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从老妈生病以来,一方面由于懒,另一方面由于治疗比较简单,一直没有整理过,现在又到了重新选择治疗方向的时候,所以想整理一下两年多治疗的过程。
我印象很深刻,2016年五一小长假后的第一天,下班时候接到了老爸一个电话,叫我立马到中医院去一下,老妈体检报告不太好,我也没有多问,立马打车冲向医院。到了那边,我拿过报告看了下,右上肺占位3.5CM,双肺多发结节,纵隔小结节...,医生初步判断肺癌4期。当时头脑翁的一下,我第一反应能否手术,医生给了否定的意见(这里我要抱怨一下我们国家的免费体检的政策,纯属瞎扯淡,我妈以前每年都自费去做检查的,自从可以免费体检后就去免费体检了,而且做出来一直正常的,直到现在,确症后又去做过两次免费体检,胸片做出来都是正常的)。医生出于好心,给我们立马安排其他医院的PET-CT,结果出来确实是双肺血行转移,其他地方没有转移,不过SUV MAX非常低,最高都只有2.5,小结节都在2左右(这一点我到现在一直都很纠结,会不会被误诊了?)给我们做PET的医生,给的建议是去上海治疗吧,建议上海胸科医院。那时候,我什么都不懂,网上百度,上海治疗肺部肿瘤的,有肺科医院,胸科医院,还有肿瘤医院,我亲戚正好有认识肺科和肿瘤医院的医生,但是肺科医院医院一直没有联系上,肿瘤医院当晚就联系好了,所以第二天我们就直奔上海肿瘤。上肿医生非常热心,看我们的片子后,表示很大可能是肺癌,如果病理确定,分期将是4B,如果基因突变首选靶向药物治疗,现在首要任务是穿刺,并且介绍了一个肺科专家给我们。医生又开了一个脑部核磁检查,由于位置比较特殊,非常难穿刺,医生又找了介入科的专家给我们,看看能不能穿刺,没有想到又是做增强CT,关键做完增强CT后,那医生长期停症,我那时候真想骂人。好了,在上海折腾一个礼拜,就做了两个检查,病理都没有取到。回到苏州,附二院医生表示穿刺不了,转战附一院,呼吸科主任给我们做了气管镜E-BUS终于取到了病理。病理出来了,是肺腺,终于确诊了,然后就是基因检测,医院检测的话,需要等两个礼拜,为此我爸跟医院医生吵了一架,我知道我爸被折腾的急了,后来医生介绍了外面的一个基因检测公司,做了检测EGFR+ALK,三天就出来结果了,显示EGFR19阳性。拿到报告,立马冲到附二院医院,医生给开了凯美纳,我爸打电话给我,说现在去买药,我一听凯美纳,我来立马叫他去重新开处方,换成易瑞沙。终于在2018年5月27日晚,吃下了第一颗易瑞沙。回顾整个确诊过程,非常折腾,做完气管镜,我妈睡了整整一天,不知道是累着的原因还是肿瘤的原因,脖子表示很疼,晚上睡觉都困难,不过过了几天就好了。
吃完第一个月后,我们去做了第一次检查,增强CT,结果很令人鼓舞,小结节大部分消失了,病灶从3.5cm缩小到3cm,少量胸水吸收。第二个月继续缩小,主病灶从3CM缩小到2.4cm,一切恢复了平静。
这里有一点想补充,医生好像都不看CEA的,每次检查都不开CEA检查,不过我们CEA不敏感,都在正常范围。我们在上海连续做了3次增强CT后,决定在苏州当地两个月一次做平扫了,平扫结果显示3CM,当时吓我一跳,赶忙请医生看,医生看了片子表示是读片误差,虚惊一场,后来果然,再次检查时候又变成2.2cm了,吃药到第三至第四个月时候,有一次我妈呼吸时候感觉胸背疼,但是CT检查表示控制非常好,问医生,表示不可能进展那么快,所以没有处理,过了几天就好了,现在想想有可能肿瘤缩小带来的牵扯疼,反而是好事。
我们运气比较好,吃易瑞沙之间正好赶上降价,所以还省了很多钱。就这样每两个月平扫一次CT,半年一次脑部核磁+胸腹部增强+B超,骨扫一年一次。风平浪静的日子在2017年5月份打破,我妈右手突然发抖,我第一反应是脑部问题,但是3月份的核磁并没有问题,所以5月份又做了一次脑部增强CT,结果一切正常,苏州医院神经内科医生一听到肿瘤病人,表示不给治疗,我也很无语。听了别人建议,去胸科医院寻求帮助,医生看了片子表示,胸部没有问题,需要排除脑转,建议我们去上海华山医院影像科。我约了华山的影像科+神经内科(真的很难约 ),医生看了觉得脑部肯定没有问题,就判断为帕金森,好吧,我妈妈舅妈有这种病,肯定遗传了,可能靶向药物,加速了这病的发展。很神奇,早上配的药,吃完一颗,在回家的火车上我妈就觉得手抖好多了,我一度怀疑是不是癔症,吃了一段时间,手基本上不抖,不过,我妈有一段时间不肯吃,她觉得吃多了药不好,所以有时候还会抖,这病不致命,我们也随她了。
日子过得飞快,转眼到了2018年7月底,按照平时一样,去医院做了平扫,然后这一次的平扫结果,不是太好,小结节稍增大并且增多,胸水也稍增多,完蛋了,耐药了,检查的医生说还没有达到PD的标准,可以等到9月份的大检查后再决定是否换方案,上海医生表示肯定变大了,需要换药了,或者化疗几次也可以,需要重新穿刺拿病理,后来想了想,说用血液吧。回到苏州,找呼吸科主任,人很好,表示苏州有国产92的临床,并且可以免费血液检测790,不过只有一个点位,运气比较好,血液测到了790,不过他仔细比对了下片子,表示易瑞沙还是控制的比较好的,现在就抛弃易瑞沙比较可惜,所以他的意见是培美+顺铂做几次化疗看看效果,92尽量往后一点用。经过家人的商量,也和我妈商量后,决定先上几次化疗,希望有效果。
我的语文水平不是太好,写的太凌乱,每一次决定真的很难,或许都会后悔,但是还是要向前。
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妈妈加油
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共28条精彩回复,最后回复于 2018-11-30 07:52
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[LV.9]黄金爱粉
不建议化疗,能靶向还是靶向,你家还有几代药可以吃。 |
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[LV.1]初来乍到
昨天培美曲塞+奈达铂第一次供药,没有什么不良反应,继续观察。 |
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妈妈加油
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