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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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490452 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

$ J% W% k0 P# `3 G% `) p输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子8 x8 g; N4 o' R* I
: Q; T# {* w) R# l: s
是的,大姐。
5 J8 s  p- Z- k2 ^& p  s: r# H5 M昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
2 U1 z4 V& k' M. V6 b8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。6 c6 e) E/ N5 L) J1 j
$ L  f% v9 S" p) ^5 ]! X6 \
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。/ ]8 u" H. I7 P  C" S% {1 b
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
0 T3 s2 O9 }6 u# \; a
+ n, x3 Q- b/ x7 `5 L再次在这里感谢青衣雅雨大姐!" F* F8 j* k& a# t. J3 M9 O
3 F, P* v& I* e% c
现在的问题是:; G7 [6 \5 P9 D  G3 v+ x8 R1 I7 P2 a
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
# v! T. z/ e0 @1 l9 k2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
) N% n" U" h4 t% k' l3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
% F; U( g; `4 T7 m6 ]  ^12-28           620                                                索坦3周
" q! Q; h2 L; A6 D1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
- F5 M: Y. ]( k1 L2--12            216.3           +26%                        阿西20天
" J6 I. H0 U% }$ L1 D0 ?2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)$ g8 K' m) N7 c' c" F1 `
3-26             355              -3%                           索坦3周# m3 L$ [9 B( b( ?
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
" j/ l' M9 X. m7 _: n4-24              273.3          -32%                         索坦21天/ W$ n, t/ L1 j& d
5-13              343             +26%                        西地7天
! c* a7 b6 t6 O" S6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天6 B+ P) d& L6 j+ r

4 d! k3 C. U9 E' w* Q6月2日还检查了:9 q, U9 C. ^" N
名称                                      结果                                     参考值
4 L$ M7 t$ I+ B: [生长激素                              1.90                                      <7.5" n  K: D' F6 a
铁蛋白                                  31.16                                    <322
: O4 b9 Z7 _/ O1 J" A( e( {癌胚抗原                               2.84                                      <55 Z- r' T2 ^. Z% X2 f2 M" B1 F
CA125                                   15.94                                    <35
3 W0 K' o0 b2 g4 Z, x: eCA19-9                                  18.71                                    <35
2 b3 K4 h4 D# ]$ Q* ]总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
+ o. i( v8 V- a% |5 L8 o& M游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
- F# g4 z6 D, t) O" H神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <131 g1 U! x; R! Z
CA24-2                                  3.19                                       <200 c- e9 C: D7 Q5 V9 {" F' @8 A
AFP                                        206.97                                   <20
9 h. A" x# O1 T  @/ b6 F. j& q
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?' c9 v: r: I) q2 P2 N
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ! K4 L9 G) K0 e( a7 K" _' f
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
! p/ }: Y9 c. g2 n  B# E2 s我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
! C8 b. h6 {9 ?4 p( Q: B
5月21日做的骨穿:- _0 r6 {  a+ N1 {" w3 I; C  l
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
/ N, `  h, x6 L! ]7 X6 ]2 ]有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
3 n% W% G# a6 s; A粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。4 e0 Q! Q0 [% v: r2 G  @( ]
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
0 I3 [/ C8 D, D/ C5 F成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。! b' s, t& }0 G8 A2 S; V1 o
全片巨核细胞及散在血小板较易见。# ]- A9 |) h  |
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%- \+ `5 a1 Q* [
: r+ N0 D# B5 S, U7 m% T- \0 {
* }: N6 l- [1 K0 ]
意见:
+ Q7 P3 n  f8 Y' H骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。* T' U% _$ p. i' ^0 T9 S9 F# S$ i
+ r3 d; T0 {0 T: |
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
+ k$ A+ e- Z- f5 G: n' Z) Q- P0 o5 w建议:
- D3 U* }# {  U1 w6 ?: k) F- C1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
) i5 C  V2 B" F1 P2 w/ L. j: f2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
, c) A# @" u7 t& E, x6 z3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
' k2 [; c+ |4 H6 y& j这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
7 N, r5 {( K5 n& t3 |建议:
: }+ K4 Y6 ], {" a1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

- V% E& t8 a+ x2 I好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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