愿妈妈渡过难关 发表于 2019-10-7 17:04:54

9291联184即将6个月,下一步怎么走?

我妈妈9291联184在10月24日就满6个月了,现在身体越来越不好。吃184到3个月的时候,体重减轻到84斤,因为腹泻没有引起重视。然后开始吃全安素,现在82斤。头痛基本没有出现,最近她说头偶尔疼,吃了几天止痛药,又不疼了。现在就是额头头皮发麻。走路不稳,左眼从3月份开始看不清,耳朵里总有水响声。食欲太差,一天两杯奶,两顿饭,一顿只吃一大口饭,喝一碗汤。今天早上喝了奶,就只吃两三个馄饨。
7月份复查,肝部有点阴影,是否肝转移还要再复查。脑膜阴影略有缩小。按照目前的情况,我高度怀疑有进展?
下一步,如果确定进展,是否换280试试。如果280无效,可否换阿帕替尼?

cicicici 发表于 2019-10-7 17:14:49

同问 开始出现头疼症状了 我们才吃了不到三个月唉

麦田小希 发表于 2019-10-8 23:49:13

我妈妈同脑膜转,9291吃两年耐药,脑膜进展,意识模糊,呕吐,头痛。于是9291加量到160mg,目前10天,症状基本控制!取外周血做基因检测,没有突变(医生说可能因为血液不准确),现在担心9291加量耐药!医生建议培美+贝伐+9291,但是有大神和其他医生建议在靶向有效情况下先不考虑化疗!所以准备了184,804,3759(有人推荐按这个顺序联药效果好),感觉到了这个地步每一步都很艰难!

william923 发表于 2019-10-9 16:42:54

184是一种消耗药,吃了人是会瘦很多

十六的月亮 发表于 2019-10-9 22:34:19

尽快考虑换药吧,再用下去92和184基本就彻底报废了,非常羡慕一种药可以用半年或者一年或者更久。但现实非常残酷,耐药基本是必然的,长期用靶向药各种副作用各种毒性累计都是非常难处理的。另外说一句病人现在的体质阿帕这种万金油不用为好。祝好

瓶子 发表于 2019-10-9 22:41:13

楼主把你家整体治疗情况,用药经过以及用药效果以及各项检查,按置顶的模版整理出来,回头让小助手帮你推公众号求助下看看

小小的太阳 发表于 2019-10-10 18:32:04

麦田小希 发表于 2019-10-08 23:49
我妈妈同脑膜转,9291吃两年耐药,脑膜进展,意识模糊,呕吐,头痛。于是9291加量到160mg,目前10天,症状基本控制!取外周血做基因检测,没有突变(医生说可能因为血液不准确),现在担心9291加量耐药!医生建议培美+贝伐+9291,但是有大神和其他医生建议在靶向有效情况下先不考虑化疗!所以准备了184,804,3759(有人推荐按这个顺序联药效果好),感觉到了这个地步每一步都很艰难!

请问一下药在哪买的

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-10-11 12:42:12

瓶子 发表于 2019-10-09 22:41
楼主把你家整体治疗情况,用药经过以及用药效果以及各项检查,按置顶的模版整理出来,回头让小助手帮你推公众号求助下看看

好的,谢谢您!我尽快整理,但是检查的数据我没汇总过

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-10-11 12:43:32

十六的月亮 发表于 2019-10-09 22:34
尽快考虑换药吧,再用下去92和184基本就彻底报废了,非常羡慕一种药可以用半年或者一年或者更久。但现实非常残酷,耐药基本是必然的,长期用靶向药各种副作用各种毒性累计都是非常难处理的。另外说一句病人现在的体质阿帕这种万金油不用为好。祝好

谢谢,可能会考虑用280吧

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-10-11 12:45:04

william923 发表于 2019-10-09 16:42
184是一种消耗药,吃了人是会瘦很多

真的是这样,我妈妈现在瘦的厉害
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