第二次抗癌战争正式开始

小舟 · 发表于 2011-5-31 10:57:17

大家好，我是浴火之凤凰的太太。一直跟随着先生关注着这个网站，因没注册，只是一个看客，对病友和家属的相互鼓励帮助深表敬意！
先生自09年9月发现罹患晚期肝癌以来，我一直陪着他南征北战地治疗，深谙其中甘苦，所以对这里的病人家属感同身受。作为一个妻子，我知道先生是个从小到大都是被人照顾的，心里素质并不太好，但是面对绝症，求生的本能令他表现得坚强、乐观，他内心的潜能发挥出来了，他才能正视疾病，积极配合治疗。每次在他身边看见他治疗后的虚弱形象，我都是从内心对他佩服之至，祈祷病魔能早日离开，让他重新有个美好的人生。
自从先生患病，我们频繁进出医院，也认识了许多同病相怜的病友，两年过去了，可以说大部分都不在了，先生还活着，我觉得他已经受到了上天的眷顾，虽然生活质量已经不高，至少还存活于人世，见证着14岁孩子的成长，所以我仍然感恩，希望过好有他的每一天。
先生肝移植9个月发现肝癌复发后，半年内经过反复几次的介入或基因治疗，先生的身体已经彻底垮了，从北京坐着轮椅才回的深圳。
这以后他彻底对西医起了反感，对我建议的定期去医院打营养液等也极端抵制，我们已经在心理上接受了最坏的结局。回来后他只去看中医，同仁堂的坐诊中医师可能开药有提成，每次的药都不便宜，而且每次都说先生吃了他的药后情况好多了，先生喝了药后心里感觉不错，水肿也消了一些，所以就一直坚持着，至今已经连续不停地喝了70多天。
他现在的饮食已经不能接触油腻，只能吃些清淡的食物，胃口不算好，但维持生命尚可，只是这可怜的一点食物还得跟肿瘤细胞瓜分，身体消瘦在所难免。除了不断的瘦，他的全身皮肤发黑，我怀疑是肝脏解毒功能基本丧失，毒素都沉积在皮肤表层的结果，但是如果停了中药，水肿又出现了，不知道这个度如何掌握？
憨豆先生说现在又有了新药，不知道情况如何？能否给点指引，好让我们计划下一步该怎么治疗。非常感谢！
先生前几天因为吃了不干净的海产，患了痢疾，现正住院治疗，肝功检查又变坏了不少，我们也很无奈。

我心飞扬 · 发表于 2011-5-31 12:10:40

之前的多次治疗是不是过度了？再加上70天之多喝中药？太不可思议啦。要知道就是正常人也不可以以一直不间断的服煎药这么长的时间啊。况且还是身体这么虚弱的病人。还是听憨豆哥哥的意见吧。

青衣雅雨 · 发表于 2011-5-31 12:44:24

你给那些试药的战友发站短问问呢？不要再喝中药了！中药肝损伤也是非常严重的！祝福凤凰！

憨豆精神 · 发表于 2011-5-31 17:12:09

小舟发表于 2011-5-31 10:57

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我不想对中医中药治疗肝癌作什么议论，但我可以说，如果走了中医中药这条路，AFP下降了，肝功变好了，血象变好了，胃口增加了，体重增加了，体力增加了，不舒服的症状减轻或消失了……就可以继续走这条路，否则，就要考虑放弃这路，走另外的路。
既然喝了70多天感觉不错，可检查各项指标，如果也是不错的话，就继续中医中药，不必改。
因为肝脏分泌和排泄的胆汁太沙，所以不能消化脂肪，油一多就要拉肚子。
身体消瘦不是因为肿瘤细胞瓜分营养，而是营养摄入不足，肝脏功能不能加工处理摄入的食物，身体能得到的能量有限，少于消耗，就消瘦。
消除水肿的核心内容不是用中药泻水，而是提高白蛋白。
皮肤发黑的问题，我倒怀疑是中药造成，我见肝病患者长期吃中药变成非洲人一般的多了。
今后如何治疗，要首先选择中还是西的道理，中和西不可结合，不可兼顾，要尝试新的肝癌靶向药，必须放弃中医中药，否则还不如坚持中药。
我把对肝癌有效的药列在这里，你可把以前吃过哪些无效的排除，未吃过的可考虑尝试。药物如下：多吉美、索坦、阿西替尼、西地布尼、凡德他尼、阿瓦斯汀+特罗凯、阿帕替尼、法米替尼、依维莫司……还有一些正在试验的在国内暂时未能购到的新药。
多点输血和打人血白蛋白，严格清淡饮食和多休息，是维持肝功的重要手段。
控制肝脏肿瘤，是获得好肝功的最终措施。

