/ S( f& B! n
CEA值 1 O, [. m6 q/ I% z9 D+ k4 R " \|! j7 C$ G; Q	3.89 + X3 z% z" f5 d9 P( C+ L) U1 K2 g- D$ E	7 $ m4 c0 C) I/ w1 v/ C. T3 Y: Q- G ' e/ H P( g' \$ v! \) F	7.83 0 _9 k! E' E- c i' K1 b; q7 T& j) w" `% g6 a	8.03 % p" l4 H+ `$ I: C' @& ?7 y3 }3 W. T) V: z3 V	8.71 ! T1 I. F* H$ \|5 k$ P/ Y# c( E 5 z1 ]2 p2 n: v$ Y P0 \|8 \; ?	9.1 1 @' w+ ^5 J# _# _* h / ?0 _2 }# R! Y4 w7 T% v	8.71 0 Z! ]% @+ `8 F. \! X( \|; f H* q1 b, i- I( n	9.1 % V; M! q- ~: m& _( I 1 d7 S* X* m2 K# G8 Q; P/ c	10.14 ( ?; n! {: { x& E ; q" x- T& ?$ p1 s8 e/ A
CT报告 5 B+ R) p- [+ h* ~- [: U& R5 a / q$ U; Z: U3 {	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。6 c* l& u% J- R# {% \| - Q, U( B5 Y: c/ o4 o % Y C( m" e7 s, r" w! b

日期 $ b( J9 \|/ g+ l: n6 u 9 K7 W* [0 U1 T9 u8 Y1 h	2011-4-22 1 m1 ?$ [& q' K: o% ~$ R: n! v6 _9 L3 F0 ]	2011-5-20 ; F- E q3 [5 C, h( d/ L2 d) h! m 6 v0 g; Y1 Y h8 e# r7 s% I- Z: z	* S5 L2 \/ T. W+ Z 3 v8 _# h* f% A+ X5 P7 L- S	! _. T+ A+ @8 H' P; }8 T4 D : K. T `# D% B3 i2 w' {1 e8 W) i	& D5 O2 C/ d5 C2 e: U " @1 J! I1 ?6 t) h$ J7 f5 i4 B; g	. w( v. l8 W* D . t' s6 P" C+ ^7 ~9 Y4 O	" T( a* I& g) _2 d# d 3 G& V0 M5 Z0 u, M: `	+ D4 F) w- V' e3 q+ \|2 n, D+ n0 d! Q7 I& C3 s- o) ]! h	* G# o7 c: b: F8 k* G1 T4 [0 b+ a4 e; p" V8 E' D7 a0 w- m& {1 q	第三次易瑞沙7 I4 L. \|6 I, Q/ j- P( i 打算用2个月 7 y2 c0 j. a% u0 c* O, C 3 T8 Q/ w- ], f' L0 m# r6 n
CEA值 7 _* ]+ ]8 \; _( m2 Q * L3 Y5 u; _: d1 W8 i1 e- f	10.14 5 \% S8 q z. O/ D9 U 1 q/ e' D5 {! r	5.92 1 r6 }+ B+ s/ O/ W' o2 \4 O2 t& d4 [- p; y- H	Z- y0 e& f b8 F ) }& l/ x+ H: [5 A# n	. l. ?% p" ~$ _! r' T: l & M( G& _+ H) y* @9 w8 p( W% w. `, M, P	9 Q& @! K1 ?8 K9 L, A7 A' p: b * C3 ~+ I6 {1 F	' ~3 Q7 s+ u% ^! m- ]; N; j9 j * {+ i+ S" I6 E: C: Z3 _5 K! ~" n	. t3 `$ G. `9 `7 M$ z; k; k2 O) g8 v# m3 z; ?	: ^( p5 I+ \| h a$ b # X# O9 \) i6 g0 I- ]2 N" W# J- ?	7 S* y! \3 G$ F1 I$ _# e' X: G% H8 F
CT报告 : U! k' m. z T1 {0 E& N2 w" l2 J8 v2 S" b4 F1 b4 p: G* W	$ q$ ^, v6 B& I+ G$ i1 u. S, d8 D' z# o4 M	0 s. l- ?0 y3 R3 A! s! ^. M& U' b2 [	$ _' e! { L0 R, V4 U; t 9 Q' K4 q. c, L/ k/ J3 x	7 A7 ~" V0 \: K* N4 c w8 O 7 C k0 o& [ b1 _2 \|	2 \) n7 t5 Y0 L( M; y6 A ' {. D$ R, Y- l	, F& C# v& ?$ Q5 b % C" X- w# d4 Z2 U# f& ?	+ ~" M- i6 M; j8 M ) f: ?8 o0 g5 ^0 }5 W3 c	: v* I; k, G* g5 o 5 P, E+ x7 O& J+ A' J	' x. U/ D$ Q6 e 5 j+ {7 o* m0 _2 l. r; Y$ b0 t

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

5 C, E+ f3 N# ]" N/ u
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。