逆水行舟的记录

  首先，感谢与癌共舞这个平台，它让我在这上面学到了很多知识，认识了很多癌界大咖！谢谢！
  父亲于2018年8月7日因小肠疝气手术拍肺部CT发现右肺下叶有阴影，（1.3X0.9CM）做了穿刺，检验结果是肺腺癌，基因检测没有突变。当时感觉只有一个感觉，天塌了！
  从医院出来就忍不住哭了出来！回家把消息告诉了我妈，和我妈抱在一起哭了好久，真是不敢想象没了父亲，我们的日子还怎么过。。。毕竟他还那么年轻，真的不想过早的失去他。。
  以前从来没接触癌，这件事之前癌这个字对于我来说，在我的认知里很遥远，只知道是必死病。。。伤心了很久，真的希望这只是一个梦，但是现实是残酷的，总要面对现实！于是我开始拼命上网查资料，恶补一些基本的知识，虽然现在还是很懵懂的状态，就像是一个牙牙学语的小孩子一样，迈着蹩脚的步子，一步步的摸索。。
  去市里的医院各项检查之后结果：1、暂时没有脑转和骨转
                                                       2、双肺间的纵膈淋巴结肿大，高度怀疑转移到淋巴了（后来手术时证实）
  关于如何治疗的问题，一共有两个方案：1、先手术2、先化疗。对此我咨询了很多专家和医生，他们说法不一，威海市立医院的主任和上海肺科医院的主任建议先化疗，后手术，说是这样可以活的久点，我到现在也不知道为什么。烟台毓璜顶医院的主任和武汉协和医院的教授说先手术，后化疗。最后我决定采纳烟台毓璜顶医院张主任的意见，因为他的一句话说道我心坎里去了，他说“如果化疗的话，有效还行，万一没效呢，白白耽误了几个月时间，对病人的身体还产生了很大程度的损害，万一几个月后病人的身体因为化疗虚弱不堪，不能手术了，岂不是白白耽误了治疗？首先要给患者手术的机会。”
  于是，没有耽搁，8月31号就去了烟台毓璜顶医院住院，9月4号安排手术，（右肺下叶切除+淋巴结清扫）事后医生告诉我，手术很成功，清扫的很干净，双肺间的淋巴结取出了40多个，多的吓人。。。随机送了几个去速检，全见转移。。。那时候还不知道是哪一期，我问医生这算中期吗？医生的回答让我的心又下沉了，说你爸这个情况是绝对的晚期。。。哎！幸运的是，在烟台重新做了个基因检测，发现EGFR19突变，这代表我父亲也可以吃靶向药了。。老天总算是开了一次眼，幸亏选择了去烟台，重新做了个基因检测，如果还在威海的话，不知道有基因突变，只能化疗加放疗了！所以我觉得多跑几个医院还是有必要的！
  9月12号出院，回家，这个手术的代价是：我爸现在不能说话了，声音嘶哑，前天去医院做了个喉镜，检查结果是右侧声带麻痹，医生说可能是淋巴清扫的时候把声带神经给切断了，永久性的嘶哑，很难恢复。。。
  9月30日，去了市立医院肿瘤科，找到了化疗科的主任，她看了我爸的病例以后说情况很不乐观，立马化疗，穿插放疗！说从医这么久，第一次见到我爸这样转移淋巴结多的病人，给我开了住院通知，让我们10月8号去重新检查。我现在考虑要不要化疗，放疗，现在我爸除了声音嘶哑以外，其他体感很好，化疗要不要以后当个延缓耐药的武器？化疗也不能做的太多，也能耐药，医生告诉我，化疗一个周期就是4次，不能停，我挺犹豫的。。。父亲现在体内暂时没有肿瘤，我想知道医生放疗的话，往哪里放辽？现在放疗的话，是不是也有点早？有经验的人能指点我一下吗？我的想法是，先去医院做一次检查，看看有没有其他转移，CEA指标，（上一次9月1号查，CEA是45）如果没有转移，CEA正常的话，是否可以空窗一段时间呢？小癌是杀不死的，既然它安静的潜伏在父亲体内，能不能和平共处一段时间？等它出来为祸的时候再吃靶向药呢？我怕靶向药吃了还没等到它出来为祸时候已经耐药了，那到时候只能选择二代，三代或者别的了，少了一种遏制的手段。。。也不知道我的想法对不对，还有2天就要去医院了，脑袋很乱！乱乱乱！
   
