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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511668 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!7 i3 I  z0 [3 p" Z2 a+ T
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
1 h, p1 D! N7 T# U( j
! ~: U( ]! `' F: D; |是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢  O) H, d- R& N' B5 c/ k" B
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
- g. P3 x" D7 G$ S  e心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。3 E8 c" `- H( l6 {' e/ o1 k
- f  t0 h6 V1 C
因为没有带相机,传几张手机照片。
8 H6 |5 Y/ j; X: B7 y6 h: P# S, [
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
7 H6 y1 V0 B8 Q' q9 \7 s  _( h% j& `9 _3 J) f
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
1 C2 G% I7 a0 ]. @" q& M不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 * c  p  J6 q& A: m. u& d

) y( F* \" x; J8 E# ^, {1 o) j/ N7 Y回复 雪绒花 的帖子
% y8 \1 z2 y# Q' W- \# x
4 {  G, A  ]- n6 ]# A7 l- e2 P谢谢大姐的鼓励!# c* ^7 B4 x7 w8 n: {$ N
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
. |, F; M8 \( A0 Z0 O  `% H+ i' q) n' B8 m7 \4 [
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子9 B! B( X" B- u

9 ?# ?! L. O, l% T以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
3 B8 L! A( ^) l  p. U% l4 j看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
' d& y2 h0 S; W. H) q' C$ {6 J2 G" J: D; P, W/ {3 P3 Z' h. b1 T- e
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
% L" Y1 l, a* ~6 V7 B4 z5 |0 ^8 |( H5 B0 v& t8 O& h
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
: }) q5 `! K* k# ]7 m; B+ t9 q! M1 b, Q/ p& @9 \
AFP:6363
8 b) Q3 w! u% J8 E' m1 L  P
; ~* u4 T4 c7 ~  z
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
0 l7 N! `9 K2 N6 T- ]; R0 [6 q
1 q+ n; ~: Y! U) [9 |昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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