骨转针就200元钱
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我妈的治疗路也是走的越来越窄 每天靠甘露醇缓解 可怎么办…
楼主节哀，谢谢您的总结让我们学到很多东西
节哀
节哀！已经进力，活好当下。
谢谢你分享的治疗经验，愿天堂再无病痛，楼主节哀，生活还要继续，加油！
节哀，尽力了，分析得有道理。
陪伴到天明 发表于 2019-08-21 11:30
鉴于求9291的病友较多，关于买药，就多说几句。我家曾经从国内某渠道买过多种非正版，9291,184,804,280，AP26113，120，克坐替尼等；大部分药是600左右一克，280好像是400多一克，但这个药用量大，每月总计需要四五千。非正版最重要是渠道，可惜我以前买药那位大哥去年过世了，建议还是找病友推荐，至少验证过有效的渠道。 孟加拉有白盒黑盒9291，我家用的白盒，当地买应该是1000人民币左右一盒。黑盒略贵。上述价格大家买药时可做参考，不要被坑了。我认为药贩可以适当赚钱，但不能太黑心。
另外，吃药，最好要检测效果，我家一般是2-3月检查一次，每次胸部CT，头部MRI，以便随时观察药物是否有效，这个病不敢耽误啊，一旦无效，还得换药或其他方案。
楼主你好，请问你家靶向期间复查胸部和头部是做的一般的还是增强的呀？
小迪儿 发表于 2019-8-22 14:20
我妈的治疗路也是走的越来越窄 每天靠甘露醇缓解 可怎么办…
每天甘露醇肯定不是办法，还是要控制住头部。看看有无条件放疗，或有效的靶向。另外贝伐据说脱水效果好一些，但我家没用过，可咨询下医生是否有条件用上。