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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48016 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
& y1 N2 e& v7 U. B# o6 X" g
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- J5 h/ S& [/ ^0 W: `2 |
% L9 H- U3 q* u6 o% q根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。" Z% I$ \$ ~! O+ ?
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。" i9 I/ ^$ R0 v8 x/ S& ]) i

6 _9 L& F4 N& f. i- t根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
2 J0 \; ~8 b2 _- U+ W" q" G4 a" Y( U* V$ Q
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
: T" Q' T7 O) y' L' B% B
, Y" h/ |* J- ]* z- M& k那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 0 z# Q1 y/ ?4 f7 J

) h3 X5 k" z- E今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
! P1 n( V" @% r. V1 n% o8 l
. {; L. n% Y3 F; Y% e* i然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( T" A, ^2 ]8 S% I* Y2 U) t; X
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
/ ?1 p6 c3 P) s3 c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。/ ~5 {0 ^, {2 J, ]' r4 [/ h  o
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:7 V6 h% ?9 A- |8 r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙. g1 k" [- ]7 F" {
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊! o4 G* C1 N; T) p+ O: c

% ]0 p) s$ n7 I: W, S2 b/ @+ v5 V4 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# U6 B. a( k" e! s, o) ]
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ }0 N. {: Y% J: v第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" p" `0 C1 e( j: b4 w; m9 o从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
5 ~* S- q$ ]& t: C- J8 X: K* r; P# p8 r+ g6 O. G
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?% s. r# @: d9 H$ A6 J; S
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。! ~' o* A4 _7 ^1 F5 Y) I8 p
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
, G3 c# i) L8 j% K) V5 Y; k4 {: X7 S
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。. |# m# R$ I- X! z, }; y

! y  K- m* K8 x( T" F9 U以EGFR位点突变的患者为例:9 f: ?: w4 f9 ?7 e, X" \# u+ m
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换" b! E6 _! o$ S3 o
) r! y) L7 i/ o6 l1 ^, P
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。4 l% f3 I- @; z

0 H6 ]. _& u, B- U8 ]但是这个想法还有一些问题:2 Z2 P$ \# K1 `9 m" W. |& C

5 ]5 E, j2 a3 T(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。0 o. L7 }1 d$ s( O" R8 Y

5 {& v0 _2 M/ a(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. _0 q0 W! {" V0 ~# m

6 H4 R5 M+ u% W3 u$ Y/ M* Z一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。& L) s6 ^5 F# K: [
+ V( H0 H( ^% B
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。2 a! i$ d9 [+ G* ?/ O

7 p  c* F+ g- i7 m$ H' F

8 s" g# q$ \0 t* i) x/ Z! A. Y
117
, @) `1 C! d" v( }
2, u1 f; w. T1 N/ N, Y5 U1 D
体重(公斤)
2 {) D* ~9 }7 f. e5 A& Q
75
2 E, c9 z/ D$ C# N
& q6 W: w1 V% b' ~. w) f
血压
" r: Q" u" v) n/ U* X: l2 a
正常2 s9 b: G4 i0 ]  m$ K% ?
0 \9 _3 f( [7 _% ^. Y  V
心率
  C* _. o* D* }3 N
正常
, I' o3 V7 @  y* y$ U& W
3 R! p# ?* E* E
胸部
- o8 l( L7 E. L" v
无胸闷,无胸痛
6 ~, ~' j. Z! z- _
: j2 r% A" e$ R; z3 Y& ~
呼吸系统
1 i, Y9 {% {+ F8 [5 e4 K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
( ~1 A  T# e7 e

/ P! [1 P, O% N) v+ n
疼痛感
  E- ~' ]" W( F! `2 {5 [" l
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, V* w% D6 W) b, `# {& E( K
* ~: q* C6 D2 R, h+ y
排便+ m, v. @! Q1 t4 v1 N+ f
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 d5 U. ]: G1 T  g: h1 v

4 t3 m; e$ M, x' p3 }1 G! w: [
排尿6 O9 x/ j* x% `9 a) m$ M
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ B/ P0 g2 ^: a% n
8 _+ r+ Q# s6 f" }$ O1 [% k
睡眠; H! B0 d4 d' _9 @; P
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
8 N( y8 x+ d( {) m/ M1 v, {1 F
5 @2 T4 ?$ T( @- f
饮食( @% j! b- o+ n1 |3 V. ^
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
. o( _, s; L* a+ U% R/ t" W

3 v/ p: J3 o0 J3 H( d0 r& W
心脏
) r7 p9 h; Q* o
无憋闷
& ~7 `# u' ?( C" g
3 {' w9 b. v" k( v  v  ^
# W* c' ^* t% n) D5 n6 F
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
4 Y" {' a' h- H! s% X% s( J- S

. B' u8 n8 Z+ z0 y1 m+ }+ ?' Q
肌肉
" t) m4 r; S# E$ |7 E$ f) J
无肌肉酸痛,无抽筋症状) H7 [0 Z2 _  @' U0 G4 S

5 a3 ~+ Q: Z, A' e3 h
头部$ S& J+ X. P- U3 s) e* i; \8 g  w
无头晕,无晕眩,无疼痛5 v. O8 N0 X! M9 n

; }: o$ }' d5 D$ ]( D
头发3 C$ M7 Q+ x) k
无掉发
1 h& |  R8 q/ @* A/ h: ^! r5 z  @

' Q) F5 I3 t* |3 }- W6 W
皮肤
+ ?5 w1 K/ R: R& n; u
面部皮疹较上月好转
9 `2 T. l# w3 \2 g& {

* G, I- ?; A/ |. D4 ~# ~. `
口腔( n4 B7 s4 B! H! l; e! \" Q4 [
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
! {. X! I: L; @+ @! t8 j/ E+ t9 z

, V! ?: y4 s- r! |! n
声音
* H' m( O7 ?% \6 R& G
略嘶哑
1 S/ E! [6 X; D( W! c  A. l4 ]
, I: F& d+ |0 n
2 h. C% i/ g1 |8 n
清水鼻涕% K4 j) [. |" e' N* n6 P
2 w+ |' M! N8 h" }$ o9 h
耳朵
8 X! W5 s8 `+ R( z' p( i4 D: {
无耳鸣: [+ d- Z" ^8 W) p) a, P" K

! t2 Z( O# q1 e  Z" f2 f
眼睛
+ c4 B) G# _7 o5 K  J, \$ R: [
视力正常,无重影,无飞蚊状
. o1 U& V9 N; p7 N: O) z& O' E* H
8 _- M. }! z; @7 m* _) N
; B2 f: D: M- G6 ?' g( ]
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
4 N! [: h2 ~& R% G5 j$ }

9 Z. ^6 t( S$ ^: I$ X
" P, l  f7 c/ X5 k/ f: `
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: |* ~( d) Z* d" E- w

  w. N' u% d3 {: z% o% s
' m  x3 m  w- L
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 @7 X) k2 ?" }

# I3 ?: [3 v6 b' o2 M! p
其余不适感
' F- J9 N- Y* ]  j6 T
其余部位无疼痛或不适感1 h( K# v) R6 T& ?) @) d

! S" d* @3 U" F" l) K8 W# z* m4 @. b

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