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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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298897 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 ! [' P: P, S6 f" G6 \0 V
回复 土豆真是好东西 的帖子
6 K% O& @9 B' J! p/ g0 ~
. w$ C% y/ e% U# s% F6 T; v是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

6 R+ t6 L1 D, t% R7 a晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!( m& w/ s8 E% L8 f7 H( e, ?* y; }
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
( \; k' W, L& |

! k) i; b6 l, j0 a, q& G, l5 U
0 v+ I( V/ [- i5 f3 g( v  S

, X1 d6 ~3 ]; A+ M6 e7 p3 K; i6 ]

3 @( L! ^- ?0 U  N+ X1 g

2 h$ j* B- o. S( L" r+ _
7 P7 _) k# M3 a0 h9 {
3 I  Z; ?5 o. Q' V8 y3 W4 x8 g

/ Q: A" f  `8 a" m# H+ o, W# }
$ P9 `% N, h/ F/ U! _
用药情况
3 b) ~. r' l# y9 l, j4 I1 t& k3 |
  E/ K  Q: p3 C. i
日期
& e% e" C  f: B

) J% m& A/ ?4 i; t( z8 K* n
2010-5-12

0 v, V1 {9 Z0 `4 i9 S$ M1 b; Z( x
2010-6-25
! a! C0 z; V' }" f( U

- s1 w8 M% s$ N/ @5 M
2010-8-31
, f3 m# V7 ^) Q/ ?

" s7 i3 `# R* u5 Y
 
0 I% |2 h6 \" W

5 f4 s5 x! K- J* g' u
 

  O% f% R. u' a" A3 G7 F$ Q$ u) J5 H% b3 o1 A+ H2 R, B) N) X8 B  q) A9 Q
 

6 V# s3 M; t3 O9 {8 V' ^! Z1 ?2 Y- N) T; `( v1 Q# J0 k
 
: x* M3 Z: m0 _4 w3 B# h5 g7 E

' \+ j' w. l4 j4 A( K: e1 Z
 

! I9 P# h  z8 e! b# W' i! ^4 B$ z, k! I8 x( ?9 a
 
, |/ @4 z, I, ^( d/ x9 b" @

  n# p" D0 ~: R9 i
第一次易瑞沙
( k6 ^/ R2 N9 {8 C% x! V7 Q& K7 F* [共4个月
4 r' G9 p0 V; S6 g

. V( }, i/ S4 E$ m2 y/ K
CEA值
6 w0 }) w' n% _  W6 C/ a

& K! d) v& t' V$ Y) C
57
5 Z3 X0 G. Z/ N! H& e

- {" r/ a2 ^0 w+ Q
15.7

, {$ A+ f% f$ d7 L; U: m' M1 H9 q6 ]
4.67

  r8 {3 @, V) c- F# N* Z6 @$ f1 ~" S* d$ t: K
 

6 W' p) ~) x1 k# l# ^: O/ W1 I6 ~+ f$ P" I1 `3 n& b. K+ I- A7 b1 j
 

  [, q; n0 D" x  I& o; M  D. }! r7 q* ]$ G, C& E  {
 
& g1 k' a2 P6 d
! Y5 G3 H; @/ F( P( t, O) a3 y
 

  R3 @' B$ n, e# C
; q7 s% D) r( G  b
 

# H  w' ~1 g4 }3 [' `3 A
7 y$ A& M9 j- i5 P8 ?: A6 ]
 

. B' I/ n' L6 a3 s) X# K2 I$ Z8 ~3 f
9 V2 ]8 @9 ^& a- N1 w$ u" g& @+ F2 f
CT报告

' q( b/ l$ `, D( c* L- \5 t  e$ g4 l3 a, w% ~: e) w2 b
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
4 {0 \0 c8 h, S  d8 w- w# E2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

