母亲肺腺癌晚期一线三代药第二个月想降低用药成本不知道时机对不对？

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母亲因咳嗽数月未好于19年8月在北京大学第一医院就医经影像检查发现肺部占位（之后所有的检查都在北京大学第一医院完成）
2019.8.13验血CEA7.47
2019.8.15气管镜活检（当时取出的物质太少没有做免疫组化）
诊断为：肺部占位，肝结节待查

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2019.8.21 PET-CT

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2019.8.28 协和医院二诊告知需要排除肝转移并基因检测

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2019.9.2 肝脏增强CT后拿片子去协和医院挂肝脏专科大夫诊断肝脏多发囊肿（好像家族史）、多发血管瘤、肝脏钙化灶、双肾囊肿，但暂时排出了肿瘤肝转移
2019.9.16 基因检测19号突变当日母亲因憋气咳嗽送协和急诊雾化吸氧。折腾了一整晚第二天加号协和医院王大夫一线用了三代药（当时申请下来特病以为下次可以便宜买药了，第二次购药时告知要自费）。

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母亲基本情况：
69岁身高161CM
体重45KG 体脂16.59 属于胆小体瘦型。
过往病史：腰椎间盘突出肝囊肿
家族病史：姥爷肺癌去世姥姥好像胰腺癌去世
药物过敏：无
吃奥希替尼第二个月肿瘤缩小近30%
CEA7.47–6.8–3.2
用药不良反应：轻微皮疹、偶尔胸部或后背短时间断疼痛但不严重，其他基本正常。
饮食：一日三餐或少食多餐，除蛋白质、蔬菜、水果，偶尔饿了吃些饼干，每日还吃坚果无其他。
情绪：目前只告知肺癌用药积极配合治疗，母亲胆小但思想比较简单，告知要积极乐观不要考虑太多她配合的很好。

目前的困难
1、经济，由于一线三代药全自费打算换碧康黑盒
2、肺部感染，心脏，脑转，耐药后续学习中
3、其他了解后再更新。

最后作为病患家属在发病治疗的过程中步步惊心，并且感觉永远处在被动之中。知道这病很难有万全之策，只盼在大家相互帮助之下能尽量减低病人痛苦，于家人或爱人过好每一个最后一天。

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怀念妈妈 · 发表于 2019-10-25 19:03:30

经济还是换碧康版吧

现在伟大锅污染严重，每家人肯定会出现癌症的，自求多福吧

家人总是认为病人接受不了，一直瞒着，其实很不好，还是要告诉真相好让本人有所安排。当然这是过来人说的话，如果当初有人和我这样说，估计我也是要瞒着的。这样做遗憾的是失去了很多沟通的机会。

又一个大宝 · 发表于 2019-10-25 19:22:17

怀念妈妈发表于 2019-10-25 19:03
经济还是换碧康版吧

现在伟大锅污染严重，每家人肯定会出现癌症的，自求多福吧

家人总是认为病人接受不了，一直瞒着，其实很不好，还是要告诉真相好让本人有所安排。当然这是过来人说的话，如果当初有人和我这样说，估计我也是要瞒着的。这样做遗憾的是失去了很多沟通的机会。

父母跟我们有代沟很正常不同时代的人想法肯定不一样，只是要努力做到相互理解。我自己的情况是跟父亲和家姐充分表达自己的想法达成统一的共识，但前提不能完全不告知母亲。

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