雪绒花 · 发表于 2011-5-31 23:11:11

泛舟好！好久不见你过来了。
以上憨豆大哥已说得十分清楚。凤凰从移植后就一直担心复发问题，但该来的还是来了。随后就一直寻找积极有力的武器试图彻底消灭肿瘤。我老公在准备去上海射频时，他正在上海肿瘤医院做海扶刀，当时我们通了电话，还想在上海见个面，可惜错过一天时间。
纵观凤凰做过的治疗，觉得还是过度了，已有很多例子说明过度治疗的危害！
我老公肺部的大小肿瘤好几个，每次拍的CT都目不忍睹。仁济的翟主任已跟我说过几次必须解决！因此我也曾几次动念头想逐个除掉来降低癌负荷，控制现在节节升高的AFP。
但是，看到老公一次射频之后近半年时间腹痛腹胀都存在，人也消瘦许多，很不忍再去受二茬罪。后来在同憨豆大哥和never-land商量多次才决定不动。我想他如果再做个什么刀之类的，可能就永远站不起来了，也就无从谈起现在还不错的生活质量。
你也要劝凤凰不要焦虑，慢慢调养还是有可能回恢复的。
目前的中药如果确实伤害到肝，就不如暂时停下，用其他合适的靶向药替补一下。根据情况再看吧。

憨豆精神 · 发表于 2011-6-1 14:38:03

雪绒花发表于 2011-5-31 23:11

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泛舟好！好久不见你过来了。
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看你真粗心啊，发长帖的是凤凰的太太，不是阿龙的太太。

雪绒花 · 发表于 2011-6-1 15:31:11

Sorry ! Sorry !
那么巧，一字之差啊，真的粗心了。呵呵！
名字只是个符号，内容不便，意思表达到了就行哦。祝凤凰早日出院归队！

小舟 · 发表于 2011-6-1 17:52:08

这里真是个温暖的小窝！让人知道虽然自己面临疾病与痛苦，但是身边还有很多怀有慈悲之心的人在关心着你，心里总是有个安慰。憨豆大哥和雪绒花大姐是当中的翘楚，你们的一声问候或释疑，都令我们倍感温馨。
我和泛舟因为都姓周，所以我们俩的网名都喜欢用个“舟”字，绒花大姐认错了也没有什么，我和泛舟也是很能聊的人，性格相似，都属于比较开朗，比较粗放的人。
我们现在走到今天这一步，也认识到治疗过度了。当时知道复发后，就一心想把肿瘤彻底消灭，而没有与癌共存的想法，完全就是有你没我的决心。一个月一次的介入，把先生的血象折腾得一塌糊涂，转氨酶也一直不正常，胃口越来越差，然后每次介入前看着CT片上一次比一次多的肿瘤，更是慌张，总在想法子怎么消灭它们，甚至考虑到二次移植。。。医生们都劝我们不要把希望寄托到二次移植上，因为它们复发的几率很高，我们还是不死心，跑到上海去做海扶刀，到北京去做基因治疗和等肝移植，直至体质彻底垮了，才回过头来看自己折腾的结果，幡然醒悟却是晚矣。
中药已经停服，先生在医院里因为痢疾住院，肝功不好，干脆在那里护护肝，每天回家休息，因为心态放平了，对死亡的结局也不怕了，我感觉他好像反而精神状态好一些了。
因为先生对西医的抗拒，家里有些抗肿瘤的西药已经开始送人，多吉美和索坦他认为疗效不好，已经送人，DCA也还给了送药的朋友，只是依维莫斯和阿西替尼还在，阿西替尼先生服用的时间不长，他就说疗效不好停服了。现在各方来的信息太多，每个关心他的朋友都在推荐药物和疗法，让我们无所适从，所以他一概不接纳，错过了好的疗法也不知道。只是憨豆先生和绒花大姐推荐的药物，他还是很当回事的。待他出院，让他自己决定怎样进行下一步。我的建议他一般不听的，所以我也很少说什么，他自己没考虑清楚的事情是绝对不会去做的，按我的说法就是相当固执，所以拜托憨豆大哥和绒花大姐多给点建议，你们的话对他来说几乎是圣旨。

雪绒花 · 发表于 2011-6-1 23:13:11

回复小舟的帖子

凤凰是个很有思想很细心的人，如果不是生病，你是一个很幸福的太太。
回头想想我们抗癌的每一步，虽然付出了努力和艰辛，但都留下太多的反思和不到的地方，每一步都很难很难。
作为家属，你陪伴在凤凰身边走南闯北，为他付出了很多，已经做得很好了。
事到如今，凤凰的心态好了就会更有利于治疗。先好好休息吧，让肝功恢复一阵，有事就过来发个帖，憨豆大哥和大家都会一如既往给予帮助！