4年的炼狱，且行且祈祷

qinhuabohou 发表于 2014-7-23 17:24
早上醒来做功一小时，下午午睡后做功一小时，感觉飘在半天云中，很舒服。胸口还是有憋闷，而且我有一奇怪 ...

看到楼主说这些话我哭了，我儿子还没有满8岁。老公今年查到HCC晚期。也不知道他能陪儿子过几个生日。好害怕！不敢想！

恶心难受已经有好几天了，好像是伤风了，又好像不是，就是脑袋老是晕沉沉的，恶心想吐。胸口放疗的位置能明显感觉到疼，一大块，最后几次放疗好像是伤到食管了，吞咽明显困难，今天好像又好了些。后椎骨放疗定的是10次，每次300格瑞，总共才3000格瑞，也就是止疼的量，根本不解决问题的，但咨询同学了，椎骨离脊髓太近，量是上不去的，医生最多也就能给到4000格瑞的量。当时我拿到计划，第一反应就是这是止疼的量，可是我184控制的还可以，现在不疼，是否可以不打，感觉给惠州光发信息，一直不回，当时没有办法就把复位ct做了，那个带房的拉稀大夫态度极其恶劣，恶狠狠的问到底是做还是不做，我自己也没有办法定，所以给蚌埠同学打电话，他的分析是，我前一阵子已经出现骨疼，也就是出现骨放疗指征，现在不疼按理也可以不做，但谁也不能预测我184能够支撑多久，另外184副作用确实不小，比如我现在就到处经常出现局部肌肉痉挛。打了放疗可以抑制肿瘤生长，至于能够控制多长时间，谁也说不好，另外10次300和20次400，其生物剂量差不多，也就是类似于单次大剂量，效果应该差不多。既然惠州光没有给意见，那么就上吧，他说他咨询上海重离子院的意见也是局部可以积极一点。所以下午就去打了，打完我当天晚上就感觉有恶心想吐的感觉，食欲明显下降。晚上惠州光又给我回短信了，说如果不疼等等也可以，早干嘛去了，我都打了一次了。我问他已经打了一次，是否应该继续，他说继续没有问题。至于打了后两年之内不能够再打也就不去想了，如果再疼怎么办也不知道，要不叫什么绝症啊。
老婆还想安排出游去欧洲，我估计我的体能是够呛啊，我只希望放疗后能给我一个多一点的平稳时间，过完今年这个年吧，如果再过完这个年，我就是确诊后过的第5个年了，想想也不容易了，老天爷也算待我不薄了。

qinhuabohou 发表于 2015-7-11 10:41
恶心难受已经有好几天了，好像是伤风了，又好像不是，就是脑袋老是晕沉沉的，恶心想吐。胸口放疗的位置能明 ...

楼主很勇敢也要有信心，你会有更多个五年的。

楼主你的标题可以换了，不是三年是五年了

qinhuabohou 发表于 2015-7-11 10:41
恶心难受已经有好几天了，好像是伤风了，又好像不是，就是脑袋老是晕沉沉的，恶心想吐。胸口放疗的位置能明 ...

祝5年只是个起点，继续能有新药出现，帮助您战胜病魔

qinhuabohou 发表于 2015-7-11 10:41
恶心难受已经有好几天了，好像是伤风了，又好像不是，就是脑袋老是晕沉沉的，恶心想吐。胸口放疗的位置能明 ...

谢谢志伟哥的指点，本来前天晚上已经同蚌埠同学商量好了，也许是天意，机器坏了，不打了，等疼痛的时候再说。但昨天中午老婆又上肿瘤医院咨询了主管医生和惠州光，惠州光中午见得，非常不高兴，说不想让病人占用他休息时间。两人的意见都是一致的，继续，因为已经打了两次了，放弃太可惜。184虽然能够暂时抑制，但长久肯定不行。而打完放疗肯定对它是有抑制的，再加上184共同作用，应该能够更长时间。另外，现在不打，将来再打可能上不了现在的量了，而且现在放射野可以包裹病灶较好，将来大了就不好说了。从ct片子看，肯定是没有放射性肺炎的，食管炎也没有到，食道损伤是肯定的。目前以流食为主，另外椎骨放疗可能影响到胃，建议吃点西米地丁止吐。
现在是真的难受啊，6天了，基本没有吃下主食，就是粥、胡、清汤面，外加一点西瓜，体重由82降到79，少掉6斤，每天一斤。现在吃饭就像上战场，看见事物胃就想吐，每次吞咽就拉心疼，食管和胃也是好兄弟，食管受伤胃也不接受食物，必须想办法吃点东西啊，要不怎么坚持下面的放疗啊。

镇江小杨 发表于 2015-7-11 14:35
楼主你的标题可以换了，不是三年是五年了

可以换，我一月一换。在首页点编辑就可以换了。

难受啊，比化疗还难受，化疗几天就完，这个还得坚持10天呢，也不知道后面会持续多长时间，不知道自己能不能坚持下来，还是中途放弃，要是中途放弃，那么就应该前两天放弃了，现在放弃以后也上不了了。但是身体是第一位的，如果真的不耐受，我还是要放弃的。

qinhuabohou 发表于 2015-7-17 11:09
难受啊，比化疗还难受，化疗几天就完，这个还得坚持10天呢，也不知道后面会持续多长时间，不知道自己能不能 ...

楼主加油，会好起来的 一直看着您，希望一切都顺利。

祝福楼主。老天会眷顾你的。