7 z6 U! P9 X: n; B2 R. b
3 D! r' {) |" A, o
日期
' G* h3 e7 d" q# R

1 i, J) e' P& N: s5 Y
2010-8-31

" ?, @  r9 H! X, k  F; M( d2 `$ }& d" a. Z0 m, c
2010-9-15

+ H. E, P4 f+ n7 x
; R5 ?6 N( r4 a4 m2 W& |
2010-9-28

/ D5 g: M8 p9 B, P2 `4 a+ b: q: b$ o4 R/ u4 _) n5 p
2010-10-14

- H2 ?0 r5 m! x5 O4 G. _( L9 Z" A: q: L
2010-11-1
2 J2 f6 ^8 U, d2 F/ q
3 m/ p  J) c+ W) ?" E
2010-11-16
1 ]! I2 f6 {: X& }5 R3 Y: n) o- w5 q
/ k3 A  ^: Z+ e2 \3 O. ]% q' I; X
2010-11-25
* `) z7 }5 _' C+ n) Q$ m

5 P0 k6 t! r& K$ E+ P& N. @
 
5 y4 [6 C; b2 b
( t  J7 Y# ?% h! g2 V2 M( {0 v
 
4 w9 i8 }9 d: |3 Q4 c4 {" F
: F8 N$ ^; }4 f2 D  ]$ w8 z
停易,DCA+索坦9天
  B1 R( l0 |3 P" }9 F: B) {共2.5个月

8 X1 q# q1 q- E" Z4 u) i
( f  Z* p6 x0 B- `, X+ M4 I
CEA值
* i- {- u' k, m" J; J
, ?3 m+ H! J( q; N/ p5 }
4.67
. P  l* U2 H% X  A1 F2 x- {
# A+ U5 L2 m* j! T: {
4.61

1 t5 ?$ h) I6 ^! f% e3 Q8 o  [" U1 w6 P. Z
5.95
/ p% R8 c, d7 K$ J" B8 w8 N* d

5 |  N/ k' d- m; M
7.14

% n) D: g9 D) R' ^7 t7 r
7 q, m3 u- L4 T8 `3 B4 ?1 \6 ]
7.76
# J! s4 m- H/ a0 A4 A( ?

; Z! U5 g: N1 g$ I
10.56
6 N6 w* K. a# d+ F

0 f7 M; K3 {( r' e5 q7 p3 i
10.49

6 A- i' Q( b5 Q8 i# Q* |& E- y0 |# O1 ^; ^5 A. Q
 
- M& Q* ~7 ^1 ~1 }! H; `5 }
7 S- ]2 ]+ ]1 X; {3 W% o* O
 

$ _' b) f) i! n2 g8 m# O! |" M; _! h6 ^# |* F: P6 e
CT报告

/ M" Z9 @0 @6 h0 T: |: D* K1 j
+ T# W( A+ ?. |5 D! S/ H
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
$ ~2 A3 |6 E* M; T8 n3 M

' z( I& m" Z! s0 D/ {3 Y0 f* u4 k- q( v; B7 ^
日期

( K3 @% w' O5 X4 u7 r' ]2 O5 d- U; R! P3 Y5 z& A8 l* ^  d3 u
2010-11-25
8 u) O& s+ \# V

# N# V) j+ e* v: @  n. V
2010-12-25

0 l3 `# G- `# w% Z* L
/ ^& e" q; M/ C$ O* a5 E; m# r
2011-1-13

' |! b& S  `8 B9 u& z& C/ u' N2 u
 

  F& s* X0 h3 t8 r
/ P8 `2 v/ \1 P, T( ^# r) c4 h4 V
 
. y$ t* @& j' V7 @0 D$ I3 K

  S2 D, }$ D# c3 \# t
 
. x) l, y' m7 A$ g5 H

( S3 d7 G( p! S
 

  H( q% x! l/ J7 u! W
6 {7 z4 m1 o8 u( m
 
, S4 l7 f( h+ @
9 u, h1 {0 z( y6 y! G4 |
 
1 i. Q; t, i( e$ p5 I

. E/ {8 J0 e8 a
第二次易瑞沙0 k% o6 t8 m4 [8 @& L
共2个月
  g4 h5 }8 i9 l
' G( @7 x/ J, b3 {1 H; _
CEA值
% k3 }$ B* c+ }6 ?/ E; q  O/ S, `

