• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
290240 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 @/ r/ F7 l: c+ R- ~7 I& q我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。& ]% \/ i) b) a6 Q2 c
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 9 L, b1 y) u9 O
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
7 d" {  z! e1 L' q' H% |$ a' V听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 r* W4 B% A- e8 D8 K( S7 N2 p) g我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
' |# M$ _' `3 }% @) B; `
+ z7 Y+ }6 E$ s8 y2 x9 h% @5 S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施$ ~, x, T: g  `; P1 I4 Y
: Y3 Z: d" g3 O6 Z" \( T
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下0 `7 u5 K: Y) o! C# W
9 R' H, X5 i, g2 ^$ |4 e
EGFR(++) : ]- X, w! [: _. j
VEGFR(+)
/ R) W! ?# t9 C6 U' n- nPTEN(+++)
% k6 W2 ~! f0 D. ?3 JE-cadherin(+)3 ~% r5 f- c; O( }/ j! J
cd117(-)
: Z. k; G7 i$ s; K, l3 Zcd20(-)
0 Y/ m# v: K/ O+ h/ ~2 Hercc-1(-)/ K7 z- D4 l  F- k. I7 `
ar(-)6 o5 D) Y$ I' r7 c
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。! p9 n# t+ k' J7 u+ D
7月13日做的手术 一切都很好
+ B4 {) G: I' l) z* `1 ^  B( i. m5 S. A) c7月17日afp158  术前248- g; z  a- q, J) O( [1 J
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。8 G5 s1 {2 c! r" |( V7 Z

2 @- z$ Z6 @; p; k* o然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通; `, O. _& ?4 A; V  w. R, F
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
! U! h. O/ p% E6 p( T  ^* I1 O6 g$ g' Q( e) s
' i6 i. Q* Q. w: R4 U
然后7月21日afp是269
! k8 |2 L- n( O3 {5 _9 U& ?" @7月28日afp332
* X  `/ a7 V. Y, q. X8月2日afp489) u2 N% y7 a, p; O3 A
. Y3 R4 h! P, q/ m
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。3 ?% n9 v2 z) s
8 ]& W; ~* G  r; W* ?+ p
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
- S; u( W( q6 t# \; c5 p
! s/ t+ W% H$ w& g4 Z虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
6 x2 w1 I2 ?6 |3 S我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
/ e4 m7 X* I( F( K) \1 r# M这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
- T! {: h0 x( C6 j/ @4 m4 {% x7 i$ T: w' y4 B

! {2 P* l: p- T3 Y; V& G) N憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。* c, ~4 U2 Y5 R9 N, {

! p1 o0 p* Y$ U) q; e3 P感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
3 O' X* `! \0 Y5 D4 C
5 f& N7 Q' d2 T. w& p8 C& _  E5 g  z: K0 H  _
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,8 Y) R; D( ^  E6 o+ t7 i7 n- L4 I
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
; Y# V* _- w& k但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
$ K( _- z3 d1 n) V1 I) P然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 : T. @2 B  h6 H' P4 }
* A/ K' N! x$ c# U* v& A
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。# ~6 l( E' f+ G  Q' U

' W! u0 G- f; i0 X' X+ I, u请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 6 w( Q8 I1 ^( _) Z1 I8 x
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
4 v* p% B! X" A0 B
+ w  \3 n% ^' r6 c* f不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp% `0 T- q% K9 e6 m

2 J& @: w; w  l' ]" V如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ; c" J! J, [. F' x8 C6 G

0 I9 `' u/ S2 F5 k/ p好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 S+ X3 E" ~' I' V憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 ^7 v5 Y+ ?- @3 A# _
7 }. d; W) J% }6 k$ q: I从发帖之 ...

, E5 B! `  d. ?% b8 h184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 ?8 ~+ q* B$ o( C憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. y1 z9 w/ b$ h. f' w
$ e, K2 Z9 b  E) Q' e
从发帖之 ...
) N  b7 @) I$ G4 A
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ' g  S5 l- j  v( Q) Q$ z' x' K
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' o: ]9 L# f; ~$ l2 V- v先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。7 `, V: G9 R" |% S
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
, r) r" p' \) o你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
. G/ H5 T: r& U* O  i4 ~其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
9 s4 P- ?- h4 r* O" P# ]8 c9 i% r6 w6 N" _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
# ^( [. O+ @7 Z憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct# p$ J& j, K- R" P* A5 R) d0 O8 C. q* y
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
( I, }0 E0 c; q0 V- F
现在如何治疗?
( ^7 W! Y: T, b停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
# Y8 d2 c* C- Y" ], J往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
% z- ]4 r) o9 p3 a+ p* l4 U今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& D$ ~6 U4 i4 a( O- _# k& C+ D0 g不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! Z7 H1 e( q- C5 ~! z& w  B" G) O1 U
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
$ N4 _; h- A+ ]& V% J5 w  n9 H, t0 z
7月13日做的手术 一切都很好
( z- y* ?7 e) I7月17日afp158  术前2484 v) k) z( `# A" H
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 o' x9 H) O) L5 l( d5 B( h) X
" ?4 K) S, I% _你应从这几天的事件好好总结。  ^- e( B: v2 N$ A" {( S3 L
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。6 \  F7 U7 R4 u: W8 U2 u
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!4 I7 C' K* n0 w% I* c+ A
3 b5 a$ c4 g3 b8 H+ ?, K
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!! Q! f* x) E. S) U0 W% \

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表