芒果妈妈 发表于 2021-5-26 07:11:31

记录妈妈的病情+分享自己的心情

我妈的情况: 妈妈是2017年查出肺腺癌，EGFR19突变。

治疗过程:易瑞沙七个月脑转耐药——化疗放疗——出院后9291+特罗凯——单药9291——9291加量——如今9291+184第一个月。

现在:
      9291吃了三年了，身体其实一直承受着副作用的困扰，但一直觉得只要能吃靶向药就是福气，不要求太多。
         两个月前身体情况是明眼看着变差:双腿无力，淋巴实体瘤（一个鼓鼓的八九不离十是实体瘤）出现了，嗓音沙哑，食欲不好，咳嗽厉害。看着就是耐药。一直在论坛看大家的帖子，也迷茫也收获。然后选择了9292+184。刚吃没几天，淋巴实体瘤小了，嗓音不沙哑了，双腿没那么发软了，食欲也好起来了。

我妈:
       妈妈是一个十分要强，十分固执也十分乐观的人。这个病她坚信是爸爸气出来的。他俩的关系我就懒得说了，我就得到一个教训，尤其是女生，有事没事找发泄口，自己憋着，最后不是这个癌就是那个癌找上门，女生的病十有八九都是情绪引起的。
       我妈自从2018年易瑞沙耐药后化疗放疗那次后，再也没去过医院，也没复查。她十分排斥医院，更排斥化疗。这是一件让我十分无奈的事情，无奈有两点:拗不过妈妈，拗过了也不见得是正确选择。
      经常与妈妈长谈，她告诉我，最后的最后，她不要插管，不要进重症，我说好我答应你。
      看论坛里的专家，大咖，小白们都在尽心尽力的治疗，给我了希望。同时，如今9291+184效果初现，我又开始担心下一步。人生好难，但是不能放弃。

普世 发表于 2021-5-26 10:42:53

一切会好起来的，不要担心太多了，自己也焦虑也会影响到心情。

蓬蓬 发表于 2021-5-26 10:46:22

请问一下，➕184有什么需要注意的？有血栓的病人能不能吃184？

芒果妈妈 发表于 2021-5-26 11:17:39

蓬蓬 发表于 2021-05-26 10:46
请问一下，➕184有什么需要注意的？有血栓的病人能不能吃184？

这个我也不太懂。但是我知道腹泻是最有可能的反应，你可以在论坛里面搜一下184，会有很多科普贴。

芒果妈妈 发表于 2021-5-26 11:18:27

普世 发表于 2021-05-26 10:42
一切会好起来的，不要担心太多了，自己也焦虑也会影响到心情。

谢谢！！无数次焦虑，无数次平缓。一切都要理性https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_060.png

橘小七 发表于 2021-5-26 11:45:17

请问是92耐药吃的184吗？我们缓慢耐药

芒果妈妈 发表于 2021-5-26 12:41:16

橘小七 发表于 2021-05-26 11:45
请问是92耐药吃的184吗？我们缓慢耐药

我估计是耐药。因为我妈不愿意去医院，我只能盲试，现在是9291联184，上午9291，下午184

王师傅。 发表于 2021-5-26 13:00:21

Vanilla. 发表于 2021-5-26 13:31:32

小太阳吖 发表于 2021-5-27 20:40:40

加油！一切都会好起来的！
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