3 ]2 r% b# q/ e6 a) [
10.49
$ S3 v* l1 G+ Y" U# l# }

6 |' o$ @8 q2 ?; A) d9 a
4.7
) V( Q: ~( B" v1 M1 ?; j
8 W6 S. V4 W1 ]& h( U
3.89

0 m5 E* P2 a6 j  m) H# H1 w! H+ T; z) ]! W4 I
 

- b& p. e+ Y% u9 u# l3 A* l9 g5 J2 V& Z6 y. I
 
" L& h9 Q  \. x8 Q. Q8 @2 L$ q
- v2 @! I6 k* c# V
 

! F4 s3 M: z1 ^& U5 G$ x
! G: e0 k6 p. x* ~
 
. K! u: Q, Q/ c' t  v# M3 Y5 ~
2 `% T+ l7 t* C0 W
 
7 P7 x5 N: [5 l" E: q  Y; {
* j$ C8 o, q5 K9 o5 |5 ?
 

% j7 l6 t& t7 O7 [& M* J$ K) l+ x0 t, Q
CT报告

9 k! S9 T8 ?  S% ~1 z  @1 D( \8 P1 H$ C, a2 g  Y
 
& P: W; ~, s/ g, B

1 R, G, O* p" S
日期
  W& j3 h1 p$ z: m, F$ M3 E( y

3 f* y7 F& h: C3 i/ Z$ F% }9 F, a! U
2011-1-13

' z  r0 H( B1 L( Z5 P) y' I2 i/ t& j& _0 w4 h" p% |0 f
2011-2-26
$ e0 d9 F% {& Z' l& ~' I! s+ \

' |& W! b9 u, s7 S+ w
2011-3-7
0 T7 U& Y/ Z9 T; [
" x+ N8 C9 |/ Y: I% E" r
2011-3-19
- q5 O2 W0 _1 L8 U
8 `: {0 r9 T0 F( ^. B
2011-4-2

' K& |9 I. W- [: r' w" y  j) [. S: F' q4 t" R1 G
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, F5 ]) P' v3 g) n  m) ~* O, T
/ d. d$ V/ d( a, z4 G
2011-4-2
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3 K' K  H- w  a- _) ]* T' S
2011-4-12

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! F/ E1 Y: i- l2 M/ X$ l  G+ F
2011-4-22
: ~( t  ?7 n$ K$ z& i
* P+ c) A  u1 C6 l
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
* F. B0 O# H9 z

" C0 K: ?" w/ A- N* x+ M
CEA值
2 t( x4 K1 m- P$ I4 }8 O
7 E4 o. G0 H3 e
3.89

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- y1 m7 k' \& [4 D
7

/ a2 Q6 T; i( `* S, }1 B% }. ?. r" F& F: g7 H" x7 q2 Z7 `
7.83
2 j$ d% j' i9 U! |

0 j4 T" T4 Y4 A3 A; a) C; q
8.03
8 u+ R) w8 t# l3 \6 @1 j2 r% f

( [- {( p1 G0 J
8.71

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9.1

7 a. e+ z+ N- P+ x. R% E# ^% j# \9 e; I$ P
8.71

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2 t" W: U+ D8 @+ v# H$ B
9.1
; N1 i* t5 Z* @
9 [1 q: [# C5 T4 L! e3 ]/ |
10.14

3 s9 Q0 G; w# N9 ~! O1 a, c2 g# o# R( X3 K  b8 P* l& o; Q( y3 C: [* A2 i
CT报告
6 A- [7 L- P# j+ H$ b9 D  |6 x

' N/ o) D" l& _+ W, y
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
0 Z; z1 w2 ?0 `0 R. d7 ~
1 h4 v6 |8 f5 b* b
6 n9 G$ k* s5 U# V" V
日期
! v! T$ Q; j: C7 N

