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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2232 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
' A. g7 j0 o! m# H  p# `
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03- Y, \7 x# Y- t+ S
谢谢您的提醒!
; p% G1 t1 v, @& y我先找一下影像大佬看一下。
& s6 I; c; e% K1 S. ]

" M1 R0 m$ g+ d0 Y% j( {( {) e- @1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' S% h/ o/ o. c4 l" |5 Z9 B; u- ?  |: @6 U! n# c) ]- ?
! B( w& f* m3 f3 N2 t3 Y% @0 Y
  2、、cea评估?    换药前后? % {+ w# y5 z6 T, ], T

3 w  _- h. M, j2 W( j2 R8 [0 V    影像对比,评估药效(延时)。
$ C  K# M& O* _! e4 f2 A9 S& c0 q2 [/ f4 g4 C% v8 z( f$ q1 U) Q- G) C
) \( w+ F. m- V! z6 W
$ R* [2 ^7 H. e$ U# H( c
# k4 o" e2 v) r, T+ l1 w( Y
3、佐利替尼是正版?
- N' `# z1 J, v" }6 h
1 V0 L2 E! Y1 [. S  T
" ~" g: k+ T+ ?, s) p

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25: g$ c- T8 b6 g5 |# m+ D5 [: E2 I4 ^- q
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)) c& V$ `0 T  a1 h! y
; F& ?' j: M' D- C; d( X2 j' n
结果怎么样? ...

2 s9 G- V& x4 K2 v没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
" b( K3 t+ {3 n  M$ p+ t1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 N* f- `4 p2 w% L1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 n- S' \3 o, Q+ G2 G( n2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。4 S# M$ H+ {; T2 m2 ?9 x* A
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单, ?* O6 \! D9 Z' c
1 h$ ~- x# n/ K; o" Q$ V
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?! K; c9 {# N6 R  c# r  Y9 m

. e. P$ f3 a2 v4 a& W3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:198 y8 e( `: i0 l7 E3 R9 U
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# n+ }0 L% q% y  g1 B; D$ F

* A* ?6 _8 c* u. O' B3 s2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

- V# L! t; m2 v# H" i$ g8 d
5 A, x  x& x5 z# c/ }  E医生甲氨喋呤等鞘注?
4 o7 Z( q) c' o* B' ]" t( L6 B! t' d+ H0 }
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:246 S2 v1 H/ T/ l& T
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
1 j5 r" Q! L! [) d
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56. e# m* m1 n9 `7 w/ ]% x. T
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

, r/ r( Z( e9 I! V' J9 \请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 H/ [( o- p2 h4 o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

7 ~5 v2 x" d" z在广州益药药房买的

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