中微子MWXX 发表于 2018-3-16 14:10:23

海洋123 发表于 2018-3-16 10:15
kras突变没有靶向药吃的。现在唯一的可能就是pd1有效了。下次检查完准备和医生沟通一下。看要不要直接上k ...

多谢!加油!祝福好运!

海洋123 发表于 2018-3-16 19:16:39

fusheren 发表于 2018-03-16 13:44
和lz差不多,我今年36,母亲肺癌后我瘦了10斤而且严重的失眠了一段时间,看你的文字就是像在写自己。我想说楼主一定要保护好自己,自己搞垮了老人更加放心不下,我强迫自己运动了一段时间,现在慢慢调整过来了,父母得这个病就只能好好的陪伴他们,生老病死这些总是要经历的。

嗯。心态的调整真的很重要!咱们一起加油

百八烦恼 发表于 2018-3-16 20:28:43

目前的方案有效就别改,我家已经做了18个疗程了

百八烦恼 发表于 2018-3-16 20:29:29

我家也是kras突变,脑转后放疗,然后用的铂类加贝伐加培美,四个疗程后停用铂类,一直稳定

海洋123 发表于 2018-3-16 22:45:18

百八烦恼 发表于 2018-03-16 20:29
我家也是kras突变,脑转后放疗,然后用的铂类加贝伐加培美,四个疗程后停用铂类,一直稳定

真好!就是怕一直化疗到时身体更加不好了。

1600187926 发表于 2018-3-17 07:52:05

第一
kras有对应的靶向药吧,6244就是。可以考虑一下,一定不要完全靠医生,很多时候要有自己的想法和判断,这个很重要。坚持时间长的病人,都是家属有独立的用药思路的。

第二
之所以回复,真的是感同身受。你说的那些心情和状态,我都能懂,深深地懂。我38岁,长你一岁,从五年前妈妈病了以后,头发白了一半,失眠更是经常,这种恐慌无助又绝望的心情,只有经历过的人才有知道有痛苦。
以后每一次改变用药都会是有一次浴火重生,慢慢体验吧!

sdyter 发表于 2018-3-17 10:33:29

1600187926 发表于 2018-03-17 07:52
第一
kras有对应的靶向药吧,6244就是。可以考虑一下,一定不要完全靠医生,很多时候要有自己的想法和判断,这个很重要。坚持时间长的病人,都是家属有独立的用药思路的。

第二
之所以回复,真的是感同身受。你说的那些心情和状态,我都能懂,深深地懂。我38岁,长你一岁,从五年前妈妈病了以后,头发白了一半,失眠更是经常,这种恐慌无助又绝望的心情,只有经历过的人才有知道有痛苦。
以后每一次改变用药都会是有一次浴火重生,慢慢体验吧!

你好,你说pd1可以和司美替尼联合么

百八烦恼 发表于 2018-3-17 17:17:35

海洋123 发表于 2018-3-16 22:45
真好!就是怕一直化疗到时身体更加不好了。

培美的副作用不算大。

15910673710 发表于 2018-3-20 16:14:51

1600187926 发表于 2018-03-17 07:52
第一
kras有对应的靶向药吧,6244就是。可以考虑一下,一定不要完全靠医生,很多时候要有自己的想法和判断,这个很重要。坚持时间长的病人,都是家属有独立的用药思路的。

第二
之所以回复,真的是感同身受。你说的那些心情和状态,我都能懂,深深地懂。我38岁,长你一岁,从五年前妈妈病了以后,头发白了一半,失眠更是经常,这种恐慌无助又绝望的心情,只有经历过的人才有知道有痛苦。
以后每一次改变用药都会是有一次浴火重生,慢慢体验吧!

您的指导我也记下了

eleven 发表于 2018-7-17 17:19:32

非常理解楼主的心情,我还是读生女,责任更加重大
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