. Z9 s, M# c* U2 {7 }8 s& i
2011-4-22

* O' I" O' G+ E2 c7 |
* b8 i4 a% T% F" p/ V+ I4 K, r; G
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3 f* s$ p2 I/ f* D7 i

( X! E0 N) K+ L: v. R* `5 l
 
3 u$ F3 `" I: v, Q. I) i5 v

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( O; m! c. G" j; l( e9 ?# k. r- l1 ]# c
 
" o0 }3 v6 r6 g& f* K; X1 G3 ]- W
- U: @+ B8 S5 u5 `  M& w8 p0 f5 E
 

6 ?. _3 m1 a- z. q5 Y) U0 S% [+ @1 y" L6 H- V5 M* [
 
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9 [$ G' h' M6 O- z# z  G: g

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8 H/ u# y$ @) E- T$ k. s* e$ @4 F
第三次易瑞沙
# A. W0 k4 ^6 P' R5 M7 J' n7 H打算用2个月

5 m9 S" Z# s$ [# R* v1 J# d/ }  [. {% M# i* u" O( H5 }6 R
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. ]& M2 d. ^1 I% i3 Q  \. K9 v
10.14
) s7 Z% K8 E4 E
: d' T( N+ A( v6 m8 i
5.92

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" Q# ^# Q1 z/ O2 L/ I! J) ]
 
. H; s  o6 m! {- g- }! f$ [& U
  K! z7 C% l: {: \6 o
 

8 ^' D0 [9 D3 s& A, j' a* s: u! A
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( w% ]$ C- V/ K
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' t; u, J8 z6 k2 }9 k+ k

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1 O# U3 m8 g1 s$ A1 |4 L' ^: L6 h) `3 S' G1 f% Q1 ?
CT报告
! `7 l" U1 P% J

( L& O# g: m! }4 R2 f& M/ J
 
) o! R& A$ }' O1 {1 J5 I9 ^$ {4 F

$ X( ?) Q* O: S" H2 h9 n" i. F7 f7 F
 

) S: x2 j* Q: s: n; v3 {) A$ D& _8 r
 
$ G, z* }3 f" b  C4 R, i8 K; U% c$ M1 e6 `

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9 ~& a2 X2 g( q) Y1 X3 H, ~) y/ M; a7 d5 c/ R
 
8 C" j, P" C2 @" w3 W, g
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1 C+ f, M. T% W6 `1 ]
# ]" S3 @- \+ l9 g8 t8 ^- z! l9 V
 

  B6 a0 N4 x# M
1 ^- g6 k% ^( z) h# ?" M5 I/ G& ^
 

, _  _) J) b1 ]) ?6 B( j: i/ @! D7 l' R5 y
 

( g2 O5 ?: M0 }8 p  x7 P$ b9 A5 {) d* M/ I4 E
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
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* e/ X5 B; n! @, _/ A$ H* o$ h# A) ]
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。% g) K6 h, c8 A! z! t; E6 c
; F! B2 \8 T9 B# O. [4 |1 J
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。) L/ d) p8 s& D! w
: j7 k) B  L: L* _
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
' t, w: l3 d, Q' ?4 H以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
; c$ L  l4 n8 m/ h' Z
请问你家人是肺腺癌吗?
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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/ }5 ?# I: L  \! c6 }( q( U
* ]  L+ x0 b+ ~  J6 b0 l9 X. |" ]% n肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。  m2 K5 z" c6 b4 y7 Y
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
4 J) v$ h  J/ T% x4 V: p: Y, o! o
    忍来忍去还是想来说二句。
  O# V# ?; a9 A! }. ~. [ 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?0 p# n  `  d; p2 F4 ?
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。# V; t0 V+ A6 t9 H- k: X
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。3 k, F0 l2 _; [2 R# ]# r2 a
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?6 J. H( J% n" T1 M/ I. d/ `  j; D
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
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! p& V( v" x8 {8 P
' g8 f' Q0 T" q6 B完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
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说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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