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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283300 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! c: V- w: G# `+ @, Z" L% \
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效. [: H' j+ o) {; s1 s( \

4 Y, F3 {& q9 R那么你们当时是在 ...

/ P" a8 i* T2 {, ^$ B" J' y' G* ]当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
( [1 o. F3 z! [% ~但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
5 t) ~& A7 ^, A# e0 V: D今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
9 t: Q) k4 n. v+ B+ D估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
( ~$ Q) I1 Z5 y7 T( w6 L6 t3 G* C7 b6 F5 Y) o1 j
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
5 Y8 s* I0 W9 Y' F* A: x8 S今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

' ]  w! R  b6 s/ r/ A7 l又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
5 }/ s( @5 ]9 k% U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高. Y2 Y  Y3 R' R2 }. f7 o
6 o* G& _5 W! u, Q
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
4 H/ [1 C' ]9 ?/ w$ ~' j  X0 N( S: G; ~0 e8 p0 l9 b
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合6 p3 T) z& q/ ^% h* |

. G9 Z1 h5 E6 P+ u" N; x现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害) L8 V  e; x* L

9 f- ^( l- u& [
1 l. l. v5 s1 b# @! F' ^局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
1 K! ?8 D6 M2 q/ u0 f疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
7 t; a9 f5 ~1 p  g0 x& \# I  s! c5 @祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗8 `: E# |" K* W& H
4 e) g+ ]! s3 E0 W  G
( h" U% P6 U$ O1 M6 j8 o
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多/ w! ]. u5 G; n
; C" h# f5 r: j$ e
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入6 h+ [) U! b7 `4 ]1 H0 j: ?& F
! s& ~: P5 ^& ^! u  I
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯6 Z8 C3 |% Y4 o( I, ^! h4 X
1 Z' U! X8 o7 O1 w9 x! K
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
+ }' K; E1 ], I" S9 [+ S4 n/ P6 g; k7 s3 ]* a2 g
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
) `* }3 g8 r  f; F) U阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
1 S5 }, c8 H# X' Z; Z
2 z/ R* D5 }2 o' O现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 , x4 ~  `  r: O# F7 S( D2 d

, g, e. k2 m; [& P$ L, u- ?/ n憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了3 o$ F- n: p% ^* f
9 \. A8 N9 U; f" p1 I6 C& W, H, j
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
$ I" s6 _  ?! x0 k7 N/ U谷草转氨酶  83     出院时40左右5 u7 J4 \2 r) y. V; n" |
) W& G, C) s/ ^4 W: M) Z: Z
总胆红素    155.9  出院时110左右! G8 D3 p$ v. _& h6 t
直胆红素    122.3  出院时100左右
1 l8 l8 Y! O9 t0 r' P+ }! ^
3 t2 Q' U0 ]2 e/ k总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高; e( ]: Y! b  y& |" G! s
0 P; K: G4 K! O+ q/ u4 ~7 X
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" n' _, p1 ]/ w: l
. a6 q& m6 x$ ~. r! N
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多% Y. N" T, Z  N2 Y
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了3 C5 m  V; b6 H+ _
# f$ `0 T! H1 E: n6 ?) H9 e) }: Y
晚上37.5度& s: n; _; D( \2 \& f3 T7 Q9 T# @2 Y
7 ~. R1 a! S" x5 z
请问豆叔& `4 w% X, i$ }, I! [3 t: @4 N# O, K
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
. R  T2 T. [! J& ?) V2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 H3 `' ^4 Q) ?0 M3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?/ f; _  ~: g1 g. _
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ g5 k9 G4 g3 a1 C" m+ I

7 s& S0 r# M) U' {! ~: {3 P( O) x6 z
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因( }% q9 [+ Q3 w8 d. o7 X6 x" S# ]
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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