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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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730484 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 0 t. N- ]' z0 {
. q1 `! a/ f* X* {
5 [' `: [$ i. y& \7 R. N/ ^
今年以来的药物疗效:# l+ G+ ~  [- Q1 z! `
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
3 d  o, v, G: M; I7 r1 Q( x9 m" `. P       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
) X1 U+ g0 J. o# V: G       3. 索坦(1个月缓慢);9 g& w: J: V9 u, N0 Z6 W! {0 S
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);9 J: y6 s8 q' w
       5. 阿帕(缓慢?);
# ?2 \" m8 Y* n2 \  u( t       6. 184(加快增长?)
4 C: F9 ^4 N8 y0 X+ M; {# x5 I       7. 阿昔(未知,无效);0 _2 }: k: C' }
        8. 凡德(未知,无效);; H- B1 N" h  A  R& h! f. K  K" g
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);* t, f* W) Y0 X4 s# T' I* B
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
% C/ v- |1 m! ~        11. CA4P(2个月服用,效果不明);4 Y' l9 ?' \; L' a* o2 g
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
* T1 @- D+ n( P+ L9 ?1 U1 g" q1 S* o2 E9 H
    上面是我前几天贴的内容。
" p; c$ c- O% `4 g  Y% P4 o9 ~0 |5 F      我把榄香烯排在了第四位。
7 F' c6 N7 d" `; q3 `& V% W5 [      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。6 t+ ~* [+ _0 Y, S
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。' h) N& X) j/ o% k
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。3 Q  c4 F9 k) [
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
3 }$ Q( W4 }! S- v1 T      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
4 _# \& ]. z" i4 r
$ f, d" r5 D% r      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。( M$ r) v, W8 ]9 u
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。1 X. ^1 N3 J" a" A2 X% T% u7 K
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短' ~3 U- [8 M& q4 F0 _
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 6 h9 O2 `8 T( u
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

2 r" k5 t( W* t/ [6 y! C8 b易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
6 u6 [6 o3 m9 A) D看来我们都要注意的) J: c( q2 p0 u) J
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 8 a7 D, F3 {$ M  y$ K
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短* R" a- j8 f, e
很有参考价值,我现在也 ...

/ E& S* l4 R' S9 a# m1 J如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
0 `4 A" @, i, y& r1 P; D% Q谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
5 u/ K9 P* K* S  t
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。* G$ ?& ~. F! S  [& \
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。: c4 p, s2 l; O( {+ H& ^& n3 K
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;; r  y! p4 c/ i, a, k+ N
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
4 r" [/ {2 b7 L- @: O* v* V+ H; r$ H- J* K+ g& q6 U
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 6 m& @# R+ K1 L- B9 a
5 ~4 N8 O: F- ~9 [! a6 ~
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
5 r  `$ O; E& Z( v我还以为能吃到昨天呢。% G% a7 i7 i) [) o( `4 t* y
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。+ x) x3 V% \- t* x
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。4 B* Y$ c. I( U
7 l: f' D" B! |$ U* r* x
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
* f$ q4 J3 q* t3 d我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
' a# E5 |, @; x1 K4 B# J+ o5 S2 d& r3 v3 M' _
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。) _, \9 v8 Z2 s1 R; Z& }% c3 f
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。* _( n% [# l( c  S8 L

+ v7 N  ^# Q. N
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
# o/ M7 ]1 G' D) W$ S; k11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。9 ]6 n4 q* L$ o. c4 {% S
我还以为能吃到昨天呢 ...

. N3 S; C6 C: y靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
& J1 G9 q9 ^8 {+ n! F靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

5 _. o* H% D" U2 w% L8 G谢谢爱姐姐的建议。
0 T; y; _7 t0 L% h; g8 v' T  f最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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