• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

  [复制链接]
69113 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
: W- H2 n9 `8 H% j- e. r! i我家也是776加858
% c$ h8 u* z; x
用的什么方案

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51+ |8 N- v' Y6 ^0 P, Q
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

# M, a4 M% ?# [' R) c是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
$ `8 q5 Y7 I1 k2 G. q% N后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

举报 使用道具

回复 支持 反对
洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
5 |! A- m3 u6 z" X+ g我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

+ T1 @) m5 L/ U778吃起来效果如何?

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况
) f6 Z2 R6 f5 D: ]6 p3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了# B4 }6 @# v4 U& E, q( w' T
之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代9 s% s' I% z5 r+ L; q" T; D; H
有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展
( n$ Q$ G9 U* j现在真不知道如何处理
2 f% Q/ N! e) R  q4 L3 d! X1 重新基因检测?肝部或者脑脊液, V0 F" t, l' M. s8 B4 h/ d
2 增加3759或者184或者 804/ n, @, e0 G  X. \
3 换国产EGFR三代药物

举报 使用道具

回复 支持 反对
妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
; O7 X4 q& R# g+ k% i' W6 L. c5 J& ^一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
: Y; G$ w$ ]. {7 v$ M7 X7 f
请问特罗凯入脑如何?

举报 使用道具

回复 支持 反对
大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
6 I, D& g3 M6 f2 a$ f我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...
; ?6 L/ t% W5 J% |% ?0 s% [! @0 A
不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
, X# a; M, Y. g0 @$ G$ ?21突变确实比较容易脑膜转移

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53: U6 _6 b; v" A3 A: e0 A
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

/ |9 y* E* `& }我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
4 ?. S% j* o' u0 F$ ~: Q  C& ?# Q后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表