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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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513179 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
3 L+ y, ~9 S! T9 y5 q! s
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
' F6 B$ a/ ?' \! j. e" Q
  M5 x+ P2 U! `( e- Z$ g6 ]是的,大姐。' t5 b9 |# |3 b$ C. [8 X8 i9 @% X# M
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:- ]5 k0 Q8 b3 P2 P8 U# w
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
- `7 O( S( X* ]" w3 C: z
8 t: G, j$ w3 ^4 i4 @* |+ U中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。* [% n7 [2 n1 ]! m
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。6 t" k+ J! W: O* c
4 _  v, M( A' J
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!5 t5 n  M. D1 ?! y

3 g/ |6 ]; b4 j# E/ t! [* @现在的问题是:
  F/ l; Q% `: s1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)7 w: V% {, [& K% x% Y- L; {! R
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!: K0 J2 T6 u4 n* _$ r
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况- c* i0 ^, V- Z
12-28           620                                                索坦3周
0 {1 ~  h  d/ x7 B1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
% w5 a5 r1 D8 U2--12            216.3           +26%                        阿西20天) ]9 l# K/ f- Z+ `! ]" P
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)9 M; |( G- F' X/ G, M) |: u: J. i- s
3-26             355              -3%                           索坦3周' t- }* u+ p: d4 t% G9 M
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)) y( e" w& e) ]0 k2 ~0 F0 @
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
1 Z# q, s# X! W0 W3 X" p6 K  C# r5-13              343             +26%                        西地7天  {9 _; e& I% r6 Q3 Q. n
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
/ G2 a0 K3 C* B7 q. ~  x, r  h+ b5 Q. F, O8 i* o
6月2日还检查了:
. a7 g' k2 x# ?+ {& k& p+ p名称                                      结果                                     参考值
) E  |- H3 \  i3 `4 e* b2 s1 }生长激素                              1.90                                      <7.53 m5 f$ r- t/ ~: D
铁蛋白                                  31.16                                    <322) U, {0 }5 c$ ]* e
癌胚抗原                               2.84                                      <5. h/ T2 {4 [$ Q' H: R4 i; O- b
CA125                                   15.94                                    <350 Z0 m% R, j( y! h- D7 R
CA19-9                                  18.71                                    <35
1 g3 {8 }! n9 {9 U& u7 G总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5# M$ p  E  [& k% U, s( b4 V
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
7 T7 I- h- A: q' k& m神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
  d- C7 H  F  u5 w1 [  nCA24-2                                  3.19                                       <205 F5 D2 `/ X% d, ?4 \+ b; c. ^$ {
AFP                                        206.97                                   <20# D) E, y, w) u! T
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?) ^. m2 P2 f% r% q2 V2 X
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
8 x$ x- F& G- V& ^情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
& r! I* O7 h, w6 n' n% y我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

) m6 K$ W( V1 S/ v9 O# }5月21日做的骨穿:
, B; Z4 K3 D8 x* ^骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
8 d) o6 L: W9 {5 s: u( A6 r2 {有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
8 g' G, b' R3 n" d$ ^1 H. R0 h6 @粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。; {% m" ?$ I1 w/ P
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
) F- P; |9 q& f, ^% Q9 w成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。/ Y$ r5 U) R8 p8 B9 [. }
全片巨核细胞及散在血小板较易见。. R3 ?" d! o! P8 h% [  R8 R
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%5 u. |; x% a& e2 \% I9 D
# \; i* ~: l( }% d6 }3 K

; _  e$ L* {5 W$ c意见:
( M2 U  t. j. R" q  }9 M2 @骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
- X) d; o3 A* k3 ]) D9 b, n3 s' l, N8 u5 _  @  X+ d( y' V; I; V
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。$ t( P3 ~, \0 Z* b5 O/ u8 ]
建议:' Z! C" N6 x2 M- T
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。( z" Z+ n2 t& i/ t
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
6 f- E' S7 M  a% q3 e3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 0 }; x. U* t5 R9 J  o
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。8 l  r( c5 d0 D. ~
建议:5 I" D8 R7 z% S* f
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
* P4 F4 _; {4 |" `& j2 Z
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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