社区 › 综合分区（含EGFR突变） › 4年的炼狱，且行且祈祷

melody20150615 发表于 2015-9-25 14:33:23

楼主更新内容了，好感慨，我家也是肝部进展，肺部稳定，结节看不清了。。不过李主任让停2992，换方案了，让口服化疗药替吉奥。但他听我说正在尝试克唑替尼，吃了9天，（实际我家是2992+120+克早晚一粒）说吃完一个月评估后，再定是否换方案！骨头放疗已经安排了，这次只做腰部区域，说是12次，最快国庆前能做上。

猫带鱼 发表于 2015-9-27 09:43:43

有文化的人就是不一样，一板一眼，有章有法，定会永远的走下去，坚强，加油！

qinhuabohou 发表于 2015-9-29 17:55:36

恢复9291+184已结4天了，原因是疼痛还在继续。
晚上吃一片5mg，能够睡着，但是还是能够感受到腰部的疼痛。腰椎核磁结果出来几天了，显示腰椎没有问题。今天把结果拿给李主任看，李主任说看腰，椎有骨头有轻微问题，又说主要还是得听读片大夫的，他们有经验。哎，这病就是神仙估计到最后也没有办法的。我把骨盆核磁和胸椎核磁约了，估计骨盆核磁能够显示一些问题，但我夜深人静时是能够感受到疼痛来自紧贴腰2或3椎边上传来的，应该腰椎核磁有所反应，但是就是没有。李主任让吃奥施康定，说比泰康宁好，因为泰康宁还有其他成分，而且建议足量吃，抑制疼痛，说有新的理论说像疼痛这种关怀治疗应提前介入，提高生存质量是第一位的，成瘾就成瘾吧，那些吸毒的最起码没有要命啊。
对于我腰部的疼痛确实奇怪，因为如果是骨盆髂骨进展，那是一直疼痛，不好白天要好的多，如果是胸椎放疗伤及神经，神经是一条线，而不是点疼。李主任还推测可能出现莫名疼痛，那就只能吃止疼药等着了。病到现在难道就只有等老天保佑了吗，还是能够换药治疗啊：（（
我有时候幻想啊，疼痛位置就好像位于我几十年老腰疼痛的位置，也就是我椎底裂的位置，是不是练功在冲击这个位置啊，但是不是弱作用吗，不可能吧。也不可能导致这么撕心裂肺的疼痛啊，这种疼痛我感受最为接近的胸椎骨疼痛。
疼痛到现在已经一个月了，莫名疼痛这么长时间肯定不是好的。李主任让吃点钙片，准备吃点。

melody20150615 发表于 2015-9-30 09:52:22

qinhuabohou 发表于 2015-9-29 17:55
恢复9291+184已结4天了，原因是疼痛还在继续。
晚上吃一片5mg，能够睡着，但是还是能够感受到腰部的疼痛。 ...

先恭喜楼主腰部没事，骨头的疼痛有时候真说不清楚，楼主也可以去北医三院骨科看看，有几个大夫比较针对骨转移方向，即便不是股转移，人家看骨头的病变也比李主任专业，我查了一下，好像有一位姓姜的主任还不错，我也打算去看看。我家也有多年的左侧骶椎隐性裂老毛病，转移疼痛都是在那里，昨天开始放疗了，冯主任定了12次，36个单位。

妈妈长寿 发表于 2015-9-30 11:15:00

继续祝福

老郭 发表于 2015-9-30 11:37:26

qinhuabohou 发表于 2015-7-31 22:45
以前买药的地方出事了，警察还打电话到我爱人这。我就不明白了，警察干什么啊，那肿瘤医院到处都是发小广告 ...

即使有正版的，也贵的要死，正版药是给普通工薪家庭准备的么？普通人吃不起正版就都的等死么？

qinhuabohou 发表于 2015-10-4 16:08:51

本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-10-4 21:21 编辑

左后腰的疼痛继续，晚上得前后吃两片太康宁才能睡完整的觉，白天活动时感觉好点，一坐下来就完了，钻心的疼痛。我买了一个护腰圈上稍微好点，止疼药导致便秘，我该吃特罗凯拉肚子给抵消了，还是没有想明白为什么腰这么疼，但是已经很久了，肯定不好，订购了10克1120，280的cmet靶点对骨头有用，考虑用上。
另外，右手、右脸麻木，右脚感觉也发木，应该是压迫到神经了。

wjm1313 发表于 2015-10-4 16:21:39

学习中

qinhuabohou 发表于 2015-10-4 21:20:22

本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-10-4 21:23 编辑

qinhuabohou 发表于 2015-10-4 16:08
左后腰的疼痛继续，晚上得前后吃两片太康宁才能睡完整的觉，白天活动时感觉好点，一坐下来就完了，钻心的疼 ...

jihongt2003坛友的帖子
9291耐药后还有一个备用药 EGF816，一种新型共价结合的突变选择型EGFR抑制剂，能够克服NSCLC患者中T790M介导的耐药性   具有EGFR突变的NSCLC患者对EGFR TKI具有良好的初始响应，但最终会发展至耐药。最常见的耐药机制为第二位gate-keeper突变，该突变为发生在20号外显子的T790M，其他的耐药机制有MET和其他受体酪氨酸激酶的扩增和激活。我们开发了一种共价结合突变选择的EGFR抑制剂-EGF816,，其能有效抑制激活的EGFR突变以及T790M耐药突变，同时能避开野生型EGFR。EGF816在一些EGFR激活和耐药的体外肿瘤模型中，展现了强效的肿瘤缩小效果。这些模型包括H1975(L858R+T790M)、HCC827(外显子19缺失)、H3255(L858R)等在临床中具有代表性的细胞系。在所有的模型中，EGF816抑制肿瘤生长的效果与剂量相关，并且能够在良好耐受的剂量下缩小肿瘤。在单剂量研究中，EGF816显示了对pEGFR的持续抑制，这与EGF816的不可逆结合机制一致。同时，EGF816在亚临床模型持续响应的长效剂量研究中表现良好。综上所述，这些数据表明了EGF816在由相关的来源于肿瘤患者的肿瘤细胞系中，在良好耐受的剂量下展现了优异的抗肿瘤活性，并且对比当前临床中的EGFR TKI治疗，EGF816有望提供长效的持续响应 ；HER2阳性突变，2992后可以考虑一下299804,781,还有乳腺癌的靶向药赫赛汀

PF-06747775为9291后备份药。

zieryue 发表于 2015-10-5 09:02:15

qinhuabohou 发表于 2015-9-8 20:32
谢谢melody关心，我都是分开吃的，保护胃，药物需要的是平均浓度，药物交叉有用吗？
说说练功吧，现在体 ...

楼主，我家是肺腺癌，21突变，同样也李主任那里看的。想向您请教一下关于练功的事情。我们没有任何练功的基础，练功容易上路吗？郭林气功和真气功，哪个较容易学？在北京有学习班吗？还是想现场学习一下，怕自己瞎练没有效果了，谢谢

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