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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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750916 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 + M9 }$ k# }1 G$ ?: G& _
$ c' _8 X3 ]$ ~9 n/ ?& {

$ w1 D8 C8 W* K2 |# E; E/ G& \今年以来的药物疗效:
# U3 n  b, \% h$ R5 {. S       1.易瑞沙(短暂控制耐药);; q7 ~6 h8 O6 ?% b9 O# o# y
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
. e# P1 q, @6 \4 e2 d( I5 W3 g; |0 c       3. 索坦(1个月缓慢);5 X" t8 ?' f# y7 p% u/ }
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
& ^# `- f" C' E6 O       5. 阿帕(缓慢?);- m% o" I/ s6 u5 D/ {
       6. 184(加快增长?)8 A3 t% m7 y6 H2 N/ D6 s3 D0 X
       7. 阿昔(未知,无效);
* w! O$ H2 s( n( @* P* F        8. 凡德(未知,无效);
0 c2 S' \! ?% M( J3 ^4 Q- }        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);- v5 E! z2 k! h! K! f( o8 t, ^& E; B
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);: J+ a" e8 v1 F* o) r8 L/ y. F1 \
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
3 g" Y5 Y7 @: b6 {        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
9 a  d& X6 }& R6 O1 ], m2 _4 r, J; [4 g# M& S$ S- h
    上面是我前几天贴的内容。
4 x( q, b+ x2 }      我把榄香烯排在了第四位。
! F# b) n& g, D      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
" H0 r- P! ~9 u! J0 p      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。% z5 d: B( y* [3 s) K! u
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。1 j' f7 M* G. H! ^3 F
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。% i8 I$ Z2 Q) E; h$ f2 B3 u5 L
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
6 z) p) l1 r7 z4 B4 k3 p% Q6 ]4 q  V5 b1 d7 j0 B+ N% l. q
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。- _# g  q; z$ Q2 L. v
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
2 R9 y% Y. M+ t      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
( ~) E  G" b# e. p5 b! v/ I: o很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
, \+ E) S& u. ]6 q& {7 [5 Y牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
& ~: G3 g# q7 x. ~
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
7 `3 a$ Q( j8 [; b& O$ y  f/ }/ J看来我们都要注意的
! Q  n' x% h+ @1 H" E% ]4 m, l谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
. t9 y' j; t- A非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
% q/ V% X7 T: z* y; s  u6 J很有参考价值,我现在也 ...

0 l" l* \1 R  G如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 5 a: m, e6 G" e$ m" r3 A1 w  l
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

' J- H1 N9 w; M: o- l0 L, z推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
, N6 C1 C- E, i, |' s8 g: v; e叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。( o: e  J, L  D" ~* N" i: m5 m* A- {
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;) f2 D0 D) a# U9 m
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
0 Q  Z) ?. h8 e) K8 O$ [( m% y2 s: U" n. o) s4 i- X1 l6 P  l9 }
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
' ]- @# g) G* J5 V
* H, a5 j. |; {3 l9 s  Y: W11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。9 o' |# E: [3 }' S
我还以为能吃到昨天呢。
0 b8 d( r+ ?+ e昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
" p" {: b( [/ p# X' B5 y又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
# J* Q, B' H7 G' j5 G, @0 v: _( k
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
% G2 h  h2 ^' N) N( {' V# F, o/ }我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
0 v1 K1 P- M4 f2 G, Z
3 H& q6 N3 I" s# _+ w1 ~% r9 A; J以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
5 A) V( f! e% E5 U$ w. M许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
+ A& q9 t/ w0 V" ?4 I* c6 o. {* Z* N# a2 o) V
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 7 O- r. `# |; r9 V3 J# L6 [' g! R3 h
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。0 ?. x$ c' N- l, {! V5 D, f( D
我还以为能吃到昨天呢 ...
5 p3 Z8 n3 [/ ]: e
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 1 Y5 c7 ~# u' M: G4 B" L+ ?
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
  }& M* E" t8 w" ^; {" H( ?
谢谢爱姐姐的建议。8 r, T! W4 ~4 m" _7 q7 r
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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