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L家抗癌记录,用药贴。

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7976 11 lsch.1112 发表于 2018-2-16 14:29:30 |

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以前的帖子断断续续写了治疗情况, 看到论坛上很多人会把病历整合起来,供大家讨论。所以此帖子的目的也是描述治疗及用药过程。尤其是家母的病情有一定特殊性,希望大家能多提意见。

23/03/2017: 在英国私立医院Onestop加强CT诊断出肺癌,遂回国治疗

25/03/2017---05/04/2017: 在301复查,确诊。肺腺,低分化,PET-CT正常,脑部微小结节异常,中央型,4.1*3.3. IIIB期 (T3N1M0), 医生机械性要求化疗,301病理科基因检测显示EGFR 21突变,L858R.  TP53突变。颈上淋巴结取样免疫组化做PD-L1, 为30%。等待结果期间进行了一次培美顺铂,出检测结果后回家,易瑞沙。

06/04/2017---15/08/2017: 乐观的我们以为靶向药能长久不耐药,所以考虑没有远端转移, 家母依从性好,权衡利弊后,试行憨叔四步轮换。六月初去Hyderabad Apollo总部买了靶向轮换相关药物。我们的原则自然是有印版,就不吃正版或YL。 但是,我们不走运的是刚轮换到阿法替尼,就出现咳嗦,癌烧。CT显示,原发增大,CEA增高,提示耐药。

16/08/2017-18/09/2017: 在不能确认是否耐药还是感冒造成肺炎的情况下, 我们去了沈阳进行抗炎治疗。咳嗦稍有减轻,但每天下午3点左右固定时间低烧。我们都认为不可能2个多月时间耐药,住院半个月,才进行第二次基因检测,血液取样,显示L858R和T790m 突变, TP53仍然突变。于是上黑盒9291.

18/09/2017---22/12/2017: 三个月的黑盒9291, 12月底例行检查,发现原发再次增大,且肺内颅内出现转移,但家母并无明显症状,只是轻微咳嗦。

23/12/2017---12/02/2018: 入院东肿,医生判定9291耐药。作为过渡,我们进行了培美卡铂贝伐三联,行两次评估,脑部进展,多发,原发肺继续多发,但原发灶明显减少,医生纠结再三后,判定PD, 但已看出肿瘤异质性明显。期间,二月初第二次去购买O药(因为注射无法邮寄),以备后用。同时,找抗癌圈合作的那个基因检测进行第三次检测,重点来了:目前家母只有L858R 突变 (2.35%),T790和C797S完全没有。拿着检测报告单去找主治医生,医生给的方案是或特罗凯4000脉冲,或用多西/白蛋白进行二线化疗。重点是医生说9291耐药后,即使基因检测报告只有原发突变,用药效果也没有第一次的好,各位,有听过这种案例么?

13/02/2018---: 准备特罗凯脉冲一个月,看看效果。


大过年的,时间有限,记录的并不详细, 只是把主要时间线描绘出来。还有一点当初靶向轮换从来没开过封的药,具体请看:

靶向药


所以,麻烦各位有经验的看看,在化疗两期及基因检测结果提示只有L858R突变的情况下, 我们能从9291在吃回特罗凯么?

恭祝各位病友新春快乐,身体健康,小癌控制的棒棒的

11条精彩回复,最后回复于 2018-8-19 11:41

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[LV.2]与爱新人
心旷神怡833  小学五年级 发表于 2018-2-16 15:32:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏盐城
加油阿,祝新年快乐
彭松  小学五年级 发表于 2018-2-16 16:25:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
看的我天混地转的,21群你加一下吧。 这样的事对我们来说都是突如其来,也也有经验的人。可以给点建议。
彭松  小学五年级 发表于 2018-2-16 16:28:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
还有就是,你家轮换用药的,没有查cea啊,敏感吗?  
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[LV.2]与爱新人
lsch.1112  初中一年级 发表于 2018-2-16 16:53:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
彭松 发表于 2018-02-16 16:28
还有就是,你家轮换用药的,没有查cea啊,敏感吗?  

