huanzi 发表于 2014-6-26 15:11:56

2014.6,21放疗三月后复查,癌胚原:2.27.CA199——1.95.(正常0--39)。CA724---16.15。(正常0——6.9)CA125——9.42(0——35)
   颅脑MR平扫。图像所见,左侧半卵圆中心,左侧丘脑,颞叶,额叶,双侧颞枕交界处见片状,长T1长T2异常信号影,印象:左侧半卵圆中心,左侧丘脑,颞叶,额叶,双侧颞枕交界区异常改变,建议增强扫描。
      这是放疗期间没放弃联合用药,把剩余20多片易吃掉后上月癌胚原3.63接着换印版特罗凯,癌胚原继续下降,心里很高兴,可是一看MR印象一头雾水。放疗没效果?大夫说:配合替莫唑胺化疗药,我现在肠胃经不起多种药,腹泻太厉害,食欲没有,憨豆弟兄给加加油,自己硬撑着吃最近稍有起色,加练郭林气功,很有成就感,可是自己必须克服懒,持之以恒才行,现在靠吃药也是一个月一个试,有时看看出院小结肺腺癌IV,心里很绝望,希望很渺茫,当看到憨兄,还有许多主里面的弟兄姊妹那种对生命的诠释,对上帝的仰望,交托,我就有了力量,我坚信神是医治者,是生命的赏赐者,是我们慈爱的父亲,他不会丢弃我们的,主啊!求你赦免我们的过犯,牵引我们走永生的路,把地上的年岁加给我,我要在活人之地赞美你!阿门!

wxm00379 发表于 2014-6-26 18:09:09

邢阿姨,要努力坚持啊,加油,默默关注和祝福你。我经常用你的经历鼓舞我母亲,另外,我家最近进展的比较厉害,能说服母亲后就准备上化疗试一试了。今天刚去交了alk的实验组报名表,希望能用吧。

wxm00379 发表于 2014-6-26 21:46:16

wxm00379 发表于 2014-6-26 18:09
邢阿姨,要努力坚持啊,加油,默默关注和祝福你。我经常用你的经历鼓舞我母亲,另外,我家最近进展的比较厉 ...

你没到青医去看验一下alk,是免费的实验组,如果是阳性的话,我刚去填的表,验一下看看,好像其他医院还有ros1的组之类的,听说就算是E靶点有效的,alk也有少量人是阳性的。

wxm00379 发表于 2014-6-28 18:13:29

wxm00379 发表于 2014-6-26 21:46
你没到青医去看验一下alk,是免费的实验组,如果是阳性的话,我刚去填的表,验一下看看,好像其他医院还 ...

我家还不知道是不是alk阳性,只是检测

huanzi 发表于 2014-7-12 18:35:46

       今天是化疗结束四个月,体重118斤(原体重140斤)四个月跌了20斤,没食欲,拉肚子,前期有二天没腹泻思想原因,一是停了安素,又吃了达喜,昨天又开始腹泻,一腹泻浑身没劲,只想睡觉思想一天吃的什么,感觉半瓶酸奶起的作用不知是不是。过去很爱喝奶,听说不好,可以喝酸奶,由于腹泻也没有了喝酸奶的欲望,不过也不是,就是不喝也会时常腹泻,为了快快恢复早晨一早下去锻炼,有效果,
      放疗后口里要不就没滋味,要不就火辣辣 ,(299804服用就火辣辣)现在是口里很甜,喝水也很甜,查查说是一种消化酶,加上脾虚造成的,现在因吃心脏药,保肝药,还有特罗凯,胃复安,真不想再加药了,就靠自己慢慢的恢复吧!
      由于自己的身体的缘故教会里的事奉,自己有心而力不足,也有软弱,当这次聚会看着姊妹都急切让希望我们征战的时候,在家里唱了《主是我力量》《差遣我HI,NI,LI》唱完后踏上征程。当瞩目塔楼的上的十字架(青岛江苏路基督教堂100多年历史)我热泪盈眶,久违了的家,小孩子回来了,姊妹们紧紧拉着我们(组里还有一个姊妹和我一样的病,相信必有神的美意)很感动,她们怕我们坚持不下来,,一直很照顾,耶稣的爱,圣灵运转在我们中间,祷告结束,已经9.30我们没有累,因姊妹为这次祷告会,早早为我们祷告,神是听祷告的神,,他施慈爱,看顾保守我们的身体,使我们顺利幸福,用心灵和谦卑顺服来完成我们侍奉。感谢主!回来也没感觉累,再一次见证了神的恩典!

憨豆精神 发表于 2014-7-12 22:42:10

腹泻期间注意腹部保温,注意少吃多餐,注意每次喝液体的量不能多;餐前吃中成药“腹可安”(帮助排肠道的水),而不吃”胃复安“(不要增加胃动力,越有动力肠越过激);腹泻后要补些盐水,可避免低钠而浑身没劲和只想睡觉。
应该喝温暖的牛奶,而不应喝凉的酸奶。
早晨锻炼要循序渐进,不能急。
口里很甜是因为药物而味觉改变,别信什么脾虚,更不能”补脾“,造成味觉改变的药完全消失后味觉会复原。
多吃肉类蛋类海产品,多吃粮食,尽快提高体质。
以马内利!

huanzi 发表于 2014-7-22 19:43:25

2014.7.21今日复查,胸部CT平扫,左肺CA治疗后复查,较2013.11.24CT变化不明显,左肺上叶斑片状高密度影形态,大小及密度未见明显变化。
癌胚原:3.51(上月2.77)
CA125——8.83 (0-35)
CA199——2.59(0-39)
CA724--17.35(正常0-6.9)
CA153--14.78 (0-25)
从原发灶没有不好的变化,为什么多发脑转,而且放疗四个月了没好的变化,没食欲,拉肚子,这个月癌胚原上升了一点,想换9291。自己也靠着神的帮助,不放弃,加上自己的运动,把脑转移好好地求神,神会帮助我,有了难处就到神的避难所,以马内利!                            

yoursivy 发表于 2014-7-24 08:21:49

楼主加油!我在八大峡,妈妈今年6月份诊断为肺腺癌,基因检测19突变,直接上靶向,现服用凯美纳,http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14945&extra=。目前我看帖学习、咨询医生、备药。。。各种忙乱中,感觉楼主的治疗有条不紊,希望能多向你学习,比如青岛的医生哪个比较擅长靶向治疗或综合治疗?相关药物如何购买?我的qq:80755069,祝福楼主一切顺利。

yoursivy 发表于 2014-7-24 18:38:13

本帖最后由 yoursivy 于 2014-7-24 18:42 编辑

那我就在论坛向楼主学习就好。妈妈70岁,本来是想直接用易的,是青医的医生(还是托人联系的)推荐用凯美纳,楼主的帖子里也提过此人的,下一次验血如cea不降就换药。现在感觉很纠结,易、特、凯都是e靶点,但易的浓度小些,不知道直接换药能换易还是只能换特?还有,如凯单药效果不好,应该联合用什么药?真心觉得不管名气多大,能找到一个认真研究病患情况的医生不容易。

yoursivy 发表于 2014-7-24 19:16:51

yoursivy 发表于 2014-7-24 18:38
那我就在论坛向楼主学习就好。妈妈70岁,本来是想直接用易的,是青医的医生(还是托人联系的)推荐用凯美纳 ...

明白,谢谢。
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