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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2187 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ( R! j6 T+ x% s& _3 m' q% K  C
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
3 q0 q$ V" \1 m1 b$ H/ n% W谢谢您的提醒!; R2 M( J5 n! a& S, T1 F
我先找一下影像大佬看一下。

3 b8 \8 ~' [. X* I; n0 Q8 J1 c% u5 q) m
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  $ T9 ], O5 j# w$ p
/ n9 n! Z7 h+ \  W- t) C

- J. p; f  D6 X/ \4 H& c# u1 H; C8 m  2、、cea评估?    换药前后?
. ~; O- m: ]7 j% [2 \5 f% M2 j% b$ M9 ?5 N' n. i
    影像对比,评估药效(延时)。) v- {) O$ U, c! \* D

& s" m1 v3 C' \# v3 n2 X
3 q4 o. Z+ h" o9 z
, b! n% H7 X, x8 b: \2 t0 E1 E/ c: e5 T3 V# l6 r9 U
3、佐利替尼是正版?3 E1 @/ p1 k4 m

3 [% I  ^8 s2 V1 b: ~8 Y4 v, A; U

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:258 o/ ^7 u' J: t; z
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
- A7 P" g  B6 s% a( U* l/ L
' d( Q8 M. X: H+ m结果怎么样? ...

4 T' Y6 l) M8 \" A3 o/ Q没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
! v7 {7 C; \/ a, [/ c1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 t# I5 R2 Q, ^; T# K( m1 F) g" p. P
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。* v$ U, p- H$ g# V' m5 P
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
+ D5 F, O/ U% s4 k5 f: }5 I3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 Z+ `' N6 U5 j. ?$ K9 f3 i5 R9 M

& {- ?, @. _# n5 i6 e2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?- n9 w2 e+ c: D3 V2 L

9 ^" P& W, S4 _3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ _, B* z$ z1 i5 K1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 G: }% d# J, P- u; |7 c# ^4 f7 N& @4 n
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

2 O2 P( N( K2 r
/ X# N5 Z7 t3 a* o. H# @" e医生甲氨喋呤等鞘注?
0 V* L: G/ v0 x% Q) X! _; Z( X, N# A# M: w% n9 [1 U: m
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
% v$ G9 N) [6 k那佐利替尼有效只有1个多月吗?

* D  |6 v( F- b1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" w0 m3 s( ]% j( o* z/ z& D; X9 O, o5 P" h1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

+ e  H" V# ]9 E% e请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:150 t2 O" |- V, g3 U9 J
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 R* K" n9 c1 u0 E) g0 b% S在广州益药药房买的

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