愿天有眼
发表于 2020-12-21 20:46:53
一切慢慢来 发表于 2020-12-21 20:43
我们也是脑转一线三代,脑转还很轻微,打压住。如果控制不住脑转很被动,谈耐药也没意义
是的,先控制住病情,打压肿瘤,剩下的事积极学习,再尽全力想办法解决
木子粒粒
发表于 2020-12-24 23:45:42
同样症状,直接吃奥希替尼。
LL爱吃好吃的
发表于 2020-12-25 04:55:31
直接吃奥希替尼吧 我爸也是脑转 当时基因检测因为组织不够了 所以血液做的 出来结果说没有任何基因突变 还是找的大的检测机构 医生建议只能化疗 但是我没有听医生的 因为我爸的脑转已经压迫神经不能走路了 我果断先给做了伽玛刀 然后继续盲吃奥希替尼 因为我就知道可能血液有检测错误的可能 而且还是直接吃奥希替尼比先吃一代好 因为一代耐药之后可能就吃不上奥希替尼了 可能基因发生其他突变 奥希替尼的确马上要降价了 我认识个朋友是医药代表他和我说的 我爸盲吃了一个月之后有效果 肿瘤缩小不少 现在继续吃 已经三个多月了 而且我们吃的是老挝第二制药厂的奥希替尼 我之前做过比较 我觉得这个不错 阿美替尼我还是不建议 不是不爱国 但是我觉得这种有很久历史的药 这么多人吃过 一定是比中国刚研制出来不久的好
愿天有眼
发表于 2020-12-25 14:20:50
LL爱吃好吃的 发表于 2020-12-25 04:55
直接吃奥希替尼吧 我爸也是脑转 当时基因检测因为组织不够了 所以血液做的 出来结果说没有任何基因突变 还是找的大的检测机构 医生建议只能化疗 但是我没有听医生的 因为我爸的脑转已经压迫神经不能走路了 我果断先给做了伽玛刀 然后继续盲吃奥希替尼 因为我就知道可能血液有检测错误的可能 而且还是直接吃奥希替尼比先吃一代好 因为一代耐药之后可能就吃不上奥希替尼了 可能基因发生其他突变 奥希替尼的确马上要降价了 我认识个朋友是医药代表他和我说的 我爸盲吃了一个月之后有效果 肿瘤缩小不少 现在继续吃 已经三个多月了 而且我们吃的是老挝第二制药厂的奥希替尼 我之前做过比较 我觉得这个不错 阿美替尼我还是不建议 不是不爱国 但是我觉得这种有很久历史的药 这么多人吃过 一定是比中国刚研制出来不久的好
多谢指导,我父亲已经吃阿美替尼了,快10天了,身体感觉有效果,问过医生,医生现在不建议换药,让先吃一个月看看
一线奥希替尼
发表于 2020-12-25 19:32:40
我问过同样的问题,我家没有脑转和骨转,19和53突变,一线奥希替尼
微微眯眯笑
发表于 2020-12-25 21:23:41
往来之间 发表于 2020-12-17 11:08
就副作用而言 是具有个体差异性的 . 再说阿美就是国产奥西替尼... 都差不多. 药代的话听听就行了..
国产的阿美替尼比奥西替尼差多了
那杯茶
发表于 2020-12-26 23:52:26
我父亲也是肺腺癌脑转19因子突变,医生建议吃奥西1万6一盒根本吃不起,今年3月吃埃克替尼朕合培美6个疗程肿瘤没有增大,但考虑培美副作用大,换埃克替尼+恩度4个疗程,肿瘤也没发展,但恩度需要持续给药6天太痛苦了,又换了联合贝伐做了5个疗程……8月免费血检基因NT790突变,现在主任建议换阿美替尼,明年1月阿美就入医保了,现在买1盒赠2盒,我们打算先吃上!希望可以交流吃阿美的经验
乱世魔童
发表于 2020-12-27 04:40:58
愿天有眼 发表于 2020-12-17 10:40
阿美替尼价格会便宜一些,9800/月,买6月送6月,刚联系了一下卖药方,对方直说阿美替尼比奥希替尼好,耐药时间长副作用小,说的我有些纠结了
你相信吗?阿美今年刚推出,谁给的数据比奥西好?凭空说么,那我说小米的手机就是比苹果的好
愿天有眼
发表于 2020-12-27 18:42:50
那杯茶 发表于 2020-12-26 23:52
我父亲也是肺腺癌脑转19因子突变,医生建议吃奥西1万6一盒根本吃不起,今年3月吃埃克替尼朕合培美6个疗程肿瘤没有增大,但考虑培美副作用大,换埃克替尼+恩度4个疗程,肿瘤也没发展,但恩度需要持续给药6天太痛苦了,又换了联合贝伐做了5个疗程……8月免费血检基因NT790突变,现在主任建议换阿美替尼,明年1月阿美就入医保了,现在买1盒赠2盒,我们打算先吃上!希望可以交流吃阿美的经验
你好,我父亲吃阿美替尼10多天了,体感有效,没出现副作用,我也是第一次接触这个可怕的疾病,正在努力增长这方面的知识,我们需要互相帮助共同进步,期待科技进步,早日战胜病魔
愿天有眼
发表于 2020-12-27 18:58:18
乱世魔童 发表于 2020-12-27 04:40
你相信吗?阿美今年刚推出,谁给的数据比奥西好?凭空说么,那我说小米的手机就是比苹果的好
你好,具体哪个药好我不是专家,在这方面我就是小白,现在只期盼阿美替尼对我父亲就是对症之药,期盼药到病除,这药我父亲已经吃了10多天了,只能往好的方面想象了,祝我们都心想事成