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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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54362 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑 6 A6 i) S1 h" ~- j! a
5 j, m% V3 W6 N9 S
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。" B. s. V! q  }& g+ j% p
: X+ W( D9 e4 G# W( U* B3 b
肝转,骨转!8 Y: Z8 j) L& R! e  z4 p+ J5 h

, X/ F' H' ]  s; L0 B, F
, M* w; F5 C8 r+ Q+ h# H! _2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!3 a% @+ o$ }  C8 B2 e/ ~# m, i& ^/ @
6 Y1 E; D* o/ f: m5 j
治疗如下:% [1 p1 ~) A& y8 z6 f2 b

$ ^% y5 X! j) I5 H+ i8 N4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。* _" h0 V/ r) e% c" P# C. L! y

! N$ C, `8 ~$ X% z0 L$ R0 ^2 p/ p4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!' o2 r, m% ~4 n; e5 w

$ F. G  u( v( C2 z/ P$ U- c) w4月15日化疗,. y, {. U1 Z& v  l, R
5月8日化疗,
' i: N" O  G* S" w方案是培美单药。
2 \/ j" k% l" t化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
2 z) F+ R7 `8 M3 S5 J9 b
" ~0 S8 n' R8 o  \; B5 W1 `5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)5 M0 `* v9 d6 _$ k2 h" x: X) q
6月28 查CEA结果为:400
1 u; X- e6 D3 f7月28日再查CEA 220, r3 B" }! _# j, R
9月再查CEA 1208 f# U) t0 L+ ?) w! D8 L3 ^4 ^8 l
10月,11月一直维持120左右。
5 m  v1 X+ K) k& t; i2 [  `: Y1 T* p9 I8 t
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。' @$ m' i) |- G. T4 N

! Q7 T4 n: e( l' {# N2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。& M: I0 q1 N7 ^: x  Z
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
8 A( v1 H9 |: q& _# y' \2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。% E0 B/ M  C4 l- V. R
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
+ Y( U# r1 V8 B3 J' v1 z
& U/ t) }5 {9 y+ R4 X这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
) D6 `- i- g; |3 z3 G7 S: p# B) M' H9 H0 U3 a; }
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
8 y3 }/ C! M+ z
' r2 R+ r/ a) R10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
8 R( R/ K: I/ U; c( U9 g0 N) B" B: D& }9 z' q
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
6 w  u) P- t, R3 S, Q' k+ w2 j& C: a& H8 @# B# l4 F8 q3 U: \' R
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。& }0 Y8 z& Z! K- o
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12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
4 f( N$ o: f) Y% r# I  S0 K: x& N" p3 {. O0 y8 J1 S# g- g
顺利的过了年,到了2012年。。。) v2 q) [5 v: ~4 y1 y
. P& @! @/ M5 T0 k
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。5 I- u& J. |. u' f0 l' @. V" A
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2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
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; a0 {8 w6 i& N# W. ]$ w( a3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
" r+ x9 O' J6 v
2 R! B: ]4 }1 N! n2 M4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)! A  x* R/ ?# D5 C( L. y0 A

) Q0 [: F. h, \: s9 j3 ]. [---------------------(更新)
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9 [( M* W0 s/ p$ E2 i' j补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。& h# \  C: Z0 z8 S$ |# D8 h

* I: s* ~9 D1 h7 D* H) _6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。  M8 g( \6 H( S/ ?1 K

8 c$ p$ f. v, }7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!9 b7 A3 G9 L. O9 M  R6 N' ?

