两口子一起努力（感恩！）

cooleryou · 发表于 2011-6-15 16:33:39

看帖子，你们这一路走来真是不容易，希望坚持住，唯有祝福你们。

never_land · 发表于 2011-6-15 16:59:23

憨豆精神发表于 2011-6-15 16:24

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把高白细胞说成是激素引起，纯粹胡弄没吃过激素的人。激素可以升血糖，升血压，加快心率，偏偏不会升白细胞 ...

师承“憨豆精神”，我跟您看法一致。就是我现在脱不开医院，回家治疗的话药物来源、打针护士、验血B超拍片统统都是问题，我们现在行动不便，需要监控的问题又多。

女主任想用的化疗是泰欣生+力比泰。我说过了，我不是不要化疗，可这两药，泰欣生太不确定，力比泰又似有耐药迹象（？），我觉得这时候用都不大合适啊。我心目中是想如果能用BIBW或特+易（我很看重新疗法“特+易”）维持一段时间，等血管也恢复一下，再上力+阿瓦是更恰当的。可现在给我的时间很紧，女主任天天给脸色我看啊。现在炎症是棘手，可远未到不能控制的地步，可也确实不容易一下逆转。泰能又不能久用，如果一周后效果不行，我又让她换消炎药，她必翻脸。

哪位广州的病友有“好商量”的医生麻烦介绍我一下。

never_land · 发表于 2011-6-15 17:01:37

谢谢茉莉和Cooleryou。我就是认为可以逆转的，我看到老公精神又好一点我就知道是可控的。可消炎药其实也跟抗癌药一样，也得一样一样用，泰能啊，你真的要有效！

爱姐姐 · 发表于 2011-6-15 21:58:09

本帖最后由爱姐姐于 2011-6-15 21:59 编辑

never_land 发表于 2011-6-15 16:59

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师承“憨豆精神”，我跟您看法一致。就是我现在脱不开医院，回家治疗的话药物来源、打针护士、验血B超拍片 ...

好像女主任跟你结仇了，这个心结不容易解开，她觉得她是权威，但被你挑战了。如果你换不了医生，尽量缓解跟她的关系，在私下里（不要当着你丈夫的面）跟她交流，你的态度很重要，既要不卑不亢又要表达出对她足够的尊重，用你掌握到的治疗知识跟她讲道理，一定要始终保持平静的外表，哪怕你内心里很焦急很不耐心，不要情绪化，更不要让她情绪化，你的目的是让她跟你配合而不是作对，再大的委屈往肚子里吞，达到你的目的才是重要的。在你坚持自己的意见的同时，也让她感到被尊重，所以用什么态度用什么话就很重要了。

你们离香港近，如果经济条件容许，把你们这几年的治疗和你丈夫的各种状况的功课做足，去香港的医院得到一个全面的新认识，新的治疗大方向。

憨豆精神 · 发表于 2011-6-15 22:05:16

爱姐姐发表于 2011-6-15 21:58
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: O. T7 y% ^5 T# w8 ]好像女主任跟你结仇了，这个心结不容易解开，她觉得她是权威，但被你挑战了。如果你换不了医生，尽量缓 ...

今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我，对我表达感激，因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况下在香港邵医生处得到极大的信心，也得到治疗方案和治疗前景。
感觉香港的医生是真正的医生，大不一样。

yezi · 发表于 2011-6-15 22:59:05

Never_Land，你好！最近一直很忙，上来得很少，没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够，给不了有价值的建议，但是感觉你们现在的情况跟我妈妈09年做肺部伽玛刀之后的反应很相似，我把当时的情况写出来，希望能有点参考。我妈妈因为肺部伽玛刀打压血象，引起肺部感染，同时胃口不好，营养补充不够，引起低蛋白血症（白蛋白28）。这两个问题引发大量胸水，压迫心脏导致心衰，心率最高时达到一分钟160次，血压也一直在下降，情况非常危险。我妈妈当时住在放疗科，医生对于我妈妈突然出现心衰没给合理解释，也没及时采取措施。这一系列连锁反应的因果关系是我自己偷偷找301的一个医生朋友来病房看了以后告诉我们的。他建议我们立即停止一切抗肿瘤治疗（当时放疗科也不敢继续再做肺部伽玛刀了），转到呼吸科控制肺部感染，因为怎样合理使用抗生素对付肺部感染呼吸科最有经验。但是我们呼吸科不认识人，他说转到心内科也可以，因为心肺不分家。到了心内科以后，用抗生素（换了好几种，最后用的是阿奇）、输白蛋白、利尿，两周以后慢慢好转了。从我妈妈的经历看，在情况不好的时候一定要分清主次，炎症控制非常重要。希望你们治疗顺利，赶快好起来！祝福你们！

爱姐姐 · 发表于 2011-6-15 23:01:44

憨豆精神发表于 2011-6-15 22:05

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+ [ e* r, v' z) v+ U) N# [& y今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我，对我表达感激，因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...

好人有好报。香港的医院和医生在医疗体制和医生素质上都跟国际接轨，还有人性化服务。

never_land · 发表于 2011-6-16 00:16:16

爱姐姐发表于 2011-6-15 21:58

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1 x( f% j5 e- {- d, }好像女主任跟你结仇了，这个心结不容易解开，她觉得她是权威，但被你挑战了。如果你换不了医生，尽量缓 ...

是，我不擅沟通。即使得到好的方案，也得找医院医生实施，有难度啊。

never_land · 发表于 2011-6-16 00:23:29

憨豆精神发表于 2011-6-15 22:05

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w) F1 i" e) w# K今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我，对我表达感激，因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...

她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了，我们这里都是用白介素，沙培林。白介素我们用了很多次了，疗效大概也知道了。找今又生应该不是难事，关键要有医生肯实施。

never_land · 发表于 2011-6-16 00:38:25

yezi 发表于 2011-6-15 22:59

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Never_Land，你好！最近一直很忙，上来得很少，没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够，给不了有 ...

yezi，非常感谢你的宝贵经验！我需要的就是这样的，在必要时肯帮我们换好几种抗生素也不会逼着上化疗的医生。
心衰指标我们有跟踪，是好的。这点让我放心很多很多。
我今天见老公精神好了，也忘了测心率血氧血压。估计应该有好转一点或者还是差不多水平。
最差的时候心率也很高，现在降下来一些，100~110左右，血压一直在正常范围。我觉得现在已经从危险走出来了，但是必须坚持消炎，否则又会变差，只收复了一点点失地，而且还不稳固。
胸水生成速度好像减慢了。
对于升白蛋白还是没什么好招数，现在每天输人血白蛋白，隔天200ml血浆，吃小安素。
谢谢你！