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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45397 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
% f8 o$ q- l# r8 ]5 d, H; P低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。1 \1 }4 h8 ~2 e1 L8 t  d9 f  b. N# O
建议上化疗。

# \" [* z: g! ~/ l0 @( q$ r* P问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % |! t1 a' Z0 i% R* P. i4 E6 n

0 E9 l2 I' d# t* X3 S根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。1 r' D" P9 r' F8 u3 D7 P8 l" ~
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; Y, {! a7 F6 G7 ?5 W$ s3 Z
  m6 q3 K! s7 u+ X- [
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。* h! p& B# ]; G0 M5 E9 A2 w# C

) M) F$ }# k7 N- D另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' I6 d5 C/ Y' }
$ x; U* d+ _' ?7 U9 z( Y3 L+ I+ v/ Z2 v那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 z  I* ~: Q' @) G# j% {/ U; t# j  a2 K4 X$ v+ D
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( a1 k; b' ?0 ]# t+ W# f# R- J1 T
8 U! H. o1 h9 e. ?8 @
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( T' [) D2 Y: x: w- w
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。$ a8 c  I8 w& H: F  G# ?1 F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* I5 ]& i# Y' Y
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
+ E% L5 @) p% q3 h! W9 S4 i7 E继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙) A5 O! s8 B, o' f! h( y
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ f+ {6 W4 Z3 E* l
% d9 _# j, n: K( [. [2 {" L$ q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& [  w; @' Y! t. f目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# E  z6 |7 X7 _* x第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ h5 q4 d8 I& ?3 U. i% a
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& X3 E, F6 t- E

) W% r+ y! h1 E0 \7 K既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& h  {# ^' J  }9 n7 @5 x& R1 h
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。8 J2 x( e! A8 y6 f; b8 B7 H% ~
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
. G6 ^2 L( z$ Q' v+ W2 E/ u% r
4 |; e& `  K  j$ b) O3 g) _针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。2 a4 ~/ k5 ^9 D' [2 ~1 V9 D2 a& N

. E7 O5 L( s- p+ H7 X6 M以EGFR位点突变的患者为例:/ ^* v! X9 Y8 y( s; `8 I
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
- E$ W* B# l2 H; K: D7 h$ @; g# z6 `) R& G$ c$ F1 r0 X) {! w
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 m8 M: O  w  w6 m8 Y& b! V+ k% c% q% ^
但是这个想法还有一些问题:
' {+ d2 ?; Q* [$ y0 Z9 [( G. v$ q% T- p
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& B- k5 {4 s* Z5 C
- M9 X( l3 }2 K* O9 U(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
6 R1 V; u6 c$ y5 k) c
; H8 E) ?, {! D2 h5 B一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。0 M4 K4 q+ k6 i) p

. s- ^' m) Y! y7 w4 r( w( v祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。( T7 y8 \' k  b$ r

4 f6 `) F, h! j& \5 s, J* X# _
8 ?, H; g, E" w5 Y) `2 Z& l
117
; {& Z$ s- r! d4 H
2
  y8 m9 T  J: l8 p+ Q7 c2 R
体重(公斤)
4 ^8 b! C! Y/ w3 G+ q
75
8 i& \: Z* L7 ~" m5 F- k/ [4 ~
+ H: E0 u# o/ p4 P: z
血压" g3 P; k2 |4 z
正常
1 h1 ^$ L- J: H' ~% P6 ]3 R

3 x& g2 [4 m2 B1 @/ M! p
心率
/ {  U3 c8 V3 f, u
正常8 S( X% j  ]9 ^6 V" S

# V9 o! ~8 @$ n1 s7 T
胸部
' S, y% n( `) T, K" l8 h/ G
无胸闷,无胸痛
, g+ z: Q9 F- G  m4 O: f

: C6 ?' e6 l) ]* `3 l, Q% J% |
呼吸系统! ?1 j/ K; s9 a8 B; x
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 D- z4 S) N7 p% }
/ x9 g* f% ?+ D; p  U$ t4 {/ w
疼痛感0 N0 j7 u" g- H7 i+ c  g
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
  O& `0 i" o: U+ {$ C

4 j: |# u" Z. s, ], J7 y
排便
! H2 `. |$ |+ l* C: f% C0 V! @
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形! B8 d- D( y! `. M$ |
% Z# E- ]/ w1 w
排尿- Y6 Z% c- _7 E7 o
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) ]9 E- v' R, S6 n, ?

$ M8 B8 ^' Y% d: x: P$ A
睡眠8 ~; R# V! M: _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜4 D$ G4 |2 G) B1 S3 V
9 o# g* C$ _+ \
饮食
+ f( y) D. f) g2 V5 @+ Q& b! V
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感  t8 k( P- [, u8 P
2 F' H3 P9 X0 y/ A. K
心脏( {) Y  B/ ?/ h
无憋闷& e/ g& S7 f& e/ v" ~

& n1 t/ ?7 l* G
: j" B: {8 ~4 x" I9 H- y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀4 E9 `- t: C7 ]3 H4 |

4 B; _- ]0 k; O# y& y. u) S% k
肌肉
) K7 Y1 a( _0 `" [- ]; X; p
无肌肉酸痛,无抽筋症状
& u3 p. W- d( H* m8 R

% g7 Y- V: D- {1 P
头部6 r9 x; ^& O$ N: z" g9 E7 ^' C
无头晕,无晕眩,无疼痛
1 v4 @8 J; _0 j/ O

/ _9 z7 A6 k% t* Q. y  ~1 a% G
头发& }% ~3 u: n# A  j+ @
无掉发; V- g$ Q2 m% l7 J. }
/ o1 k0 Q9 t: B) {! c% W' P
皮肤
& x4 k: q0 J: _  a. U8 z/ O
面部皮疹较上月好转2 P4 g& J! Y. z: M& Y
9 P6 k1 i1 h+ Z( v& D0 W
口腔
6 }" N3 S* ?  [9 U7 @
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
! m5 `& l; [: L' u0 g' P
9 }& T/ m6 ^& h
声音
% `; m) g* Q$ M  s. d
略嘶哑
* M+ Y2 A. m. A7 x9 y0 p
) x  l) z& z; ~) o/ W' l

4 v% w8 x* a% ~8 e0 q; I
清水鼻涕
( x7 {% a. `  K

* c  X! M+ x$ N3 ^" f5 H( Z% I
耳朵: C7 |8 r3 M- {8 r9 z; v
无耳鸣
' t& Q) U$ {8 V) s, j$ j2 P6 R: s

& O* M6 q3 X8 V! d/ Q  j
眼睛
# \7 ~8 h0 S) K8 p9 C% C
视力正常,无重影,无飞蚊状) m% d4 w0 A+ [+ }* S- @; P  z
( U3 Z$ B; n. [8 @# U
% p) K( H/ _2 N0 ~. C) _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状- E) {1 E1 _. `! x5 M1 \2 e
& n, q; J! R4 q! \! H
' A: O8 g/ X- P4 @; U/ ^, m( Z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
+ d' c5 f- G7 _4 j# J
/ \- Y# {( X/ e2 P% H$ v4 o/ u
/ [( M; f% u8 [. g; f
无红肿,无开裂,走路无疼痛感% d! ^+ X* p' d" S* D  h

3 i4 I5 J4 z5 L6 V
其余不适感
/ \6 J% J2 K% M8 s
其余部位无疼痛或不适感& r0 t1 L( x2 v% m% a7 ?
! ?( A" E$ n( k+ f

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