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还没做过化疗,EGFR是野生型的病友一定要去做ALK的检测

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169646 161 godblessmymum 发表于 2012-6-16 23:11:32 |
lxj5000554  初中三年级 发表于 2012-7-20 16:28:56 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江大庆
我刚才联系了北京医学科学院肿瘤医院,确实还招,我家是做过手术化疗过两次,上次去给的切片。让切回来看,说检测出是阳性就可以入组,可惜在送切片的途中被告之刚收到通知关闭了。楼主的意思这次招的标准是和上次不同?
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-20 16:47:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
是的
linnanbnu  小学六年级 发表于 2012-7-21 01:03:40 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
今天去北京的肿瘤医院咨询了,特地给大家说说得到的反馈供参考。2 h6 b! \3 m: O, r* B0 k
: w, [# z' b* F
我一共见到两个人,一位是大夫一位是实验员。本来我想要知情同意书看看,但是两个大夫坚决不让我看,非要我妈本人去北京签字的时候才能看。因为我本人是做科研的,经常需要招募被试做fMRI等脑成像实验,所以对他们这种行为很不解。或许他们是嫌麻烦,反正我们是不会这么对待被试的。发完牢骚,退而求其次,实验员是直接负责这个项目接待被试和实验的人,我就当她给的信息是知情同意说的主要内容好了。( m  _8 n- |5 d3 a/ S: ]

6 |7 v4 M0 ?' `1 u1 ALK的基因阳性概率。他们在本院的三十几个人中找到六个阳性,出乎他们预期中的高。但是样本量太小,我不是很看重这个数据。他们说大样本中,概率不高于10%。姑且算这个吧。
, j8 Z  }6 @# E3 Q" s2 药物对ALK阳性的有效率。实验员说是60~70%。
1 L" x: _' s- @. S: z) O5 P3 实验方案。分为两个组,一个组直接先吃药,另一个组先化疗(卡铂+培美曲塞),化疗失败或复发后再吃药。被分到哪个组据他们说概率各一半。
) G% e0 Y/ q  B' k4 基因检测需要的时间——首先要按照他们的要求取切片和染色,送到他们医院后,2~3周出结果,最快不会短于1周。
* g) P* K/ F3 j5 如果ALk阳性,还需要入院做多个检查,时间不会短于1周。总的说,从切片送到医院到开始治疗,大约1个月到1.5个月。9 q& d2 y, X9 v
6 如果药物有效,至少可以吃三年,但估计不会超过五年。% G. h! s" T" H8 a8 i
/ ~9 f$ ^* a& ~/ c
根据上述信息我最终决定放弃。因为对于我妈来说,获得切片送检要好几天,再加上基因检测,打给一个月什么都不能做了,看着病情发展,急也急死了。换来的只有10%的阳性率乘以60~70%的有效率,即使考虑到我妈EGFR阴性这个因素,这个乘积也只有10%左右。何况还有一半机会是进入化疗组,说不定中间出什么岔子最后也吃不上白忙活。直接上化疗也能有个50%的有效率,而且不用等那么久,所以就放弃了。
. r: T! A! v. G+ _7 p! [3 i如果是刚确诊腺癌的时候就看到这个信息,或许还会考虑检查下基因。大概就这么多情况,供大家参考。
linnanbnu  小学六年级 发表于 2012-7-21 01:08:13 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
本帖最后由 linnanbnu 于 2012-7-21 01:10 编辑 , ^" }9 k  u1 |  r1 N; J5 E
( Q1 V3 H  a+ p+ E( y5 _
对了,知情同意书不给我看的原因还可能是上面写了很多副作用怕吓着我,实验员说副作用写的是最糟糕的可能死亡。  G( @5 F! E4 }1 @
总的说实验员说的数据不会有错,我记得也很清楚。似乎没有之前网上看到的好。另外从我接触这个医院大夫和实验员的经验看,不推荐大家去那里就诊,给我印象不好。
4 c2 s0 L0 W- y  \" v
4 i2 _& {# ]0 W/ r# m5 janyway,仍然十分感谢godblessmymum提供这么有价值的信息!
. L2 U9 b; C* n3 z你是如何搜集到的这么有用的信息的?3 O( s3 w6 W/ k7 }; o/ T
真心的请教!* _9 d- H9 E9 I. O5 A- Q
我都没在网上搜到过!
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-21 11:44:03 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
还是觉得可惜了,个人感觉比例超过10%。其实不用等医院的,在第一时间自己做ALK检测就能有结果了,是0%还是100%很明确了。
一路上有你  初中二年级 发表于 2012-7-21 20:55:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
5 y/ @* w* _7 e+ {- G
godblessmymum,问这个基因检测方面吗,我们没有切片,怎样取组织检测,是通过穿刺吗,血液检测行吗,老爸不抽烟,易,特都无效,现在要多西他赛化疗,今天是第二次。
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-21 21:46:44 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
血液检测不行。要穿刺,气管镜或者胸腔镜取病理
lxj5000554  初中三年级 发表于 2012-7-21 22:42:09 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江大庆
多谢各位宝贵的信息,周一去北京,不管能不能进课题组,都要把alk做了。已经感觉有些无药有效,无路可走!
linnanbnu  小学六年级 发表于 2012-7-22 21:43:10 | 显示全部楼层 来自: 天津南开区
godblessmymum 发表于 2012-7-21 11:44
6 J* Z/ ]' \8 }还是觉得可惜了,个人感觉比例超过10%。其实不用等医院的,在第一时间自己做ALK检测就能有结果了,是0%还是 ...
4 h" Z' G# u5 o4 m7 D5 O8 L
据说国内很少医院能做,自己做是指去哪做?
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-22 22:39:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
有实验组的医院肯定可以,其他的医院要自己去问了才知道

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