黄希玲
发表于 2019-11-7 05:21:37
8年了真不容易,除了脑转有骨转吗?加油!希望能吃上更好的靶向药。再来个8年,希望能分享今后的治疗方案。
中微子MWXX
发表于 2019-11-7 12:33:18
本帖最后由 中微子MWXX 于 2019-11-7 12:35 编辑
xiaotuzi0117 发表于 2019-11-6 13:39
谢谢您,翻了近一年的帖子,想问一下您说的是艾乐替尼吗?
应该不是,艾乐在论坛里也看到过不少,估计还没有正式的名称吧,一般新药都是先有代号的,不过记不清是哪篇帖子以及名称了,印象中帖子里提到有效期达到五年之类的,是针对ALK的,不妨搜搜看,加油!祝福好运!
xiaotuzi0117
发表于 2019-11-7 18:57:05
刘文杰 发表于 2019-11-06 15:41
方便的话上传基因检测报告
好的,报告在父母家里,有机会让他们拍照,是蛮厚的一册书,重点拍哪个部分能麻烦您告诉我一下吗?
xiaotuzi0117
发表于 2019-11-7 18:57:50
A方程 发表于 2019-11-06 18:46
8年,真的是不容易,更是病友们的一支强心剂!祝福!狠狠的祝福!祝老人家再来它两个8年!
真的,只有家人知道有多难,谢谢您的祝福!
xiaotuzi0117
发表于 2019-11-7 19:00:15
黄希玲 发表于 2019-11-07 05:21
8年了真不容易,除了脑转有骨转吗?加油!希望能吃上更好的靶向药。再来个8年,希望能分享今后的治疗方案。
暂时没有发现有骨转移,现在问题是脑部的病灶控制的不是很好,劳拉都上了,对于现在还有什么药能用我们都很茫然。希望新药的研发速度快一点再快一点吧!
xiaotuzi0117
发表于 2019-11-7 19:02:31
中微子MWXX 发表于 2019-11-07 12:33
本帖最后由 中微子MWXX 于 2019-11-7 12:35 编辑
应该不是,艾乐在论坛里也看到过不少,估计还没有正式的名称吧,一般新药都是先有代号的,不过记不清是哪篇帖子以及名称了,印象中帖子里提到有效期达到五年之类的,是针对ALK的,不妨搜搜看,加油!祝福好运!
好的,我会再看一下的,谢谢您!如果您再看到那个帖子,也辛苦您发我一下,再次感谢!
欢乐马999
发表于 2019-11-7 20:19:47
8年,真的,祝福您也谢谢您,让我让我看到了希望。我母亲今年8月份确诊肺腺癌(在胸水中检测到腺癌细胞,没有找到病灶,怀疑是肺来源),基因检测21外显因子L858突变,现在服用国产的吉非替尼两个多月,医生总是建议化疗。我在外地工作,最近回来十来天,陪母亲住院检查,CT显示有包裹性积液,纵隔淋巴结增大,今天我要离开她回外地工作了,心里真的很苦很苦……虽然我希望她能永远健康下去,但理性又让我不敢抱太多奢望,坐公交车来车站时,后面有两位医生,一直在讨论收入效益等等,真不知道现在的医生有没有把救治病人作为职责。此刻我坐在候车室里,想要努力控制着离开母亲的伤心难过,可眼泪真的不争气,思绪野非常的杂乱,说的啰啰嗦嗦,对不住大家了。
黄希玲
发表于 2019-11-7 22:14:47
xiaotuzi0117 发表于 2019-11-07 19:00
暂时没有发现有骨转移,现在问题是脑部的病灶控制的不是很好,劳拉都上了,对于现在还有什么药能用我们都很茫然。希望新药的研发速度快一点再快一点吧!
谢谢回复,也希望新药尽快上市。
中微子MWXX
发表于 2019-11-8 10:20:17
本帖最后由 中微子MWXX 于 2019-11-8 10:22 编辑
xiaotuzi0117 发表于 2019-11-7 19:02
好的,我会再看一下的,谢谢您!如果您再看到那个帖子,也辛苦您发我一下,再次感谢!
昨天大致看了一下今年开始的回帖记录,貌似没找到,有一篇帖子的内容还被删除,所以不确定是否就是这篇帖子,在此抱歉!如果有网友应用的话,论坛里应该会发布信息的,加油!祝福好运!
老公你走好
发表于 2019-11-8 10:52:20
劳拉替尼每天服用ap360mg每3天用一次