mallen
发表于 2019-7-9 15:20:08
有alk群么?怎么加入?谢谢
雨晨悦
发表于 2019-7-10 16:43:33
药的效果和基因突变的单一性还有目前病情进展有直接关系,比如丰度低或者脑转了,都建议从二代作为一线开始用药,因为一代克唑替尼对脑部控制药效有限,ALK是非常容易脑转,经济条件允许,一线直接上阿来替尼。化疗绝对不可以作为ALK病人的首选,我在第五次化疗的时候出现了1174耐药基因,最主要是自己要多多学习,医生不可不听,也不可全听。ALK作为钻石突变,要是有医生建议第一线治疗方案直接上化疗,那肯定是个庸医。我反正是遇到了,走了弯路,主要是人太吃亏了。
小王同学学习好
发表于 2019-7-11 07:55:32
瓶子 发表于 2019-07-09 11:00
我扔ALK病友群也帮你问了一句,截图是大家回答
能把我也拉进ALK病友群吗?我妈妈是18年6月确诊的肺腺ALK. 一直在服用克唑替尼。想进ALK群互相学习交流。谢谢啦!
sweet
发表于 2019-7-11 11:12:45
瓶子 发表于 2019-07-09 11:00
我扔ALK病友群也帮你问了一句,截图是大家回答
能把我拉进去吗,我微信AIYUE777AI
瓶子
发表于 2019-7-12 00:06:42
带基因检测单子找小助手进ALK群
校园
发表于 2019-7-13 08:49:08
加油加油^0^~ 发表于 2019-07-09 16:48
有,今天刚加了一个群,你先加我微信,我拉你入群 wcj25802580
可否拉我入alk群
yangqing
发表于 2019-7-14 22:11:19
雨晨悦 发表于 2019-07-10 16:43
药的效果和基因突变的单一性还有目前病情进展有直接关系,比如丰度低或者脑转了,都建议从二代作为一线开始用药,因为一代克唑替尼对脑部控制药效有限,ALK是非常容易脑转,经济条件允许,一线直接上阿来替尼。化疗绝对不可以作为ALK病人的首选,我在第五次化疗的时候出现了1174耐药基因,最主要是自己要多多学习,医生不可不听,也不可全听。ALK作为钻石突变,要是有医生建议第一线治疗方案直接上化疗,那肯定是个庸医。我反正是遇到了,走了弯路,主要是人太吃亏了。
我也认为直接上二代最好,但是二代太贵了还不报销,最新研究得出直接吃二代(艾乐替尼)比先吃一代克唑替尼耐药后再吃二代的PFS无进展生存期长,前者34.8个月,后者25.7个月。想买版艾乐替尼妈妈吃,还没选择好。太难了
寸山
发表于 2019-7-22 09:34:41
请问“alk突变综合群”怎么加啊?好想加入!
逐乐
发表于 2019-8-4 18:04:19
加油加油^0^~ 发表于 2019-07-09 16:48
有,今天刚加了一个群,你先加我微信,我拉你入群 wcj25802580
你好,我家也是ALK阳性,我加你的微信,请您把我也拉进微信群,谢谢
石头w
发表于 2019-8-4 21:59:43
我老公就是alk,手术后先化疗半个月感觉颈部起个包上医院停止化疗换吃克唑替尼