要写的太多,没法面面俱到。cea和体感同步
彭松  小学五年级 发表于 2018-2-16 17:04:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
会不会是因为,憨豆是术后癌负荷小,用4步轮换压力小一些。 你家3b没有手术是吗?

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[LV.2]与爱新人
lsch.1112  初中一年级 发表于 2018-2-16 17:15:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
彭松 发表于 2018-02-16 17:04
会不会是因为,憨豆是术后癌负荷小,用4步轮换压力小一些。 你家3b没有手术是吗?

呃,三b无法手术。另外,我家还没等真正轮换就耐药了。关键是我想知道大家会不会三代耐药后通过化疗再吃回来
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[LV.8]铁杆爱粉
石门人  大学四年级 发表于 2018-2-16 17:34:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
彭松 发表于 2018-2-16 16:25
看的我天混地转的,21群你加一下吧。 这样的事对我们来说都是突如其来,也也有经验的人。可以给点建议。

您好:能否告知21群如何加入呢?谢谢您?
彭松  小学五年级 发表于 2018-2-16 19:09:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
lsch.1112 发表于 2018-02-16 17:15
呃,三b无法手术。另外,我家还没等真正轮换就耐药了。关键是我想知道大家会不会三代耐药后通过化疗再吃回来

大部分都是易瑞沙、特罗凯吃半年就耐药了,还有像随风大哥家也是,都
是6个月都耐药了,因为这个突变也是很奇怪,所以呢,当这个癌细胞他们从EGFR下面
的另外一个分支861Q这个通路上面去逃窜的时候,2992就发生了很大的威力,但是又很
奇怪,我们这个861Q的2992其实也不能吃的太长,吃了2-3个月你就得换药,但是一
开始我也不知道861Q你2992有效你吃完之后,我下一步怎么办,应该在吃什么药,我
自己也没有办法,后面慢慢摸索出来了,很多人最早也有人吃凡德效果不好,然后又去
吃阿西,效果还可以,当然第四部我们阿西要不要继续这样吃,这关键的第四部我们会做
个彻底的挖掘,但现在谈第一步就很简单,你易瑞沙、特罗凯6个月耐药之后,你马上就
进行9291联合特罗凯,联合184,这样两天循环,支持一个月,打击一下CMET的通路,
然后在进入2992,这样其实就是常见可以有效的,因为1-6个月耐药它也有CMET这个
新的通路的产生,还有T790的产生,所以段时间的抑制1个月就进行2992这将有利
靶向长期的一个更换
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[LV.2]与爱新人
lsch.1112  初中一年级 发表于 2018-2-17 10:41:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
彭松 发表于 2018-02-16 19:09
大部分都是易瑞沙、特罗凯吃半年就耐药了,还有像随风大哥家也是,都
是6个月都耐药了,因为这个突变也是很奇怪,所以呢,当这个癌细胞他们从EGFR下面
的另外一个分支861Q这个通路上面去逃窜的时候,2992就发生了很大的威力,但是又很
奇怪,我们这个861Q的2992其实也不能吃的太长,吃了2-3个月你就得换药,但是一
开始我也不知道861Q你2992有效你吃完之后,我下一步怎么办,应该在吃什么药,我
自己也没有办法,后面慢慢摸索出来了,很多人最早也有人吃凡德效果不好,然后又去
吃阿西,效果还可以,当然第四部我们阿西要不要继续这样吃,这关键的第四部我们会做
个彻底的挖掘,但现在谈第一步就很简单,你易瑞沙、特罗凯6个月耐药之后,你马上就
进行9291联合特罗凯,联合184,这样两天循环,支持一个月,打击一下CMET的通路,
然后在进入2992,这样其实就是常见可以有效的,因为1-6个月耐药它也有CMET这个
新的通路的产生,还有T790的产生,所以段时间的抑制1个月就进行2992这将有利
靶向长期的一个更换

对啊,哪里能找到21群呢?

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