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两口子一起努力(感恩!)

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1125981 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
! n; i# m: R* F# S2 t4 K, ?
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。3 Q2 }2 V$ S" k! C' q: n
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 Z5 P) w) E; C- c& }6 W( Q6 R
% l8 i6 {: V: d* }我们没!6 n) w; N% M1 G' z
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
7 {' E0 r" o) R* a) k) P. y4 E0 w1 N/ z. z! J
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。6 w' c+ o# d; b& f% \

7 F6 b3 q7 [: L& Z  f* v我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。1 e: T  {8 L) d- ^) N, }, L
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 6 `- T- ]8 n4 y7 a$ n- }/ }
回复 憨豆精神 的帖子5 N, `+ X0 @3 Y. h6 {( @
& D' R8 S6 Q- }5 L- a& n, ]
我们没!

0 `( r7 [7 f' j, @0 s; C5 N( w不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
- q( Z6 F5 {+ b# a- }
' g; Y8 n* E8 B( t2 O+ t, S8 {回复 never_land 的帖子
2 c9 Q7 D9 h8 V
" V' _& e) {7 h1 G& f4 L当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
! w% x; S* N# ?1 ^+ `6 E- G3 o8 P
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies. R( P; p! d. r* v9 _& X
- j; o0 D  J4 l/ ]
. U" S/ q1 u$ F  O& b3 m; b
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
  N1 E/ h# f4 O7 T9 I6 A
7 g* N0 o0 A/ F) u$ a- Z0 p- _% i% R
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
  c* a4 I7 ?4 S7 M" P( n( ^
3 C. Z, Z+ m2 `3 O" e7 @( {! C! v2 S" l8 o, j  }* @- `$ U
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
+ Q* `7 p$ S1 {% m4 F$ H" o) _. v* G. [8 i% {, ~

+ ~7 ?2 F6 U- {' x9 t: xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/, U% A) ^1 a4 D6 m, o+ H5 q
; ^3 L- N. v' E2 q4 o9 ]( G9 y3 R

+ B, C: ^" k/ l7 chttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
+ w$ W9 g, B3 `- g* E) w( j3 w4 l" n+ Q9 ~

* D3 D- h4 T8 t# `  Ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子) {3 a6 s5 {: G8 j1 R

2 G7 s" P" _1 b0 h谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
/ b. I5 w; ~) K
1 u4 K* R: ?0 |8 t) A. t我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。, d4 t, c$ a+ j
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
& ~6 Q2 x& z6 t: a
! k/ Z' Y/ C& f- g1 \0 K/ R我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
  u# x6 r0 D+ s2 ~* r  d3 ^" o4 d  ~
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
. V# U# O. N9 l& O# B' _; N! z* J3 W  X+ E; G3 X
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
6 K+ A& J8 d7 l1 d7 `8 ]) ]4 H8 ?* s0 ~  o
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。* g3 X( P; C5 M' v7 _) L7 ?" B

( K3 x! R7 e# O) X% r6 ?检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
: g. Y4 s8 B( d9 e% T( E+ o; [8 u! N  L7 V* M, L2 t) W2 |0 \5 o" g
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。8 W! b$ Z# |4 T( b' z

3 S& |( q; v: C2 S1 y/ Q老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
; _# j  w0 ~; e. ^4 @
) n5 [9 n4 p! f8 Y至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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