我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

7 ~+ U( [- P- n& Z: A9 q                               
登录/注册后可看大图

. _) A0 {- `- |' ?9 x) x& q' ?他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

8 c1 [' R% `" @AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
! u  P$ }3 h& |5 @8 n& C3 Y除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
! F8 h! a0 Z3 Y! N精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
( m! n7 q" r$ w1 m5 A我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
( V, |( v; O9 _另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

# k+ t# l8 @- N                               
登录/注册后可看大图

  r& G$ P1 |- _1 LAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

' C  S6 E8 [2 m( m: b4 h有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

! J2 e2 g/ C# c有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

! D: ^4 l/ q# ~% L0 p& ?3 C# R                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
  L8 @) D2 f' ^9 L' n1 O今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
- q  g1 j# T2 A9 i看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
! b& c" g1 x& u. a1 h. V/ T& g% A- ]他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

# F! R$ S6 b8 S0 \. B0 h1 b                               
登录/注册后可看大图

- V# }" l- E- y. v: `) I从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 m+ H7 G$ }  O. F看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

. {; t" b, X. g2 I  z从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
/ I2 J% f9 B# P; d
! V7 b, i; Z% {4 r  g+ f5 _你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

" j  K1 m0 `8 t: g+ B/ |: R几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

, W% Q; N6 S, y8 m; R确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

% y& ^! }- T# j+ ]4 W$ z$ j/ ^当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
, h/ l' l  }. B1 [3 N' `
  ?7 n( a5 v- w$ i9 n' c! E, m和5天前对比，
白蛋白升高到34
/ s+ V) _+ y4 _1 C0 ^  v  c9 V# Y淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
/ s  o$ m- D+ F$ }! ~: F' D& ]/ ^! ~总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
) G3 z# z2 e$ Q+ \  V
另外发现心肌酶里状况不太好。
$ B9 B: ~9 E  K8 E, k- Q  x7 F磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
- y7 I# k. Z9 ^! N, @8 G. ^' _$ x好像高的有些离谱
- m' g. {- C5 m+ K* g. y: I7 @
8 w, d( ?% p/ H但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

8 L( i9 m8 n/ a' F. j# {至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
0 [$ x+ b" X0 |* t' {不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？