求助各位老师们，脑膜转移吃各种靶向药无效，难道真的没救了吗？
自从9月份确诊脑膜转移后，当时的症状就是走路晃悠，呕吐耳鸣眼花，吃9291单药160mg吃了一个半月影像复查脑部缩小一点，但是脑膜症状又出现了，脑袋沉有呕吐，就连药9291两片和804一颗45mg，在吃上第三天的时候去医院打了贝伐珠单抗，吃到第九天的时候还是没有任何改变，人还是难受头发沉发胀的，走路也晃悠，耳朵耳鸣严重，我看这种情况就又换药了，把804撤掉换3759每天200mg(现在看来计量确实小了点)这期间又到医院打了一次鞘注培美15mg，剩余85静脉输了，因为自打11.19号住上医院就开始每天输两次地塞米松和甘露醇，确实缓解一下症状，12.1号看着状态还行就是腰和腿酸胀的难受，贴了狗皮膏药缓解一些就出院了。(我们是11.19号住院的)坐了一多小时高铁到家了还能凑合走走，打车到家就不行了，走不了一走就要摔，凑合爬楼梯到家了，进屋稳当一会好点。2号上午好点，下午又难受了，后半夜就吐了，3号也不行难受上午吐一次，下午和晚上凑合也是不舒服浑身没劲乏力的难受，4号今天又不行了太难受头沉的实在不行，吃了4片地塞米松过后好了一点点，刚才11多的时候又犯病了头沉冒汗，又吐了晚上吃的药也吐了。我想请各位老师们给出个注意接下来该怎么办，看着他遭罪太心疼了，准备吃184连9291可以吗，还是9291联合阿法替尼更好，还是有什么别的办法救救我老公啊，现在病人太难受了太虚弱了，我不知道该怎么办了，刚才都想打120了，我把脑脊液基因检测发图了，和肺原发是一样的，刚确诊时候肺组织检测也是858和tp53突变。求求大家帮忙想想办法救救他，才刚过完41周岁生日还是在医院病房我俩一起过的https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20201205/160709929331868_940.jpg
鞘注培美曲塞是每个星期两次，必须连续治疗将近一个月才能保证有效期更长一些。 今天又出现了手抽筋嗓子哑了，https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 脑膜转的预后太差了，唉，还得鞘内化疗，还得确定92这个药有没有问题，纯度够不够，如果按照脑脊液基因检测结果，特罗凯，奥西替尼，达克替尼都应该有效 培美曲塞要是硝注无效，92加倍无效，就只能脑放打开血脑屏障，期间吃效果好的靶向药看看，病人还年轻，还有机会。 阳光～ 发表于 2020-12-05 14:27
脑膜转的预后太差了，唉，还得鞘内化疗，还得确定92这个药有没有问题，纯度够不够，如果按照脑脊液基因检测结果，特罗凯，奥西替尼，达克替尼都应该有效
也不知道怎么回事了，先开始吃的正版奥西每天两片吃的，吃到一个半月的时候就又有症状出现了，前面两盒都是在病友手里买的，后面两盒也是病友但他好像也是卖药的正版应该没有假药啊，现在吃的就是白盒的了，804吃的也是病友转的10个粒也没有效果，现在吃的3759是在一个专门卖药的人手里买的。会是药的问题吗？要不我在买个正版试试吧 蛐蛐 发表于 2020-12-05 15:17
培美曲塞要是硝注无效，92加倍无效，就只能脑放打开血脑屏障，期间吃效果好的靶向药看看，病人还年轻，还有机会。
主治医生说全脑放没效果，也说估计也没有医院或者医生会接诊给我们放，因为反馈不好医生没有信心 无果天晴 发表于 2020-12-05 15:03
首先脑膜转9291一颗一般是不够的，2倍的9291才能控制，如果9291双倍控制不了就是你做的鞘注，也就是地狱版主说的次数，还有对脑膜转入脑能力最强的299804试一试联药9291，达可替尼治疗脑实质或脑膜转移 NSCLC 患者的疗效良好。
试过2片92 连804练了9天，没有改善，不知为什么，别人吃都行，我们吃就不管用 嗓子哑了又是怎么了，今天吃地塞米松片了，人有点精神头了，可这地米也不能总吃呀 我家和你家一样的情况，也不知怎么弄https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png
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