我比你快乐
发表于 2019-8-21 09:10:58
结束了,事情也就翻篇了.楼主要加油,活好当下才是最要紧的!
小熊88l
发表于 2019-8-21 11:00:35
节哀顺变。我想要盒9291,qq 1021066763,有空联系。
陪伴到天明
发表于 2019-8-21 11:21:35
小熊88l 发表于 2019-8-21 11:00
节哀顺变。我想要盒9291,qq 1021066763,有空联系。
不好意思,9291已经转出去了,抱歉
陪伴到天明
发表于 2019-8-21 11:23:32
谢谢楼上各位的安慰。 先告知下:9291和速愈素已经转出去了。
陪伴到天明
发表于 2019-8-21 11:30:00
鉴于求9291的病友较多,关于买药,就多说几句。我家曾经从国内某渠道买过多种非正版,9291,184,804,280,AP26113,120,克坐替尼等;大部分药是600左右一克,280好像是400多一克,但这个药用量大,每月总计需要四五千。非正版最重要是渠道,可惜我以前买药那位大哥去年过世了,建议还是找病友推荐,至少验证过有效的渠道。 孟加拉有白盒黑盒9291,我家用的白盒,当地买应该是1000人民币左右一盒。黑盒略贵。上述价格大家买药时可做参考,不要被坑了。我认为药贩可以适当赚钱,但不能太黑心。
另外,吃药,最好要检测效果,我家一般是2-3月检查一次,每次胸部CT,头部MRI,以便随时观察药物是否有效,这个病不敢耽误啊,一旦无效,还得换药或其他方案。
陪伴到天明
发表于 2019-8-21 11:44:52
关于和医生打交道,我家住院次数不多,总的来说,遇到的医生都算不错。但也有一些医生,喜欢开一些所谓辅助治疗的中成药,关键都很贵,效果还不明。但现在的医生估计都有任务,完全不让用都不开心,我一般会让医生用几天,再让停了,相互有个台阶下。还有些医生,利用病人的恐慌乱开药,我家刚确诊时,成都华西医院骨科段姓医生曾恐吓我,一次开了1万的骨转针,后来懂了才发现,这个狗日的开的是第一代已经淘汰的骨转针了,又贵又效果不好,后来自己每月用骨转针就200元钱,这里顺便诅咒这个狗日的医生不得好死。近一年还发现成都地区各大医院的医生都在推荐病人用安诺替尼,先不说这个药效果如果,所有的医生都不遗余力的推荐,背后肯定有不可告人的目的。
总之,对于经济条件有限的情况,还是要注意节约费用。对于确定有效的药物 或方案,该花钱不能犹豫,但对于没效果的骗人的药物也要坚决抵制。前提当然在于多打听,多学习,才知道什么药物或方案是有用的。
陪伴到天明
发表于 2019-8-21 11:52:26
关于基因检测,当然有经济实力,能做肯定是全部做最好。但也有经济实力一般的,我觉得不做也不用自责或纠结。反正肺癌有效的药物就那几种,第一代 易、特、凯美钠,或克坐替尼,耐药后9291,再耐药后联合一代或联合184、280等,对大多人来说,有效的方案就这几种,挨着试吧。即使做了基因检测,有相关突变,是吃这几种药;没相关突变,后期无路可走的情况下,也要试试这几种药。
当然一家之言,不一定正确,仅供参考。
Jose_liu89
发表于 2019-8-21 15:03:31
楼主节哀顺变,已经尽力而为了。照顾好自己,照顾好身边的亲人。
Jose_liu89
发表于 2019-8-21 15:05:59
陪伴到天明 发表于 2019-08-21 11:52
关于基因检测,当然有经济实力,能做肯定是全部做最好。但也有经济实力一般的,我觉得不做也不用自责或纠结。反正肺癌有效的药物就那几种,第一代 易、特、凯美钠,或克坐替尼,耐药后9291,再耐药后联合一代或联合184、280等,对大多人来说,有效的方案就这几种,挨着试吧。即使做了基因检测,有相关突变,是吃这几种药;没相关突变,后期无路可走的情况下,也要试试这几种药。
当然一家之言,不一定正确,仅供参考。
楼主说的有道理,基因检测也不是金标准。
为了妈妈523
发表于 2019-8-21 18:26:13
节哀!
分享了很多经验