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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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263407 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 / P5 ^6 ?* `2 J6 M' O! P* B& z2 V8 k8 o
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效- p& V9 d0 {! J6 G
# p! X* ^1 [" f5 {$ c0 N9 F
那么你们当时是在 ...

  ~5 ^* f6 f4 R) S  @当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
) |! ]& ?8 C/ j但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
) |# T" I7 ^0 V今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
" m0 N5 n: w! |9 Q估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 7 |+ f( Y* L. w4 d" i; Y* x
% W8 z1 W. A6 r
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ' Q0 d5 D4 D. V. n" K9 ?
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

: w' ?+ i9 V" q  ]8 G又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
1 O( ?$ p% c7 U: ?' V/ _6 V- ]6 g总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高! Q# I6 c5 S. t) s+ S2 k* o

3 g5 J5 y5 d/ j3 O+ Q# L另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
4 d' j, _4 Z: F4 f! ?( ^% O  R+ ~: Q; q7 _
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合# G/ y7 h7 F! T. p% p' z3 L2 x: S/ m5 H
9 z  }" B7 a- v5 j
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
1 \, n5 V+ r! L0 z7 V# r, g5 z! y/ G) P: `: z2 H
2 C2 }2 M  |2 u
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。; B: k: K7 ]! C1 ^% j( X( G/ U
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。+ S  K& i" w# u! {
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗# i9 ]( M5 j( |1 C2 p. e  {. G
0 \- t" s# h* q8 h& }8 Z
. g9 @% }7 W* z0 N" M7 z
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
+ R. b4 H% i8 B' G6 M5 P! _5 @
4 {. v2 {' l6 [0 h原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入' i  \* \+ g# N  c. D" V% K% @: M
" w6 Q2 O  C; e
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯) x$ b& \+ g: Q" W3 E1 Z2 Q  {; ?) q
% z7 ^8 I7 V( W8 f& g
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动) Q- m+ D# H! l4 ~

' U! w7 N8 B/ c2 ^打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
/ b4 L$ c( k, }, D7 s; I阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ) A* r9 J% ?( g- t

" ?4 N: P  I5 d. x现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" J/ Q6 G% m7 U8 Z7 c# e% }+ |1 B( ?# N; l, I
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
# O3 S# @# z/ _  }
' ]) g4 m9 W9 j0 Z$ Y谷丙转氨酶  46     出院时40左右
0 ?2 e9 ^% p1 R& L% p谷草转氨酶  83     出院时40左右
4 D& n# c, L3 t5 z3 l' \- }2 i% V2 b0 P" Z  c' @3 ]
总胆红素    155.9  出院时110左右  K* F4 }% t; N, h+ R
直胆红素    122.3  出院时100左右
5 [; A' Y* ^- |! u* n4 ?7 `: u8 U% w% Y0 x# J+ |
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高# o6 q$ b6 t5 C7 f$ C
- o0 P0 i- f* O! Z. A' v
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多+ Q# K7 _. Q3 C. X# M

3 r$ P( H% L9 ~& eafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多; O! d# y9 c, r7 R( v1 `
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
; z  N6 C. Z9 C- R4 k& b  h7 |/ k! j! Z, ?% A0 G( o
晚上37.5度/ l7 ^* t; {+ M- w

+ @( d' f' C) ^$ n9 Q/ H- j. B请问豆叔( H( T  \$ C! w7 N
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?9 o. K' R3 r+ h! s' f- X% f8 Q
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常! V2 X# e4 w. r; U4 l' ^& M
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ t# k! ?4 r# a" K, t& r' g' a6 \! I4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
3 S4 H% C, \$ ^" S  |
0 R5 X" |( ]7 v: b9 K* |/ T6 u8 W, n, ]
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因0 N, p: R1 W: ^/ `, `) L
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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