小虾麻麻加油
发表于 2018-1-27 14:51:41
和我 麻麻一毛一样,我麻麻在吃特~但是她心态很不好,天天哭,哭得我我们家人都崩溃,不知道怎么止哭了
13681525564
发表于 2018-1-27 14:57:29
给不了建议,但希望母亲能尽快好起来
犇犇犇
发表于 2018-1-27 14:58:48
13681525564 发表于 2018-01-27 14:57
给不了建议,但希望母亲能尽快好起来
谢谢!愿大家都身体健康
akaaa
发表于 2018-1-27 15:23:46
本帖最后由 akaaa 于 2018-1-27 15:28 编辑
犇犇犇 发表于 2018-1-27 13:03
你们为什么没有尝试易瑞沙或是特罗凯呢?
家母吃国产的凯美纳埃克替尼(医保能报)几个月了复查不见瘤子不缩小,可能不起效, 很恐慌。 只能看看 YL 9291 是否见效再说。
21基因突变L861Q的一代靶向药耐药吧, 变异丰度低 (<10%), 估计 9291 以后还是要换方案。
也不知道是黎明前的黑暗, 还是一路黑下去。 郁闷。
犇犇犇
发表于 2018-1-27 15:47:24
akaaa 发表于 2018-01-27 15:23
本帖最后由 akaaa 于 2018-1-27 15:28 编辑
家母吃国产的凯美纳埃克替尼(医保能报)几个月了复查不见瘤子不缩小,可能不起效, 很恐慌。 只能看看 YL 9291 是否见效再说。
21基因突变L861Q的一代靶向药耐药吧, 变异丰度低 (<10%), 估计 9291 以后还是要换方案。
也不知道是黎明前的黑暗, 还是一路黑下去。 郁闷。
一起努力 希望能尽快突破瓶颈
犇犇犇
发表于 2018-1-27 16:23:18
xfg5945 发表于 2018-01-27 14:33
21突变不是用特罗凯吗?
医生让吃的易瑞沙
犇犇犇
发表于 2018-1-27 16:27:30
小虾麻麻加油 发表于 2018-01-27 14:51
和我 麻麻一毛一样,我麻麻在吃特~但是她心态很不好,天天哭,哭得我我们家人都崩溃,不知道怎么止哭了
我至今还没告诉我妈她的病情,只是告诉她有肿瘤在肺部,但是长的位置特殊不能做手术,但是可以药物控制。我也是担心我妈知道后心里负担大。当初化疗的时候,怕她起疑心,还让同病房的病友告诉她良性肿瘤也可以做化疗治疗。现在也担心后期她会知道,有时会给她打预防针,告诉他癌症不可怕。万一哪天她知道了,也不会那么恐惧。
akaaa
发表于 2018-1-27 16:51:07
本帖最后由 akaaa 于 2018-1-28 15:15 编辑
犇犇犇 发表于 2018-1-27 16:27
我至今还没告诉我妈她的病情,只是告诉她有肿瘤在肺部,但是长的位置特殊不能做手术,但是可以药物控制。 ...
心态确实很重要, 家母不是特别想不开的。 所以一开始就告诉她病情了。
人终归有一别, 只是不希望最亲的的人那么早走。做子女的连报孝的机会都没有。
隐瞒其实还不如坦白, 开放的心态才是夺取更长的生存期的关键。
犇犇犇
发表于 2018-1-27 20:36:35
因为呼吸不畅,医生怀疑有胸水,今天做了B超,未见胸腔积液,也算一个好消息。12月初在北京入院治疗时,放管排过胸水,排了两三天就没有胸水了,还以为排干净了,结果拔管的时候有胸水喷射出来,像血一样的血性胸水,当时也是吓的不轻。后面医生说可能是因为血性胸水把管给堵了,才导致放管的时候没排出来,拔管的时候却喷了出来。还好现在胸水也控制住了。
必须面对
发表于 2018-1-28 00:19:47
犇犇犇 发表于 2018-1-27 20:36
因为呼吸不畅,医生怀疑有胸水,今天做了B超,未见胸腔积液,也算一个好消息。12月初在北京入院治疗时,放 ...
问下楼主你家胸水是怎么控制住的,做了哪些治疗?