丸子粑粑的治疗帖~祈求好运~~~~更新中~~~
本帖最后由 Sylvia777 于 2020-1-4 17:52 编辑丸子粑粑今年66周岁，过敏性哮喘史五十年，不抽烟，无其他基础疾病。身高177cm，生病前体重78公斤左右。
Chapter1 确诊
2019年1月14日头皮肿物提示中分化腺癌转移，4月2日CT确诊左肺下叶原发，3.8*3.1cm，右肺上叶2.7*2.4cm。CEA 12.88
4月8日基因检测EGFR突变，19外显子缺失。
4月11日开始服用凯美纳。
4月19日PET-CT显示双肺转移，累及胸膜，纵膈。 骨转移，双侧肋骨，脊柱，骨盆，左侧股骨，右侧下颌骨，部分枕骨等。没有脑转以及腹内脏器转移。
Chapter2 凯美纳造成急性肝损伤停药
5月11日抽血仅仅复查了肿瘤标记物CEA 9.85，生化肝功没有查。再次给大家提个醒，抽血不能只查肿瘤标记物，更重要的是复查血象，及时捕捉肝肾损伤的信号！
5月15日CT复查，凯美纳十分有效，左肺病灶缩小，2.6*3.3cm；右肺2.7*3.3cm，同前相仿。胸水减少。
服药期间，一直恶心乏力食欲减退，主诉头痛严重到影响睡眠，整个人的状态十分不好。
5月27日皮肤开始发黄。当天是丸子粑粑的66岁生日，丸子前一天出差刚回来，第二天又要走，于是丸子麻麻和粑粑选择了三个人一起去过个生日。现在想来，那天真的应该直接杀到医院去。
5月31日（凯美纳第50天）抽血查肝功生化，转氨酶1162，总胆红素227！！！直接爆表！
药物性肝损伤，立即停靶向药，奔赴佑安医院急诊入院治疗。
保肝治疗十分有效。
6月10日转氨酶171，总胆红素116.9，CEA 9.3。不仅转氨酶和总胆红素迅速下降，CEA也没涨起来。
住院期间平扫CT显示，左肺3.4*2.8cm，无胸水。
6月5日CT未见脑转。
但把总胆红素降到40以下整整花了一个月时间，停药这一个月真是提心吊胆。在佑安住院期间，体重在71公斤左右，主要是吃不好，头痛，怕冷，痰多咳嗽。
在这个阶段中针对骨转处理过两次，4月25日和5月20日用唑来膦酸。第一回发烧，第二回恶心头疼。并且那个时候牙齿咬不动东西，吃什么都费劲。总之这个骨转针对我们是不大友好，加上丸子粑粑虽然骨转但大部分是成骨性的，所以没有任何疼痛的症状，后面半年都没有处理过。
Chapter3 阿法替尼30mg两个月
2019年6月24日 服下第一粒30mg的阿法替尼。这里讲一下为什么服用30mg的。之前凯美纳引起肝损伤，主治医生有一些顾虑，另外粑粑的基础体质较弱，阿法副作用比较大，担心他被副作用打到，所以还是比较保守的先用30mg。
7月25日 CEA 7.3，较前继续下降。
7月25日 CT显示，左肺继续缩小，3.0*1.9cm，右肺2.7*3.3cm， 同前相仿。无胸水。 双侧肋骨，椎体多发转移，成骨性改变较前明显。未见脑转和其他脏器转移。
8月23日 CEA 5.63，较前继续下降。 但是之前一直在正常范围内的NSE和SCC均超出了正常值。主治当机立断，决定采用30/40轮换方案。
这个阶段丸子粑粑体感相当好，之前一直困扰我们的头疼在服下第一片阿法替尼之后就几乎消失了。能睡好，吃好，每天走一万步，状态好的时候一万五。体重也恢复到了73公斤。阿法副作用虽然都有，但明显可控，腹泻，皮疹，基本不影响生活质量。这两个月里丸子带粑粑出去玩了两次，治病固然重要，好好生活也很重要。唯一让我不安的是，他还是咳嗽，痰中偶见血丝。
Chapter4 阿法替尼30/40轮换方案四个月余
8月23日正式开始30/40轮换，顾名思义就是一天吃30mg，一天吃40mg。
9月20日 CEA 4.83，治疗以来首次降至正常范围内。除NSE超标（21.14）外，其余指标正常。
9月20日 CT显示， 左肺继续缩小，2.7*1.5cm； 右肺2.7*3.3cm， 同前相仿。无胸水。骨转同前相仿。无其他脏器转移。
