本帖最后由 最长情的告白 于 2017-5-4 21:47 编辑
5月4日更新：很久没来更新了。妈妈之前一直住院化疗，我又要照顾宝宝，家里医院两头跑实在忙的没时间来更新，先谢谢各位的留言！
妈妈的基因检测结果是，790突变，21突变，KRAS突变。妈妈到今天为止服用正版9291第11天，体感很好，除了比较虚弱，偶尔还有些咳嗽之外，其他都挺好的。用量为每天一片，一片80mg.
在住院期间突发癫痫两次，每次大概2分钟。给我们大家都吓得够呛。所以现在每天都在服用开浦兰（左乙拉西坦），目前的用法是每天两次，每次半片。请问其他病友也是这样服用吗？医生建议持续吃下去，不会有什么副作用，想问问大家是这样吗？我在想既然现在9291对脑部控制的还可以，没有头痛头晕的现象，那么是不是可以暂时停一下看看？
pk6696 发表于 2017-4-22 07:43
祝福你妈妈！
谢谢您！！
5月29日更新：一直没来更新，妈妈已经服用了一个多月的9291了，最近感觉又回到了吃易瑞沙的那段幸福时光。妈妈目前虽然体力还不太好，但生活可以自理，每天还能下楼溜达一会儿。我们家人心里都非常高兴。但心里时时刻刻都担心着耐药再一次突然降临，然后病情暴发性的进展。现在每天都来看看，学习一下，但说实话，心里真的没底。
加油！希望9291能长效！我妈也是刚开始吃9291，不过的是她吃了一代药，易和特两年零四个月，最近这两三个月情况才转差，也有症状和令寿堂一样，厌食，呕吐。真心希望9291能长效些。与楼主共勉！
2017年6月6日更新：前几天做的核磁，CT，血液检查结果都出来了。片子显示都不错，CEA,125也都继续下降，但是NSE却从上个月的66一下上升到了122。怕是脑转又进展了。。。要不要把9291加量试试看？我们现在吃的是正版80mg的，相当于YL的96mg，我想加大20mg看看，请听听大家的意见！
2017年6月13日更新：四天前，妈妈又开始了咳嗽，呕吐。一开始只是咳嗽，我们家人都以为是吹空调感冒了引起的咳嗽。可随之就开始了呕吐，并且后背疼。我猜是又要耐药了。9291刚吃了不到两个月的时间啊。。。我已经定了20mg的9291，到了就吃上。想听听大家的意见，现在应该怎么做？如果真的是耐药了，除了化疗，是不是就只能上PD1/PDL1了？
不理解为什么建议你吃184或者804，9291的入脑应该还是可以的，KRAS突变是不是应该用针对性的6244、索拉菲尼、多吉美。
hzpolo 发表于 2017-6-14 10:16
不理解为什么建议你吃184或者804，9291的入脑应该还是可以的，KRAS突变是不是应该用针对性的6244、索拉菲尼 ...
我也不太理解，因为之前基因检测出来是EGFR, 790，KRAS突变。或许是有可能有了新的突变？her cmet?
我现在就是想9291加大量，因为我看大家很多脑转移的都是从120mg开始吃。
请问您，如果要吃针对KRAS的药，那是应该和9291一起吃，还是等9291耐药了之后再吃呢？麻烦您了，谢谢！