0 F- D- k3 t: ?/ y. c/ s% w% M3 [) k4 d3 P2 J4 R* q5 r; j; a3 V2 c
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1 }1 x# f  N! n+ h/ `6 ]$ G/ i4 k/ d$ r+ G$ W
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!6 h4 b- r; e% D1 n4 i- ?8 S

9 n4 |3 ~" m/ c0 z7 d/ |因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。( Z2 E: H0 w8 D. n' p6 T

% D; l3 z, R9 p1 v& Z7 j我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。: d6 Z7 G7 O9 L5 _, C, Q" h4 V
& {1 x  r( M# V8 i2 K
纠结,并。。。求解!0 F7 V9 y8 [& L0 D/ ^+ k
+ q5 ^. \; A+ p9 Z& r% I. P. V
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: M4 k* X# H. ]! Z! _8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
0 t0 P6 V8 D1 {3 ~) L  O- h7 T4 N8 _* A8 |! d
CEA 》1500
* u2 W  _; }! s, ]0 r( X% ^; uCA125>1000
' X) G$ I$ `# j8 Z; x  U& v; {CT肺,腹腔都稳定无进展
5 w3 I6 k% s9 ?' t  h6 p. _* p骨疼,骨头转移有进展
% z) E% r/ u+ M4 j. C2 w脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!) G$ Q, b5 f( I7 _, [

$ {5 j) V% u- s: N7 X那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

$ B1 |% B* ]/ }3 P! j3 y, h% a3 @/ u6 M

5 l. ]9 s& P: `8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
1 V) i9 N! j& K7 v8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。2 ?5 w+ ?- e- i9 {# a+ F, H
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
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& i5 [, T4 U8 _0 d. L

* A2 d% b. z2 H- `5 y1 I* V  u8 Z------------------------------------------------------------------------
3 E2 t! l1 V: @5 A
) q4 a9 Z; V& l) W6 ^, ~- P. p6 }1 o7 T; p# d9 A

& [$ u4 L3 C/ |. G0 C" W$ D没有更新 ,因为没有心情。
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9月 CEA:42005 y! B: M2 Q. V2 K5 K6 E0 z
8 F6 V8 s7 D. x
       CA125:1200$ P/ C9 u2 S: X

6 k  u8 z$ o9 x3 K  o6 f, E但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。! R. j! b3 z, E7 j- W) u9 c3 j0 ]
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10月:cea :6500
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2 e, \. A+ Q6 t; n+ r' r) u1 J          CA125:2000
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6 V* `8 Q7 N: G$ Y0 X5 j还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。9 v+ k) W* Y* |4 M% H* Z
! U9 j9 h" g# s6 I! J5 G$ }
11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。5 S, q3 ?# d! _. d
% J! E, \# j5 V+ G. d
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。' B" @: l) r. R8 E* D; d  d* V& ~/ t6 e
' N! T1 V8 w3 ~* Q* j' y) P
11月14日因血栓入院。。。
  I; v1 J; `0 p( \. d, Y! Q  z0 `! M( V; U
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
) j( f* y4 ^) i也许,病情更新到此就结束了 !# Q+ y( [% |. Y9 d7 S
; ?: U/ O. F6 Y$ T
  @, N7 Q3 q' ~) W% K& o/ U& i  Q

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5 i  }' K, v7 U
$ M, P- i1 E" l# S亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :& r0 v  V0 B! J, b/ M

3 B" }& i6 p; U7 L7 U9 R' Z9 s5 E$ x) K
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
' r" }- U9 E  [+ ]; l3 B- E- J- \5 Z# D) ?! `2 Z/ a/ t
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。$ Y* c( Y3 T0 u, s& [9 n
4 t9 J: @2 I4 Z6 L1 \4 F3 |
# h7 M/ A8 l% M2 d( |1 g" x* [
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。0 O- E- G% H, d& F" r! i; G
! T7 }$ J( l+ o; D
( Z  q% D5 r: @. P! b% |- b
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
" b/ d/ D; e* r& ?# F6 W
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操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!* J4 s6 \! a' D+ g$ N6 A4 o$ Y
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谁能理解我的心情?!
# w7 b7 F! }+ M4 V$ X
- ^& w: u$ G5 t/ v/ Y5 O. e7 }谁能懂?!
0 M1 t, A* v$ J+ u: v% k7 n$ Z0 h! Q
& J! d9 |: J3 ]找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
8 O$ A# g! q- f0 R6 r+ O# f/ A; z4 ?
晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!0 ?/ p4 l$ b6 l4 K% h) k
1 T, z* x0 v! ?/ M: n+ b& e( f6 d, Z
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
5 T# h) V. p& H9 Y3 e7 d* r2 D4 X, `3 T2 U0 K
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!7 c# p# u, W  r3 E

