地狱先生 发表于 2020-3-24 14:22:46

把你们家的基因检测报告发上来,听得我是一头雾水。alk突变那个确实没有药,不是融合突变,你说对了。现在最主要的是c met,你们家的最好情况是使用184,280四肢浮肿属于正常现象,必须得补蛋白。但是你又说你们家有egfr突变,突变点位是什么?

琳达 发表于 2020-3-24 14:28:53

地狱先生 发表于 2020-3-24 14:22
把你们家的基因检测报告发上来,听得我是一头雾水。alk突变那个确实没有药,不是融合突变,你说对了。现在 ...

谢谢您,我父亲确诊的时候基因检测结果是EGFR基因第19外显子发现杂合性缺失突变

后续的检测结果,有一次是:ALK外显子缺失突变。最后一次的结果是:只有C-met扩增,EGFR突变都没有检测出来。

我晚上回家把检测报告上传一下。

李晓红 发表于 2020-3-24 14:54:13

地狱先生 发表于 2020-3-24 19:12:36

琳达 发表于 2020-03-24 14:28
谢谢您,我父亲确诊的时候基因检测结果是EGFR基因第19外显子发现杂合性缺失突变

后续的检测结果,有一次是:ALK外显子缺失突变。最后一次的结果是:只有C-met扩增,EGFR突变都没有检测出来。

我晚上回家把检测报告上传一下。

好的,有准确的检查报告,这几次的都发上来可以看到有什么区别。血液再次测不出来19突变也属于正常。以后如果再做基因检测,尽量用实体组织。

keketunxi 发表于 2020-3-25 05:39:11

楼上的诸位,这是alk突变,不是融合,alk的药物没有效果的。他们已经测了是EGFR突变,一代药也有效。现在问题是脑转了怎么改方案。

楼主,脑转如果是单发的,小于5个左右,可以去放疗科咨询伽玛刀或者射波刀,处理一下这样预后比较好。

guaotou 发表于 2020-3-25 21:37:52

琳达 发表于 2020-3-24 10:51
之前一个病友推荐的买药渠道,我一开始买的280,这次咨询的说是2000一个月,现在正常市价是多少呀?

楼主,买孟版药的渠道,能否短消息一下,多谢了!

地狱先生 发表于 2020-3-25 21:59:28

guaotou 发表于 2020-3-25 21:37
楼主,买孟版药的渠道,能否短消息一下,多谢了!

没有,不好意思。

琳达 发表于 2020-3-26 10:48:58

guaotou 发表于 2020-3-25 21:37
楼主,买孟版药的渠道,能否短消息一下,多谢了!

已发短信息,请查收,希望能有帮助。

琳达 发表于 2020-3-26 11:36:46

地狱先生 发表于 2020-3-24 19:12
好的,有准确的检查报告,这几次的都发上来可以看到有什么区别。血液再次测不出来19突变也属于正常。以后 ...

谢谢您,我已经将检测结果上传了,在一楼,烦请您给看看,感谢。

一起去荷兰吧 发表于 2020-3-26 23:10:39

地狱先生 发表于 2020-3-24 19:12
好的,有准确的检查报告,这几次的都发上来可以看到有什么区别。血液再次测不出来19突变也属于正常。以后 ...

您好,版主想请教一下,我妈妈用9291耐药了,后来试184,没什么用,用了804好转,现在又耐了,用阿西副作用挺厉害,又没法用了,如果盲试得话,用什么比较好啊,另外听说92耐了后基因检测会不准,是不是这样得啊?我看论坛里还是有很多人做了耐药后还是做了基因检测,我妈妈肺部又有一个小实体瘤,如果穿刺会不会准啊。
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