本帖最后由 papahaiqiao 于 2014-12-12 16:58 编辑
楼主好，我权限低，不能发站短，加我qq详谈。
到今天阿西吃了25天，吃的非常辛苦，开始计量为7mg*2次，父亲血压直冲200，用量调整为6mg*2后，血压在150～160左右，每天1～2片降压片基本可以维持。
明天开始用特罗凯、BKM120联合用药，期待有效，这次用药有三个第一次
第一次联合用药，
第一次尝试再用特罗凯（2年前特罗凯耐药）
第一次使用BKM120。
自2012年12月特罗凯耐药以来，一直没有敢再用，一方面是论坛上用特/易耐药后再用回有效的案例很少，可以说基本没有，另一方面是目前轮换用药，父亲各方面的状态比较好。今年年初曾有人建议我尝试用回特罗凯，但因为怕无效，一直没敢轻易尝试。
为什么这次要重新用特罗凯呢，我是经过反复权衡的，主要考虑：
1.间隔时间足够长，到现在已经整整两年了；
2.父亲目前状态比较好，一旦感觉无效，可以立刻用回有效的药，如果特有效，父亲轮换用药的路将更加好走；
3.做好特罗凯无效的准备，所以这次选择联合用药，增加BKM120,这个药很多人联合用过，有效的案例很多，父亲长时间用E和V靶点的药，尝试P3IK靶点有效的可能性很大。
看了很振奋人心，值得学习！
剑试天下 发表于 2014-12-19 09:02
看了很振奋人心，值得学习！
这样做是冒着很大风险的，会打破目前的平静，但我有时候会感觉到目前平静的背后会隐藏着一些不好的感觉，就像当初用特罗凯有效的日子，在耐药前一段时间父亲和我们几乎都快忘记了癌症这个病，感觉好像没有病一样，这是暴风雨前的平静，当2012年12月底特罗凯耐药后暴风雨真的来了，我们家就像天塌了一样，父亲胸水暴增，状态急转直下，这种感觉比刚发现癌症时更糟糕，从正常人突然变成了即将离去的人，这种日子我不希望再发生。
因此，这次我提前改变以往用药顺行，打破平静，做这个决定真的很难，可以说前前后后我已经反复考虑了近一年时间，直到这个时候我才感觉具备实施条件，希望这个决定是正确的。
轮换用药效果不错，学习了
我们做为患者的亲人，真的每个决定都很难，祝福楼主家好运连连
父亲从18日特罗凯＋120联合用药至今已经7天了，经历了之前的阿西的副作用后，父亲说目前的药基本没有感觉到副作用，副作用大到时候担心副作用会伤害身体，副作用小的时候更担心，又担心药物无效，反正无论如何都不省心。
因为CEA不敏感，父亲目前是两个月验一次血，每次检查血常规、C反应蛋白、CEA三项，这周到验血时间了，希望有好结果。
学习了，准备第一次阿西，请教剂量5-7MG用多少合适？
本帖最后由 ww197515 于 2014-12-31 15:34 编辑
谢谢！祝福2015年轮换更加成功
转眼间，父亲特＋120已经用了33天，父亲这段时间过的比较舒服，没有之前阿西的疲倦、高血压、没有9291、299804的严重皮疹，总之，这段时间生活质量非常高，父亲每天生活很规律，早上7点多起床，8点吃饭，9点去公园锻炼身体，12点回家吃饭，然后午休1个小时，3点出去公园散步，5点回家吃饭，6点出去散步，9点准时上床睡觉。真希望这样的生活可以一直延续下去。
回归正题，这次和两年前用特罗凯比较，这次副作用好像更小，仅仅有少量皮疹，没有其他任何副总用，非常舒服，希望特的正作用不要像副作用一样。当人特别舒服的时候，也要警惕，特＋120再吃三天，改2992，以前都是2992都是用70mg，这次增加10％，改吃77mg。