结束了,事情也就翻篇了.楼主要加油,活好当下才是最要紧的!
节哀顺变。我想要盒9291，qq 1021066763，有空联系。
小熊88l 发表于 2019-8-21 11:00
节哀顺变。我想要盒9291，qq 1021066763，有空联系。
不好意思，9291已经转出去了，抱歉
谢谢楼上各位的安慰。 先告知下：9291和速愈素已经转出去了。
鉴于求9291的病友较多，关于买药，就多说几句。我家曾经从国内某渠道买过多种非正版，9291,184,804,280，AP26113，120，克坐替尼等；大部分药是600左右一克，280好像是400多一克，但这个药用量大，每月总计需要四五千。非正版最重要是渠道，可惜我以前买药那位大哥去年过世了，建议还是找病友推荐，至少验证过有效的渠道。 孟加拉有白盒黑盒9291，我家用的白盒，当地买应该是1000人民币左右一盒。黑盒略贵。上述价格大家买药时可做参考，不要被坑了。我认为药贩可以适当赚钱，但不能太黑心。
另外，吃药，最好要检测效果，我家一般是2-3月检查一次，每次胸部CT，头部MRI，以便随时观察药物是否有效，这个病不敢耽误啊，一旦无效，还得换药或其他方案。
关于和医生打交道，我家住院次数不多，总的来说，遇到的医生都算不错。但也有一些医生，喜欢开一些所谓辅助治疗的中成药，关键都很贵，效果还不明。但现在的医生估计都有任务，完全不让用都不开心，我一般会让医生用几天，再让停了，相互有个台阶下。还有些医生，利用病人的恐慌乱开药，我家刚确诊时，成都华西医院骨科段姓医生曾恐吓我，一次开了1万的骨转针，后来懂了才发现，这个狗日的开的是第一代已经淘汰的骨转针了，又贵又效果不好，后来自己每月用骨转针就200元钱，这里顺便诅咒这个狗日的医生不得好死。近一年还发现成都地区各大医院的医生都在推荐病人用安诺替尼，先不说这个药效果如果，所有的医生都不遗余力的推荐，背后肯定有不可告人的目的。
总之，对于经济条件有限的情况，还是要注意节约费用。对于确定有效的药物 或方案，该花钱不能犹豫，但对于没效果的骗人的药物也要坚决抵制。前提当然在于多打听，多学习，才知道什么药物或方案是有用的。
关于基因检测，当然有经济实力，能做肯定是全部做最好。但也有经济实力一般的，我觉得不做也不用自责或纠结。反正肺癌有效的药物就那几种，第一代 易、特、凯美钠，或克坐替尼，耐药后9291，再耐药后联合一代或联合184、280等，对大多人来说，有效的方案就这几种，挨着试吧。即使做了基因检测，有相关突变，是吃这几种药；没相关突变，后期无路可走的情况下，也要试试这几种药。
当然一家之言，不一定正确，仅供参考。
楼主节哀顺变，已经尽力而为了。照顾好自己，照顾好身边的亲人。
陪伴到天明 发表于 2019-08-21 11:52
关于基因检测，当然有经济实力，能做肯定是全部做最好。但也有经济实力一般的，我觉得不做也不用自责或纠结。反正肺癌有效的药物就那几种，第一代 易、特、凯美钠，或克坐替尼，耐药后9291，再耐药后联合一代或联合184、280等，对大多人来说，有效的方案就这几种，挨着试吧。即使做了基因检测，有相关突变，是吃这几种药；没相关突变，后期无路可走的情况下，也要试试这几种药。
当然一家之言，不一定正确，仅供参考。
楼主说的有道理，基因检测也不是金标准。
节哀！
分享了很多经验