10月25日 CEA 4.34，除SCC超标（2.3）外，其余指标正常。
11月29日 CEA 5.14, 较前上升。NSE和SCC均有小幅上升，超过正常值。
11月29日 CT显示，左肺同前相仿，2.7*1.5cm； 右肺同前相仿，2.7*3.3cm。左肺下叶新发斑片影！！！！ 无胸水。骨转同前相仿。无其他脏器转移。
11月29日 MRI平扫（哮喘不能做增强）显示无脑转。
12月6日唑来膦酸一次。次日胃部不适，头痛。
12月20日CAE 5.46, 较前上升。NSE和SCC小幅下降，但仍超过正常值。
这个阶段阿法副作用有加重，腹泻，皮疹蔓延至胸口后背，甲沟炎，牙龈出血。半夜继续咳嗽，还是有粉红色，分不清是痰中的血丝还是牙龈出血造成。咨询过多次主治，都未给予处理。整个人的状态很好，体重75公斤，每日一万步，食欲好，期间出国玩了两次，虽然偶有小插曲，丸子一家都很开心。一次肚脐周围发现粉红色分泌物，一次咳出大量血痰，好在无大碍，回来咨询主治，都未给予任何处理。
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我现在的担忧是：
1. 近一周时间经常头晕头痛，头晕表现就是走路不稳，像喝醉一样。 自己描述为后脑勺剧烈疼痛，时间不长会自动缓解。本来CT复查和抽血应该是两周后，现在这个状态我又点担心。是否需要提前？
2. 虽然11月底MRI显示无脑转，这头晕头痛的情况不会是脑膜转吧？CEA已经连续两个月小幅上升，加上CT新发斑片影，是否提示耐药可能？
1、唑来膦酸就是第一次有副作用，第二次就没有了，可以连续打几次，然后间隔2个月一针就好，或者现在2个月一针也可以，成骨唑来膦酸有效率也就是10%。
2、个人理解就是再看2个月比较好，最长就是2个月，每个月肿瘤标志物就可以。
3、血痰咳出来比在肺部好，继续观察 地狱先生 发表于 2019-12-08 01:25
1、唑来膦酸就是第一次有副作用，第二次就没有了，可以连续打几次，然后间隔2个月一针就好，或者现在2个月一针也可以，成骨唑来膦酸有效率也就是10%。
2、个人理解就是再看2个月比较好，最长就是2个月，每个月肿瘤标志物就可以。
3、血痰咳出来比在肺部好，继续观察
好的！谢谢亲http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png新发影总是让人惴惴不安…… 我妈妈跟你们的情况基本一样，肺腺癌四期伴多发骨转，现在吃凯美纳一个多月，症状改善明显，我们主治大夫意思是单药能控制住一直吃到耐药，但看了群里一些吃靶向药时间长的大神的治疗经过好多都是换着吃，不知道您有什么看法 祝楼主好运 乐俊 发表于 2019-12-9 10:58
我妈妈跟你们的情况基本一样，肺腺癌四期伴多发骨转，现在吃凯美纳一个多月，症状改善明显，我们主治大夫意 ...
特别同意！单药能控制住尽量不要轻易换药或者联合，中国获批的靶向药本来就不算多，要珍惜每一个治疗机会啊！你家打唑来膦酸吗？我爸下颌骨有反应，所以总是不打。我看有些骨转的也不处理，不知道应该打还是不打……唉 alonh 发表于 2019-12-11 23:50
祝楼主好运
谢谢谢谢~咱们同好运~~~~就祈求药能吃得久一点，再久一点！ Sylvia777 发表于 2019-12-17 19:45
特别同意！单药能控制住尽量不要轻易换药或者联合，中国获批的靶向药本来就不算多，要珍惜每一个治疗机会啊！你家打唑来膦酸吗？我爸下颌骨有反应，所以总是不打。我看有些骨转的也不处理，不知道应该打还是不打……唉
打的，每月一次唑来磷酸护骨治疗，钙片也在吃
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