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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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13533 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
/ h. ?; E0 C1 P) n: v% a$ z$ ~2 ]% S/ t- Z2 J
妈妈的确诊以及治疗历程:+ D; G0 D: f3 z0 h1 \/ o
2 w/ i0 B" s- h
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。& |8 d0 a% m" Z: e, z( W* p
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
' R3 q* b- ?% |* R& Z2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗6 E& _  V9 L! \: P
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
/ i# L& t5 H& M8 P: T4 n5 C1 g2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
* [/ }+ I5 p8 ?/ m2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
& T' Q& q4 H* l6 W! t& G* _$ h3 W( ^1 w3 a, M

7 r, v5 k3 |% r+ l副作用:
; f3 G+ E4 I2 n* L% ]5 q5 s目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。% i5 _7 H4 n$ A/ }, ~' M: m* L% x
7 w/ ]' c; {2 o' K' p4 W0 S
后续治疗:
3 y! E! y  I5 O7 s1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。' j3 Q5 t! N* H4 Z2 l
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?. E3 t0 v/ ]  ?; y8 \$ b2 ^
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 昨天 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
  U. i6 C2 S0 Z) n
& N# @9 Y) E: n7 _如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?6 U) `" `+ X0 w
  t3 r- a4 ]* J  W. C4 q8 N
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html( i+ T  p3 {6 E  V9 ^' Q* U

  F- d4 S+ p* r9 e5 G
& w$ [: N3 c. s0 S! c( P
3 _7 W$ W4 F4 l$ e% U
6 G3 F" D3 _; c* d1 c& Y0 M5 p( q3 [" v- ?; @) k' s8 y) {; _3 D
$ G# I# K+ R7 X& y: e
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" a$ u. I+ L; a' r

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
  g1 D% I4 R: t, U6 U如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
& Q' l/ b2 S$ S4 k$ i
- Y# Z" u" b/ ]9 I$ b( h(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
) d" P$ Z0 D7 Y7 U& Q( E+ q! ?
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
$ G$ o  J5 ]$ [
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
" V: w4 Z" S1 ]& B4 d目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
7 r8 U& X: i- F$ k! h" |0 b( M

! S6 c2 {; J! E: ]论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?- [! ^: G# J6 _# ~& J
( a4 K- f! o' t$ \* G6 R+ e
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?
! o, M. C" O. e+ N1 ~' ^, j* A, {4 C
  w6 W  y( o0 Q5 R% T能采纳鞘注等这些方案?
* L' A9 n2 M" g
. _# Y. J+ Q) S3 U* Y. W, h9 p' a3 P" l

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
, W( L4 u; N' }论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
' U5 e" C; T+ r7 _) Q
$ t, `; i0 p" L(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
6 \) K9 C' b- f( ]9 K! f
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
1 Z+ [( k+ }/ y" j* P; ?' ?/ Q* V/ G4 o3 r# _6 C! S3 Q  i
测了几次基因了?        $ `& {9 c; {' ~) P  n$ J
* p5 h; W9 f0 t, |( M; U4 q
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测" V9 V7 {! M* g$ I

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

8 J7 i0 i: {( F! k( S' u7 ]                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

. _% V: l9 V# K: k) T) \                               
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% s& R/ l& M/ J: Z                               
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! P* N. @1 P; B& h2 x: ~6 e' m" Z9 d                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
+ S- q7 A) y" l6 K. _" M- A8 q/ K/ I: ~我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
, D! }6 M4 ^  z  L  E5 @
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:186 I2 K: b+ z1 q
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

" C0 m; ^  x5 P. m) _6 P3 d) L我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:575 m9 x0 W2 k; M
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
# z5 I/ V( I2 p
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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