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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272036 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。  E- R" ]% f0 e4 Y  z! Y3 ~6 D3 p
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
, j' U3 o, W  v$ Q2 g9 g# H有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 2 z; o7 {7 u4 P1 b
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
' s2 W4 x) z: K听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。! e$ e2 y3 r: a7 t  C" E% y
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

5 g8 L5 I2 M9 Y, X7 u2 ~. U, u8 n- k0 o9 p
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  l2 S: f5 w* }  a$ c# Q$ V* F) e* l0 t* T
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下! w# V& u; L0 @% G8 o* f6 B
0 Q4 H  @) _. m! k, O
EGFR(++) . u# z, B2 \$ {: k% u% \* j2 g' W
VEGFR(+)
$ Z9 g3 s0 }/ Z5 I: KPTEN(+++)4 X5 W$ Q) T! b# ^3 @( Q/ T
E-cadherin(+)$ q5 h% H% n. D5 B* D
cd117(-)* @/ ?7 i0 d6 E: J& C' R
cd20(-)$ a8 }/ q, z1 T4 t- X% c; m7 [# w" v
ercc-1(-)$ p- w7 z) u' N4 h6 V/ F( Y# v
ar(-)
3 s( Y- ]& W/ H就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
: l8 d' o2 O9 e2 U8 Y& I5 M7月13日做的手术 一切都很好/ b5 F& J0 t$ |* |- ^
7月17日afp158  术前248- w: D, F$ D6 \: `; a/ [
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。' v. k% y0 J5 E3 _

2 G7 x. x* z! S) K然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通; a5 h2 u8 |) K. m6 w! m
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼9 j4 g$ H- m( M8 E' ~- D
) p" c% }7 K: A+ D3 o1 Y

/ p3 P' k: N  f# m% Y6 G8 f4 V然后7月21日afp是269( p* h, m! z/ P! G
7月28日afp332* b4 [/ f2 V/ A# }
8月2日afp4893 |9 u( ~3 \' l. Q! Q

3 |2 |+ }/ a& z8 o- w# y  Y看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
/ C* w8 @2 Y# ^9 ~1 q0 x
* Y9 O+ ]6 z" T2 `$ p) b这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
% G: r2 ]( a' ?+ i
% P7 u6 D$ U: z8 C  M虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受7 O/ @. o* h, {1 i! g
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!2 H$ x. r6 D! `  x4 v1 [: D
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的- i6 t7 r8 J5 z7 K

5 b/ k* B7 Q4 J5 Z( }( N8 ?- F9 b
' F, Y; I& Q. m  F憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。; g7 V6 }( \& v* Y. {2 @

6 g7 A+ f( z" b6 p感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!7 Q7 Y$ l; ]& f1 Y
, m/ E2 \$ r  C6 V5 Y0 w; T
2 ]  }/ ]* Z( ^9 V1 Y0 `9 k9 ^$ b% i
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
5 |- L( @) R6 R  a* Q3 `$ T父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
6 G" G; V$ q. u7 ]- f但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 r. |9 o1 w1 r- O" P然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
  H9 r% ?2 P8 i$ Z  v
$ E3 m2 @9 h- [2 k: v然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
: r8 p0 D) m) t+ f% N
, e/ x' Z2 |. R: v: E$ V4 s请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
+ Z6 L% K/ Q5 T0 c0 v# d' z还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
, ^1 ~* q- f! m8 k+ q# ^8 f
# c8 O1 [. o. y" {- u$ D不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, O6 H& a# E, {) c% `9 x! L% z3 t* [7 F' i3 [& F0 y9 U- ?2 ?
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 5 x* h* ~# {: Q3 Y1 }+ ^: B# G

" G7 W3 P6 H0 A0 O# x好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' W2 \5 E2 b1 Y& {) k憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
, A% u. W+ d" S9 a( H5 A8 {, R+ |
从发帖之 ...

- x1 B4 c9 k, B* g5 i184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% _3 v1 F- u: o憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# {7 z: K6 ^) {) O- h
1 j( o' o, R4 m( n从发帖之 ...
8 [. m4 e/ W+ c  F
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
. q+ m+ U% g% v) C2 N不手术的话,医生说淋巴发展很快的
( k0 q; A, R, p- H0 b& M5 L
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。' n7 T7 c3 e  ^
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?% A. u$ h+ `2 s3 q* W. G
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
; M" B( R% r( v其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。" u! w5 u' B2 q6 Y
6 |/ O4 J8 a6 d- F: e
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
" D; b" R% c" T& o( S1 X. M憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
6 q6 }/ B( [' J+ j! r( p1 A发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
. _" k7 ~- Y2 [1 v; {$ O# Q7 s6 M
现在如何治疗?" u$ s0 ^2 y, X( f$ {
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
5 {& a- a; T" B6 C. Z往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
6 U/ C7 P: [$ G今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% q- }2 B0 i! U% w) @) Q不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ }: q. v5 ^5 `' G3 C+ @' [
; y1 B) L! S. ]1 ~! `: [如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

$ o7 e4 m( }& \6 Y! s8 O6 b7月13日做的手术 一切都很好$ s, ?+ Z7 F1 c$ s4 n5 U
7月17日afp158  术前248  W9 l& f. g3 [/ Z6 o+ z; P6 u- M
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. r# {8 w% R7 }' P
$ ?8 R$ d) j' X3 F! o+ |. y
你应从这几天的事件好好总结。
7 N9 [8 q0 {' b4 C1 ^) p( H$ y19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。3 Z3 U# Y% _4 \+ s
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
; i: I6 _! F: j$ m: o' _. _# `/ F+ q1 U; n# b/ j8 G
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
3 L" B# c0 X7 O

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