青雪 发表于 2015-4-4 20:18:04

为mama祈福 发表于 2015-4-3 14:32
谢谢,很后悔吃3天休2天,最近半个月我要求妈妈每天按时吃804和9291,用量还是40mg和80mg,妈妈头部无症 ...

脑膜转比较难处理的,我家一路走来也是非常艰辛。大部分药都无效,有的不入脑的药又不敢试。我觉得这种情况,不要过度关注CEA的变化,脑膜转了还是更关注症状(头痛不痛、有没有脑转症状),症状减轻是我们的最大目的。我家9291也是无效的,上到100mg头虽然没怎么痛,但是CEA上升太厉害,服用了50天从400多升到600多,出现咳嗽,估计纵膈进展厉害。你家跟我家一样,特用的时间也低于6个月,估计9291有效较难。而不同的是我家804有效时间长,虽然是间隔使用。我们这种情况离不开804、特或120;
但是当这些药都无效或者出现进展的时候,又不敢轻易换其他药,就开始了联用。而联用的副作用真是太大,1种药就让正常人难以耐受,更何况病人要承受2种药。状况越来越差主要是太大的副作用造成,再加上折磨人的脑转~~
存在PI3K上调可能或者CEMT扩增可能,试试特/或804联用60毫克120吧(我家本月是易联80毫克120,感觉没什么效果,副作用确很大);或者特+184试试

青雪 发表于 2015-4-4 20:22:36

为mama祈福 发表于 2015-4-3 14:32
谢谢,很后悔吃3天休2天,最近半个月我要求妈妈每天按时吃804和9291,用量还是40mg和80mg,妈妈头部无症 ...

http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12212我简单妹妹家也是~~

青雪 发表于 2015-4-4 20:24:12

aska594267 发表于 2015-3-18 22:19
我妈妈也吃了9291两个月 60mg一次 最近几天气急,乏力,胸闷,咳嗽偶尔有血。是否是病情加重或是副作用,还 ...

9291用60毫克太低,你所描述的症状明显是进展了,或者或者加量试试

青雪 发表于 2015-4-4 20:27:35

Pegasus 发表于 2015-3-25 17:32
我母亲是手术后检查是19突变,化疗后脑转,上特罗凯非常好用,8个月耐药。现在9291,可否299804,希望交流 ...

特用8个月,若无远端转移,最好是4002,有转移最好是4002联特。没有脑转建议不要使用804;9291一旦使用,后续的用药会比较困扰。

Pegasus 发表于 2015-4-5 22:40:51

现在肺部没有病灶,主要是远端转移,脑部满天星,因此上的特罗凯,八个月耐药。直接9291,因为特耐药后脉冲无果,非常危险。颅压和血压非常高。

快乐生活每一天 发表于 2015-4-8 21:32:57

请问804怎么装阿

被幸福围绕 发表于 2015-4-10 09:36:36

青雪 发表于 2014-2-16 21:32
今天取到CEA及生化全套的结果,CEA上升,说明易使用2月已经耐药,目前我在用易+804联用,这种情况还有必 ...

请问您从哪里买的9291呀,我母亲也是对凯美娜抗药了,麻烦您告诉我购买9291的渠道。谢谢

为mama祈福 发表于 2015-4-15 21:45:10

青雪 发表于 2015-4-4 20:18
脑膜转比较难处理的,我家一路走来也是非常艰辛。大部分药都无效,有的不入脑的药又不敢试。我觉得这种情 ...

谢谢青雪大哥的建议,我最近这一周给妈妈单用9291 100mg/天,用了一周了,前天开始妈妈偶尔又出现头疼,尤其在晚间或下午,我感觉是无效,准备听你的建议,用特联120,请问特每天一粒再加120 60mg/天吗?

qbq138 发表于 2015-4-16 02:00:16

你好楼主请求短一个9291的渠道谢谢啦

超人使劲飞 发表于 2015-4-16 10:51:36

青雪 发表于 2014-2-11 00:18
2月11日,已经到手299804,今天开始服用45MG/天。祈祷有效!

求楼主购药渠道,不敢瞎买啊。着急 qq 404026205
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