愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-9 07:37:02

易长期耐药后,9291确定无效,咋办

之前有发帖求助,在怀疑9291无效后,继续一条路走到黑了。一直用到9291孟白160mg每天,共计用了20天9291,昨天回去,发现我妈妈说话越来越说不清楚了!
只能试第二个方案,特罗凯脉冲!听从病友建议,2020的方式用特脉冲,第二天继续吃9291。160mg!买的804已到,如果特试五天不行的话,又得换方案吧。
按照当前的进展,可以推断出我家790m无突变。我想接下来试试804和184。
请问:一,9291还有必要继续吃吗?病友推荐的9291联804,是否可以改为易联804?
二,3759有必要试吗?
现在越来越害怕,真不知道怎么办了?希望大家不要烦我一直发帖,实在是怕走错了

jdy603 发表于 2019-4-9 07:39:48

非常理解你的心情,祝好!

Yuanhua1 发表于 2019-4-9 08:30:18

先去做腦部MRI吧?查清腦轉情況,如果是少數2、3顆腦轉壓到神經,可以先用伽馬刀處理,不要把時間放在沒把握的試葯上。9291入腦濃度是特的10倍以上,如果160mg的9291無效,特脈衝也可能無效。

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-9 09:05:25

Yuanhua1 发表于 2019-04-09 08:30
先去做腦部MRI吧?查清腦轉情況,如果是少數2、3顆腦轉壓到神經,可以先用伽馬刀處理,不要把時間放在沒把握的試葯上。9291入腦濃度是特的10倍以上,如果160mg的9291無效,特脈衝也可能無效。

你好,已做过了,是脑膜转

中微子MWXX 发表于 2019-4-9 09:19:06

本帖最后由 中微子MWXX 于 2019-4-9 09:20 编辑

楼主加油!先别太急,建议有条件的话不妨检测一下基因,另外在方法上不必太拘泥,这里推荐楼主不妨看看这篇帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-27891-1-1.html,希望有所帮助,当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主,祝福楼主家好运,靶向长期有效!

Yuanhua1 发表于 2019-4-9 09:40:50

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-9 09:05
你好,已做过了,是脑膜转

腦膜轉,9291有效時間短,所有靶向葯效果都不太好,最後可能剩PDL1 可以試了。

Yuanhua1 发表于 2019-4-9 10:22:44

提供一個最近發生的實例給你參考,但如同文中医生所説,並非所有的人用PDL1 都有效果:

想問問是否有相關經驗的人!
太太目前接近40歲,肺腺癌已抗癌五年左右!
曾走過三次的鬼門關。轉移的部份腦部、骨頭、肝做過全腦放療。最近狀況又開始惡化。經歷過艾瑞莎、第三代標靶(非台灣出廠)。目前醫生確定抗藥性已出現。標靶已無用處。本來很排斥化療的太太也只能接受化療。目前打了愛寧達已過1星期,但是我覺得沒有好轉反而越來越難受。醒著就是痛,痛到打滾的那種。堅持不吃嗎啡,因為副作用太嚴重。有癲癇的症狀..目前在家休養..

上星期才出院..因為他不想呆在醫院..今天才因為不穩跌倒在廁所...然後又癲癇..我真的不知道接該怎麼辦了...距離下次化療的日子還有二個星期...我都很擔心他撐不撐的住....請問大家有沒有什麼辦法?

………………6天後…………………
醫生跟我說,檢查確定是否有腦膜轉移的機率非常的低,唯一方式就是抽取腦脊髓液。但是沒抽到不代表沒轉移,他覺得沒有必要去挨這一針。而且抽取腦脊髓液檢驗要花一星期才有結果,你太太都不知道能不能撐這麼久。

醫生說,MRI 有顯示有比較厚,而且是比之前的又更厚了一些。基本上腦膜轉移的可能性很大!然後又跟我說要拼是不是?要拼,就是免疫療法,但是很貴!非常貴!而且不確定有效果,可是這是唯一的方法。因為化療的效果是沒辦法到達腦部的,如果要,唯有免疫療法。

我再次確認了一次,免疫療法可以治療腦膜轉移?醫生說可以!可是費用就是要考量好!一次就是十二萬!有用的話三個星期打一次!醫生叫我考慮一下,如果要,就是後天幫我太太打。

我心想就是給我一天的時間考慮....走出門診,往病房的方向前進。短短的二分鐘我就自言自語的念著...拼啊!怎麼可能不拼!沒方法抱怨著沒方法,有方法了為什麼不拼呢!?明明有一天半的思考時間,我却在短短五分鐘內做了決定!

回到了病房看到老婆安穩的睡著,真是難得,至少在前一個星期我所面對的老婆,沒辦法安穩的休息二個小時以上。

後來我才知道我老婆打了一個止痛劑水楊酸類的...(我剛剛叫護士幫我查了一下才知道它的中文別名叫"克多炎")本以為是什麼很特別的止痛劑,結果居然說是用在一般小朋友的止痛劑。沒想到用在我太太身上會這麼有效果。就這樣這二天就靠著這個止痛針渡過...藥效大約十個小時,所以一天打二針,副作用就是有可能會造成胃的傷害,不過我太太是沒什麼感覺。

到了要治療免疫療法的當日,醫生一直進進出,我們等等等..換等化療醫師調整劑量,等藥來就可以注射免疫療法(對了,順道一提,護士拿了一本小冊子給我,我才知道免疫藥物的名字叫"癌自禦"(T葯)

大約晚上八點多,太太打電話來説,免疫打完了,大約打了一個小時。我就開始回想起太太吃泰格莎的那天,希望可以像那天一樣發生奇蹟!(太太吃泰格莎僅一天,所有的疼痛都不見了,而那天的前二個星期,都是靠著一天,每四小時,六顆嗎啡渡過的)回到醫院和太太小聊了一下,也和太太期許著奇蹟再次發生。看了看時間,發現止痛藥的時效應該是過了,但是太太並沒有疼痛情況發生,心裡當然是開心的,但我不敢表現出來,因為我需要更進一步的確認!

隔天醒來,當然是馬上去看太太的狀況,頭痛沒了,背痛沒了,腳痛也沒了,僅僅一天!是的,我們又再次的見證奇蹟。和太太開心的擁抱著,我們又再次的渡過了一次的難關!謝天謝地!謝謝免疫藥物!

……………………
這是3月1日的事,截至昨天,這位太太的情況仍很好。

孙兆亮 发表于 2019-4-9 10:40:18

坚定信心,好样的,我们支持你。

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-9 12:28:25

jdy603 发表于 2019-04-09 07:39
非常理解你的心情,祝好!

谢谢您

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-9 12:29:00

Yuanhua1 发表于 2019-04-09 09:40
腦膜轉,9291有效時間短,所有靶向葯效果都不太好,最後可能剩PDL1 可以試了。

e靶点突变,好像做免疫疗法意义不大
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