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, ^  Y% T6 \# Y终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
0 m' h" O# e9 D- d/ T: K9 V1 k. M) K/ q# N; R& Q: i
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。. |/ H( N9 p5 ?& W/ I+ N
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熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
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再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。: L' |$ r5 ~2 }: t+ f( F7 v/ [

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第四天了。
  X  ~7 s( m$ R% S9 Z! x& D+ a5 h! e% H! z7 Z/ q" L
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。& R3 U+ d- `, e9 w; s
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回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
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第五天。* T8 o% W" y4 s' R) M- M
3 J( m* v! r/ |* W: {  Y
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
2 N$ u. q6 A' |1 C, [" D+ s
$ @" s0 R" B3 ?. ^
* g5 g/ S1 n& @3 m# I- V0 |* I5 GAD nanjing2012-11-18 6:27:330 o4 p# n2 [  R
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 % T3 ~# w1 o9 b
$ o* ?! S) o8 U6 s
吉祥  6:58:44
1 V0 ]2 i, @, ]% d总比我强
0 P; X* z8 J. dAD   7:02:08+ i1 h: s7 H( B& h, h! ?+ l
吉祥 1 ^7 I2 S/ D1 Y/ @
吉祥  7:12:24
9 B. W5 ]: x! t! X3 b8 ?! C' ]  y; P' }
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。4 A5 h% g! z" S
我真是好矛盾  S( Q& b* H5 C9 u0 [% v
吉祥 7:13:357 g# g8 T& Q0 x+ U* p& C! C, g
也就是救与不救的选择
5 ^- d( g; _! I; R4 A; {& R: }如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办2 ~- v1 ~; q# @# i' }2 P
AD nanjing7:14:19
4 S/ L0 o, G* t2 c4 ^
5 y6 f. N3 Y# l9 q  V 4 u( V% p7 A# |* k1 \- K
吉祥  7:14:42! K) @2 R0 W8 E1 I" n2 x* W6 y  G
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?* V$ c7 B% R* k3 R# B# R
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
0 t/ }' F/ k  s7 S/ P吉祥  7:15:429 S% y3 L$ g. r" {! R3 N- ]
我是要争取,还是要放弃?. l" Z% k0 i3 g2 R$ \
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
$ E* D9 t5 V$ v' V# \" m+ J, c我一夜都在和自己打架) C5 n3 Y# Y2 D6 J; b: W" N
我觉得心好累
9 U; A3 a5 v; c; N累到无以复加+ n# i" Q. p9 I3 ^
AD nanjing 7:16:45( ?% G9 q% f4 ~0 c( a

* K0 k$ ]& c! Z4 p5 `; R吉祥  7:17:10
- K, {, h8 }' b8 N如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?" q9 g; V. ^% b+ q* Q' E) l
AD nanjing7:17:23& v# \6 o) j2 h  j  r
我也不知道怎么办 , j+ g; B! G2 j8 g* d* P
吉祥 7:17:28
& R0 K0 P9 }) }' R$ a7 o, _- z' U如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。  K3 p! X2 ?) q: m. ~
后悔让妈这样没有痛苦的继续. Z/ ?- z9 W* m( p. t1 ^" K
AD 7:18:10
  N/ _- I4 L) P3 g" A吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料 4 Y! |" Q9 W0 P  F4 G' h
吉祥 7:18:280 e+ J4 K2 X, T1 h1 m, `6 g3 o
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头1 ^+ F/ Z+ I3 Q7 J6 R
我没想到她回应我
. c% j0 U# Z# TAD nanjing  7:18:38! E8 N8 l8 Z; D* |+ q
9 ?8 l+ H$ S8 r) [6 @; v" \  k
吉祥  7:19:00
4 n" j6 h" S" I; K# P& g$ Z' W一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
$ q+ w# e, L8 O/ P  d& f6 EAD nanjing  7:18:59$ h2 H- E; }. j* X