  10月8日，和父亲一起去了医院，查了血，做了彩超，由于节后检查的人太多，强化CT只能排在明天，医生给开了一瓶叶酸，还有打了一针维生素B12，说还有个药，让我们化疗前三天吃，那个药暂时还没有开。
  10月9日，约在8点20的强化CT，做完之后去医生那，跟医生要了查血结果，医生说有一项数值很高，容易形成血栓，让我们每天去打降血栓的小针，一天2次，每次间隔12小时，CEA:11,（上个月CEA：45），彩超结果显示父亲锁骨淋巴有个地方肿大，不排除肿瘤的可能性。。。具体要看下一次的检查，好做对比。
  10月10日，去医院找医生要了CT的检查结果，那之前的忐忑，不安，相信大家都会深有体会，结果喜忧参半，好的是肺部暂时没有什么问题，只是有点发炎，肝上有囊肿，医生说这个囊肿是否是转移灶，暂时不好说，如果需要，还要做一个核磁共振。。。，我自己觉得应该不是，因为看了这么些帖子，转移的大多数都是骨转，脑转，但是心里还是有点忐忑，现在真是一种草木皆兵的感觉，但凡是身体有一点点的问题，都会情不自禁的往这方面考虑。父亲现在体感还可以，就是有些咳嗽，嗓子嘶哑，说不出话来，每天坚持走8000到10000步，前几天给他下载了一套郭林气功，让他闲着没事也在家练练吧，有效没效先不说，至少可以转移一下他的精力，希望一切顺利！

   我父亲和你父亲情况差不多，唯一的差别是你选择的了坐手术，我第一时间发现有基因突变选择了靶向药物，我父亲50岁，克唑替尼服用了15个月  现在cea缓慢耐药，现在在观察，如果耐药在换代。加油吧。。做到无愧于心，不让以后为现在的自己做的后悔就行。

化疗的原因是因为有纵膈淋巴转移，即使在手术过程中清扫了，但依然会有肉眼不可见的肿瘤细胞存在，所以需要化疗巩固，医生的建议还是很正确的。而且你父亲比较年轻，应该能承受的住四次化疗，即使联铂也应该能承受的住，估计化疗方案可能是培美联合顺铂或卡铂，如果是联合顺铂的化疗方案的话，你要提前备好意美“阿瑞匹坦”止吐的药物，因为顺铂的胃肠道反应要大一些。医生建议的放疗是针对纵膈淋巴结的放疗，按你的描述，毕竟那里有40多个淋巴结都是转移的，所以还是要听从专业医生的建议，放疗是否获益，都有概率，这需要你和你妈妈最终权衡之后来决定。

keenman 发表于 2018-10-07 11:37
化疗的原因是因为有纵膈淋巴转移，即使在手术过程中清扫了，但依然会有肉眼不可见的肿瘤细胞存在，所以需要化疗巩固，医生的建议还是很正确的。而且你父亲比较年轻，应该能承受的住四次化疗，即使联铂也应该能承受的住，估计化疗方案可能是培美联合顺铂或卡铂，如果是联合顺铂的化疗方案的话，你要提前备好意美“阿瑞匹坦”止吐的药物，因为顺铂的胃肠道反应要大一些。医生建议的放疗是针对纵膈淋巴结的放疗，按你的描述，毕竟那里有40多个淋巴结都是转移的，所以还是要听从专业医生的建议，放疗是否获益，都有概率，这需要你和你妈妈最终权衡之后来决定。

谢谢您宝贵的意见，鹰版，来论坛的第一天就拜读了您母亲的治疗贴，受益良多，您的指点让我豁然开朗，感恩

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461042999 发表于 2018-10-07 08:22
   我父亲和你父亲情况差不多，唯一的差别是你选择的了坐手术，我第一时间发现有基因突变选择了靶向药物，我父亲50岁，克唑替尼服用了15个月  现在cea缓慢耐药，现在在观察，如果耐药在换代。加油吧。。做到无愧于心，不让以后为现在的自己做的后悔就行。

谢谢您的鼓励，我们一起加油！

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1我家复发时孤立转移灶是周围型的，放疗相对容易，纵隔周围附近器官太多，放疗难度增大，要非常谨慎。如果要放疗机器要选好的，定量要合适，定位要准确，技师水平要过关，这些缺一不可，如果不具备还是试靶向药为先吧

有突变,以后可走的路还是多的.

碟子1 发表于 2018-10-07 14:37
1我家复发时孤立转移灶是周围型的，放疗相对容易，纵隔周围附近器官太多，放疗难度增大，要非常谨慎。如果要放疗机器要选好的，定量要合适，定位要准确，技师水平要过关，这些缺一不可，如果不具备还是试靶向药为先吧

谢谢您的宝贵意见，到时候我去医院咨询一下医生看看怎么放疗

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堵对了，楼主，这种情况如果当时先化疗的话情况肯定比现在要糟糕，虽然化疗是全身性的但是对纵膈淋巴结有转移的会弱许多，看你送检报告术后是放化疗是必要的过程，提前做好降低副作用辅助性药物的了解，给做手术的医生点个赞！

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胜爸加油 发表于 2018-10-07 20:48
堵对了，楼主，这种情况如果当时先化疗的话情况肯定比现在要糟糕，虽然化疗是全身性的但是对纵膈淋巴结有转移的会弱许多，看你送检报告术后是放化疗是必要的过程，提前做好降低副作用辅助性药物的了解，给做手术的医生点个赞！

谢谢您的指导，正在准备一些降低副作用的辅助手段。

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