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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1710 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
. I' w% u2 {6 l0 e: ^
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
8 e. v' \! e% }' o谢谢您的提醒!
' r, E! l9 `3 M. M/ A我先找一下影像大佬看一下。

. Q( k6 |! u$ U* l7 b& H" j$ V; |5 ?6 f# T
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& W- z) |' e7 I4 c
) \0 N& F1 n% Q/ x6 G3 h+ ^$ d6 M
2 o$ W/ U7 Z& B0 n0 }  2、、cea评估?    换药前后? - i7 O0 W4 ?4 G$ o) N

, O' v# @) q0 I/ v/ h. p1 I    影像对比,评估药效(延时)。
9 I; S* R) D5 c5 M7 X3 p
/ ]+ T. n) N* N! B/ _, W3 _" J( T; X4 p% K" T

' d7 K! i3 s2 z; S/ z
2 L- {* l7 u/ J7 u1 J: z3、佐利替尼是正版?
0 i+ ]7 p8 f+ M. m% S' m  p/ U: f1 N6 j  T

, K  c# x' {* w2 g+ w# \( S+ ?$ C0 l

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:256 M5 g2 K. E1 g/ X5 x* a
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
& Q. M% t% y7 ?; o' }. I+ _) {$ z! ~1 O1 X5 m) J% W% i/ N) C
结果怎么样? ...

5 M) s' f4 i, O6 q: g, p没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
9 Y; w( V& X, [6 G7 G) Y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

* L" B9 F0 G0 D% _+ {' z/ X! W1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" }: {  D. h- B( L* R
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
" |: M' b1 [# x3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- P! |' T3 z  r2 z
; w" A8 Q( `8 G2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
% m6 g; G: D7 b; m( n- Y( {$ ?* C8 V
; Y5 l0 Y+ i- M. k8 ^7 ]. `  r3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19# g$ j; }. Z+ k/ ]" E- ]7 F8 O, ~
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- ?" U" R+ S* ~1 w3 p

4 _2 B/ T0 W: [5 m3 _2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

5 J7 H! S3 [8 _( j& q* `) f3 x$ N
医生甲氨喋呤等鞘注?3 Y! Y4 y1 ^  H, Q
" }) X0 d% m8 B7 G# G* ^
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24) b- w- ~2 S0 ?/ _/ s
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

+ P  ^2 ~' u5 A& O* X, O/ A1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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