& g3 x  }1 ?& U3 Q: D3 p; b9 x; K怎么办 ; a, E. c* w" J/ A1 V
吉祥 7:20:01  \: `$ X0 N, e5 s
我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样% ^+ W+ H8 r8 u# B# o
昨天胳膊上没地儿可扎了
! o- R# L, o$ c扎了几针都失败9 `: ?4 \) P+ Z
我妈和小孩一样狂躲+ Z+ a0 q. z/ K$ z( J" e. `  |
发出呜呜委屈的声音
( `( N  ?- F, ~AD nanjing 7:22:12
$ A9 A1 J' W1 e' T; j% w我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 1 \) j; g, d/ ?8 e4 O& u
要不你问问你妈妈怎么想的 % R; p) ^  E/ w7 f+ N9 x
AD nanjing 7:23:30  i* U2 o" ?- A5 V+ S
现在还清楚的时候问 4 R0 Q' t* Z/ a* T# M7 n  ?- Q
我真要哭了
- \! e, x5 @3 q$ z6 G吉祥 7:25:33
9 h  v' h0 ]9 _3 l& c没有语言4 i$ S* j# I- E% R
思维也是断的# ]2 f2 ?# x* G5 c2 @
一句话还没有留下* u2 r8 h% @# S- e% d
AD nanjing 7:26:389 t- @' s: Q0 O

  w7 J% k3 _  s% s你得自己拿主意 * f% Z- y- E$ l
史密斯先生  7:28:247 ]  P8 V' U/ J8 y1 V
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
) c( L5 L/ d% m0 RAD nanjing  7:30:31
! \1 C8 I) m: N9 Y. Q能不能没有脑转这回事
! k! ]% c# n# [' v* Z0 j" G2 y9 L我恨不得捏死它个癌细胞
% k' ?" p, S4 N2 u7 cAD nanjing 7:31:35) x5 J" d3 s' ]! |

. @  U5 v3 h5 X6 x2 L1 w' g史密斯先生  7:31:44
( p$ E' U% F% q. a   G1 j& s( A! h/ i( c
AD nanjing  7:32:54
5 T# V  }. Z/ a3 c& d 7 O# v3 S: ~. E/ K
吉祥7:46:30
+ C& u- |( H4 ?* y0 w可医生这边的医生,真的是无限的拖延
; ~. R, j2 _: f* x+ w2 Z7 K* H& n  t, `我想好了
0 H$ x* j1 T$ \% m. y1 d今天我就转院
" |5 [" a, n' R0 A  z转到我熟悉的医院! p+ V$ J" g2 ]
转到熟人下面
# O9 q/ u6 _$ b* l史密斯先生  7:47:186 L( L7 C" u& E5 v# o6 U
肿瘤医院不可以去吗 * T) l# x9 }( g4 V7 |
吉祥  7:47:30
# Y( M- g, S. S去了没熟人,不给用药# Q  a$ |0 d6 Q$ q- s* p. d
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
' ^7 c( j% k+ x# v0 }$ l更别说用药
2 t) g$ t5 |  K8 B$ L" y! L现在只要情况不好,哪里都不要$ N: B& P4 I% ~
史密斯先生  7:48:11& q1 ^# Q! x4 L3 ^4 U) F0 A  [
恩也是'还是熟悉的地方好 & l) A! G) T. `! t
吉祥 7:48:17
: G9 H) x9 ~: T" @8 ]) g3 l转院好难
* \2 h4 G# R7 l* y" N我还想转天坛呢
* @: f) u7 G' W) y; m( r最权威的脑科
+ g6 G# r" r& u3 `2 }+ r但是人家不要
, E, M/ X) F6 _& n' o. p找了熟人都不要
  v- ~" b' v) R+ m0 x, ?2 N说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢: J" A# p* L  I( O# b
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了2 o* M: g$ u$ X& y
吉祥  7:49:222 E' U& W7 n* }
谁手里也不愿意拿这样的牌1 H+ f1 J4 u4 J4 @8 P- u
就这么说的6 R  P3 C  y$ W* H
。。。。。。。。) {+ N) F0 O1 y, ?2 O
心好冷
8 E4 l; f% P8 X- N# b( g史密斯先生 7:49:36
; H& m5 c9 Q) ~& f6 i% A/ s- l. F! E* \& o- q, X
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
- Z/ A' k0 p1 C0 a; a锦衣夜行的薇安  7:54:16
: q. V- [1 ^6 ?/ K
. i5 C$ ?1 p: @) M
, G8 ~5 _, f- m' a" A4 N! V2 U% T$ s脑转真是!!!!' a( A" b0 ?7 b% h! I; G$ J+ T

