manhattanuihj 发表于 2018-04-18 20:41
头部优先考虑tomo，可以考虑转归化疗，年轻人对化疗的应答率更高，中位生存时间要远高于中老年人，疾控率也不错，如果条件可，经医师评估，甚至可以考虑手术拿掉原发，至于tki一线不推荐。
原发我已经拿掉了，很激进的选择。为什么不考虑一线TKI，这让我有点难以理解？希望指教。
tki无法穿透血脑屏障，化疗可以，不要过分排斥化疗，另外，tki的耐药机制是久不用可能复敏的，既然知道tki敏感且可以见奇效为何要一线用？保险起见选择化疗，目的是缩瘤，争取把脑部的转移灶处理掉，你留着它做甚等着它下小崽？头部我觉得很有必要处理，这是我的方案的目的。
manhattanuihj 发表于 2018-04-19 13:36
tki无法穿透血脑屏障，化疗可以，不要过分排斥化疗，另外，tki的耐药机制是久不用可能复敏的，既然知道tki敏感且可以见奇效为何要一线用？保险起见选择化疗，目的是缩瘤，争取把脑部的转移灶处理掉，你留着它做甚等着它下小崽？头部我觉得很有必要处理，这是我的方案的目的。
谢谢你，抗癌确实需要智慧！你的观点确实很有可取之处！我会作为以后的参考。
xiangli_2002 发表于 2018-04-19 14:48
谢谢你，抗癌确实需要智慧！你的观点确实很有可取之处！我会作为以后的参考。
祝好。
楼主加油！
2018年4月25日完成了伽马刀手术。手术前一天晚上还和老婆及姐姐一起去看了最近比较火的大片《头号玩家》，一个挺有创意的片子，没看的小伙伴们值得一看哈。术后和一个医生爬楼梯去开出院证明，一口气上七楼，不喘气（PS：开个小玩笑，其实还是有点小喘了，正常人都会喘得不行）。
分享一下这次伽马刀的治疗经验。
1. 第一步。查找适合的医院进行预约。我的关注点是设备是否先进及医生是否有经验。据我本人了解，认为头部采用伽马刀就足够了，射波刀等更先进的设备没有太大必要；
2. 第二步。入院后当然听医生的安排，一般是血常规检查加一些乱七八糟的辅助用药。对于伽马刀本身有用的就是要做一个伽马定位MRI，一般采用1mm薄片增强扫描，精度很高，可以发现一些细微病灶。伽马定位MRI完成后，找医生看片，根据病灶的大小及个数制定手术方案；
3. 第三步。戴头罩，然后做CT定位。戴头罩需要局部麻醉，因为那四根钢筋需要抵达颅骨，以保证放疗过程中头部不会移动；有点小小的痛苦，但为了能活着，这点痛苦是可以忽略不计的。
4. 第四步。正式送入放疗设备。整个过程基本没什么感觉，感叹核射线的力量，可以让你不知不觉受到严重的伤害。
5.第五步。甘露纯+地米脱水，没什么问题第二天医生肯定会让你出院，赖着不走也不行。
祝抗癌顺利，加油
最近参加了竹山湖度假村的首届战友联谊会。说一下感想。这次会议主要是讨论靶向药轮换的。憨叔的四步轮换还是后继有人的。有被动轮换的，也有主动轮换的。但大多数人只是了解和倾听，并没有勇气实践。轮换是否能获益，仍然是一个未解之迷。
得了这病，一定要坚信自己每步都是正确的。在会上我了解了e-v-m靶点的轮换，也有e-v的轮换。总体来讲，我觉得应该要根据自己的病情和靶点适当的选择。作为一代未完全耐药的情况下，我觉得e-v靶点的轮换更合理。
由于本人存在egfr和vegfr又重靶点，本人在考虑采用如下方案进行轮换。
1. 特和184轮换，因为本人IHC存在CMET 20%表达和vegfr一个+；
2. 特和阿西轮换。
轮换有风险，模仿需谨慎。本人还在考虑当中。也希望病友们能给出一些好的建议。
xiangli_2002 发表于 2018-05-22 22:18
最近参加了竹山湖度假村的首届战友联谊会。说一下感想。这次会议主要是讨论靶向药轮换的。憨叔的四步轮换还是后继有人的。有被动轮换的，也有主动轮换的。但大多数人只是了解和倾听，并没有勇气实践。轮换是否能获益，仍然是一个未解之迷。
得了这病，一定要坚信自己每步都是正确的。在会上我了解了e-v-m靶点的轮换，也有e-v的轮换。总体来讲，我觉得应该要根据自己的病情和靶点适当的选择。作为一代未完全耐药的情况下，我觉得e-v靶点的轮换更合理。
由于本人存在egfr和vegfr又重靶点，本人在考虑采用如下方案进行轮换。
1. 特和184轮换，因为本人IHC存在CMET 20%表达和vegfr一个+；
2. 特和阿西轮换。
轮换有风险，模仿需谨慎。本人还在考虑当中。也希望病友们能给出一些好的建议。
我是17年8月底确诊，也是EGFR
19外显子缺失。通过楼主的文字，感觉楼主也是个乐观积极的人。楼主加油！
同为IT人士，我尚未毕业，父亲却确诊肺腺癌，与楼主加油共勉！pdl1医生给我的说法是基因突变测试全阴或者靶向药耐药后再使用有效率都挺高的，不知道这话的可信度。我父亲pdl1阴性，TMB 36.52， 医生说后续可以选择免疫抑制剂。