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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1899 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 / o/ x- O2 g9 I- B1 h- }  ]' r  o
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
! L6 P+ o3 f, s- }谢谢您的提醒!3 J$ C8 ?% A9 r5 Q# N
我先找一下影像大佬看一下。
  g) l" }( q4 a+ N

: m/ a$ T" z7 a5 ]7 S' A! `1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  D. X& n! a8 t) Q5 y. |7 v  `% i4 |9 V* n% U1 V, q
+ H( T/ D8 l/ [/ Q: @2 y3 N# L
  2、、cea评估?    换药前后? ! G* K4 N# Z7 {
6 v4 }/ j6 d6 C6 i
    影像对比,评估药效(延时)。* w- t- I. E) q+ I* l. j+ k

( [9 g' a0 {  z2 J1 K+ n% I  D" y- K( [* g' h% ?6 O1 i
' W2 Z, E5 h: l  b3 Z( _

2 ?4 N& B4 f% U& Q; E" H3、佐利替尼是正版?
0 q/ m2 P) Y$ ^4 Z3 h. Q
5 h$ m+ T  b7 }0 o$ }6 @% |+ z
) M( ~& n0 d% S5 \2 K# p; U

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:259 Z6 p7 r. R" u) I1 f
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)/ Y2 R1 T* q5 g0 A5 i0 S
" _- ~; }, b2 K; `/ _
结果怎么样? ...

3 \+ r/ h4 p+ W# [4 e没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
! X: u, O7 @% K, ?1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

) g4 O# B- l! A, i: F+ ~" W1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
5 h' i' n% K- M: d5 E2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
! E9 s0 y/ p8 ^( Z3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& Y8 l5 I0 x0 E- @2 E; c

5 d9 I* w& K$ o/ m( {: A) }2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?' w* p6 o0 I6 d- Y4 p0 O# a! L5 s

. G4 j: `, F- a; [" [* Z3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:198 c0 S+ k& k. u: x
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ h* W  e9 p2 q* ]" U
1 `- _# I& N; k- o" l" Q2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

  ?: `7 v2 [' i- M% f+ n. N' x* W
: g0 |* p" `5 l- w7 h! n: M医生甲氨喋呤等鞘注?
( w9 U* }  M0 z: X3 t; O& ?0 J& U
! ?& J, A6 C7 U加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
& O  E" g5 g# y  z  K那佐利替尼有效只有1个多月吗?
% q; q* }' E8 x; h: S- F  S$ Q6 V
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 昨天 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1 D8 K' w+ {* b* D# n1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

/ H6 B, a0 {  q请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 昨天 16:44 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
- T+ p' r# w3 ^请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

% K. s7 T+ s6 C$ v7 J! @" F" A在广州益药药房买的

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