4 K  T' {* ?/ W9 |& C2 ^---------------------# j$ j4 j1 A) ~4 k9 H! a4 b/ g
  @5 j5 r; T1 A* b6 a+ c8 q
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。% [) X9 ~9 m/ {

9 I+ v* {: |0 G  {: R如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。4 f( V+ Z' r% B  Y! S& ?$ E$ z

  U, h$ p$ q  [8 Y; K+ @( E2 Q4 d4 S! S( D; O/ l
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
4 s' ~. w) n, \* @6 K
/ j6 A; S# [" g真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
* a; m* s( x9 n2 L# u! ]( z4 \2 Y1 l3 Y
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。1 d  P1 ], d8 U- H1 u
/ s  [4 x- Z0 t
拜托了。。。
5 t& r( R5 ^& t0 h0 _8 @
) k" b, x$ ^8 H3 v( [: a4 ^( o" J4 i2 d/ Q$ u, I/ T

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 4 J5 |/ @) ?9 j( {; B% |5 z

! b( |" P- p7 s$ F. i上培美单药二个周期再说。
! ]' P: I* H: g1 l" X- H! {3 I然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
$ q1 M/ ^% i6 B) b* I5 b3 Z' G/ C4 h6 a6 B/ _
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
( m' Z% V" d4 r9 V( [  |$ H+ O5 _吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。) A' I7 m( W4 I& ]& y' t3 I" r
特也没表现有效的证据。- v3 u' L9 Z$ ]3 f
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。: P2 x9 J4 t1 e% E& `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答% ~) y4 h9 h* l# A" I  |
3 n4 a% x0 K; \7 ]- P$ b3 z3 i; c4 f
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
3 ]! u7 d& o3 z$ R, |& c0 o期间各种指标都在稳定期间。) m$ a. M1 A2 e& z! Z
" l1 H4 z. U" J+ X4 V% q1 y) u; N" i
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
2 V2 d  m2 a9 O
( o" r0 C" c% p, M: D特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
- _' |2 r/ z: Z/ ]
+ r/ d4 p' h  z+ O+ e6 ?9 \1 O阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
/ [  b8 d. l0 _' z/ b2 r
" L3 Y6 i+ |- L. P0 P" b/ r/ W我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
7 z* W" x: [4 F# c, B6 M$ X# l1 m1 m. y$ \  V9 a/ n
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。3 r# z/ x- p1 w% O
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:
- U) {: Q) M% n! o) ^4 a9 D3 S+ Z) T: k3 [- ?$ P
1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?1 P. t: \0 i* D
9 Z# ?7 h2 l2 P; ^: [0 S9 _
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
5 B, ]& i6 z8 G  X0 n" Q$ b( y* V; A# E2 M2 x, N9 A0 u2 ]2 ~
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
$ Q" ^9 I1 t9 C0 Y3 m
6 E2 h1 Y/ b* M那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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